Tag: overprikkeling

Wanneer het oke is…om je niet oke te voelen

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Door: Ineke Wiedijk.

Vandaag een blog over het bereiken van een soort rustpunt in je NAH reis. Hier hoe Ineke dat ervaart.

‘ Het rustpunt wanneer je jezelf hebt leren kennen na een opgelopen NAH. Wat is je nieuwe grens en waar bereik je die, of nog sterker; hoe voorkom je eroverheen te duikelen. En wat pas je toe in je dagelijks leven, om dat te bereiken. Daar vind je je rustpunt. Tenminste ik’.

Jouw eigen manier

Want met NAH kun je nog heel veel, maar op jouw eigen manier. En eigenlijk heeft iedereen een ‘eigen manier’, maar door ‘moeten’, ‘willen’ en ‘verwachtingen’, verkleint dat stemmetje in je achterhoofd, is ook mijn ervaring. Raakt het zoek. En gaan mensen met hersenletsel vaak mee in de sneltrein van de samenleving. Ook ik.

Na mijn CVA is dat vanzelfsprekende, automatische leven, we hadden een heel fijn leven hoor en daar was absoluut niks mis mee, weggevaagd en gaat het nu allemaal heel bewust en gevoelig. En daardoor een stukje trager.

Frustrerend proces

Om jezelf zo af te remmen en vooral om jezelf te ‘voelen’ is een enorm beangstigend en frustrerend proces. Waar je helemaal doorheen moet.

En helaas herhaalt dit proces zich nog vaak bij veranderingen en overbelasting. Maar dan met het vertrouwen dat je een beetje je pad terug weet te vinden, het pad naar die rust.

Een levenslang proces. Naar een mindful leven.

“Maar hee; ik ben ook weleens moe”……

Ik ben nu 45, heb een heerlijk gezin en mijn eigen leven komt nu een beetje in vorm, op mijn manier. En dat is okee!

Heb jij jouw rustpunt in je NAH reis al bereikt / ontdekt?

Mijn leven na het oplopen van NAH door het HELPP syndroom

Gepubliceerd op door Kesty1 reactie

Gastblog door: Annemieke Loog – Henrich

Ik ben Annemieke en ik heb sinds de geboorte van onze twee kinderen Niet Aangeboren Hersenletsel. Tijdens de zwangerschappen maakte ik het HELLP Syndroom door waardoor ze allebei te vroeg te wereld moesten komen. Brent, de oudste, moest al met 26 weken en 590 gram worden gehaald en Stella mocht tot 35 weken bij me blijven. Ze zijn nu allebei in orde, hoewel vooral Brent nog dagelijks met de gevolgen van zijn extreme vroeggeboorte moet leven. 

Wat is het HELPP syndroom?

Het HELLP Syndroom valt onder het meer bekende kopje ‘zwangerschapsvergiftiging’ en is een hart en vaat aandoening die onder andere plotselinge en extreme bloeddrukverhoging kan veroorzaken. Binnen een uur zat ik van een voor mij normale bloeddruk van 120/70 op een bloeddruk van 250/160. Buiten dat het op dat moment gevaarlijk was voor mij en mijn ongeboren kindje, hadden de vaten in mijn lijf niet de tijd zich organisch aan te passen aan die extreme stijging in de bloeddruk. Hierdoor zijn deze beschadigd geraakt. De vaten in mijn lichaam heb ik door een aangepaste levensstijl weer enigszins onder controle, maar bij de vaten in mijn hersenen bleek dat een stuk lastiger te zijn.

Veranderingen

Natuurlijk verander je op het moment dat je moeder wordt. Maar de verandering die ik doormaakte was wel heel erg extreem. Voor mijn zwangerschappen was ik muzikant (tromboniste) die heel Europa door tourde en werkte ik door de week als trainer bij een bedrijf. Een groot contrast met daarna, toen ik mijn dagen sleet in het hoekje van de bank, te moe om eraf te komen. Daarbij waren er weinig mensen die geloofden dat NAH mogelijk was na het HELLP syndroom waardoor ik weinig begrip kreeg. Zowel van zorgprofessionals als van mensen in mijn omgeving. Zelfs mijn man vond in het begin even dat ik gewoon maar eens weer aan de gang moest gaan. Ik zag er tenslotte niet meer ziek uit. Dat is nu gelukkig anders.

5 jaar onzekerheid

Ik werkte hard aan het weer beter worden, want ik wilde niets liever dan mijn oude leven terug. Ik knapte uiteindelijk wel wat op en ging weer aan het werk. Maar erg goed deed ik het tot mijn verbazing niet, en met alles wat ik deed ging het ging steeds weer een beetje minder met mij. Ook muziek maken ging niet meer, de hoeveelheid prikkels die dat met zich meebracht waren niet meer te doen. En ondertussen begreep ik nog steeds niet wat er aan de hand was. Hoe vaak ik wel niet tegenover de huisarts heb gezeten met mijn opsomming van klachten die toch echt niet bij een jonge vrouw horen. Het heeft bijna 5 jaar geduurd na de eerste keer HELLP voordat het duidelijk werd dat mijn klachten wel erg overeenkwamen met PCS, hoewel ik nooit een hersenschudding heb gehad.

‘IK HEB NAH’

Alle puzzelstukjes vielen op z’n plaats. Door mijn problemen aan te pakken als NAH, gingen er deuren voor me open die ik eerder nog niet ontdekt had. Met de grootst mogelijke ijver ‘werkte’ ik aan mijn herstel met verschillende therapieën en zorg. Maar snel ging het niet en ik ervoer meer teleurstellingen dan successen. Regelmatig zat ik een dag wanhopig huilend op de bank me afvragend wat ik nog voor nut had in het leven. Hoe ik dit bejaardenleven in hemelsnaam moest volhouden tot ik echt bejaard zou zijn. 

In mijn volgende blog vertel ik hoe mijn leven weer vooruitging in plaats van stil te blijven staan.

Het effect van onverwachte zaken op mijn brein

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Door: Patrice van Oudheusden.

Een week, nee laten we beginnen met een dag zelfs, VOL met goeie intenties en die dan in 1 ruk van de kaart worden geveegd door onverwachte zaken. Ik weet. Met NAH is dat nou eenmaal een feit. Maar allemachtig ik kan daar dan soms zo over de zeik van raken. 

Voor mij kan dat zoiets simpels zijn als slecht geslapen hebben of dat halverwege de dag hoofdpijn begint op te komen. Soms probeer ik er dan toch nog wat van te maken door wat in mijn planning aan te passen. Maar vaak is het gewoon een dikke streep door alles en hop terug mijn bed in. Ogen dicht en met een audioboek de dag door komen. Hopelijk wat bijslapen en dat ik daarna met genoeg energie wakker word om de maaltijden aan te vliegen. 

Overlevingsmodus

Het voelt dan echt weer als overlevingsmodus. Alles wat niet essentieel is, wordt eruit gegooid. De geplande afwas of boodschappen rondje? Morgen weer een poging. Ik weet dat je in dit soort situaties lief voor jezelf moet blijven. Maar dat is soms best lastig als je vooral heel boos wordt op jezelf en NAH ziet als een vijandige ellendeling. Herkennen jullie dat ook?

Afgelopen week was voor mij een rollercoaster aan onverwachte zaken en slecht nieuws dat op mijn pad kwam. Conclusie: totale chaos in mijn hoofd die ik niet kon herpakken. Mijn typische NAH klachten kwamen in alle hevigheid weer terug. Zoals mijn linkeroog die niet meer functioneerde, uitvalsverschijnselen links en mn hoofd die niet meer kon nadenken. Dan word ik weer geconfronteerd met hoe grillig NAH toch kan zijn. 

Gezien ik dit schrijf heb ik die week dus overleefd, haha. Mijn hoofd wil weer iets meer nadenken gelukkig. Wel merk ik dat ik nog wollig in mijn hoofd ben en mijn nog als een ‘goudvis’ voel.

Focus wat is dat?

Ik wilde rustig opstarten met koffie drinken en naar buiten staren… dat is uiteindelijk gelukt. Maar daartussen heb ik ook maar ff een wasje gedraaid, mijzelf al voor de dag aangekleed, een vuilnisbakje uit de slaapkamer geleegd (en deze blogpost schrijven). Echt. Wat is focus. Herkenbaar?

Vandaag is de start van een nieuwe week. Ik heb besloten om niet meer boos op mezelf te zijn vanwege vorige week. Dat is het verleden. Nu is nu. Ik ga zo rustig mijn weekplanning doornemen en in de planner uitschrijven. Dat geeft rust en overzicht. 

First things first

Maar eerst. Eerst ga ik even weer contact met mijzelf proberen te maken met een ademoefening. Voelen wat ik nodig heb in plaats van het ‘to do’ lijstje afwerken die ongetwijfeld lang zal zijn voor vandaag. Weer contact zoeken met mijn lichaam waar die NAH toch onderdeel van blijft. 

Herkennen jullie dit? Hoe gaan jullie hiermee om? 

NAH en feestdagen

Gepubliceerd op door Angelique Wammes-BoumanEen reactie plaatsen

Heel december staat in het teken van gezelligheid, samen komen en voor mensen met NAH een maand vol met uitdagingen.

Hoe ik hier mee om ga?

De schoonfamilie (schoonouders, ooms&tantes en neefjes&nichtjes) viert eigenlijk traditioneel Sinterklaas. Super leuk, altijd een ontspannen avond met veel lachen en plezier, maar sinds mijn ongeluk eigenlijk niet meer mogelijk. We hebben het nog 1 avond een poging gegeven, maar de strategie die voor andere dingen wel werkt, gaf niet voldoende verlichting. Wat is die strategie denk je dan misschien? Het feestje begint altijd met gezamenlijk eten en dan na het eten koffie/thee en dan komen de surprises en cadeautjes. We hebben het eten overgeslagen, omdat ik destijds misschien net 20min in gezelschap kon doorbrengen, maar met een weekje rust erachter aan was ik wel bereid om over die grens heen te gaan. We sloten dus bij de koffie aan en hadden de avond in blokjes van ±40 min opgedeeld. Na die 40min gingen we dan even naar buiten een frissen neus halen en even in een prikkelarme modus. Vaak kan ik daarmee dan nog een half uurtje winnen.

Echter bevat zo’n avond zoveel prikkels dat we het jaar erop besloten om mijn echtgenote alleen te laten gaan. Wel hebben we nog met mijn schoonouders en zwager een ontspannen avond gehad. Ook dat is een uitdaging, maar zij zijn er aan gewend dat ik we wat later komen, zo net voor het voorgerecht en dat we dan tussen het hoofdgerecht en het toetje nog even naar buiten gaan. Op die manier is het goed te doen. Ook is er bij mijn schoonfamilie nooit een TV aan als wij er zijn en staat er ook geen achtergrond muziek aan. Dus meest optimale manier dus om toch een avond samen te kunnen zijn.

Voor kerst is dat vergelijkbaar. In de ochtend ga ik altijd even sporten, dan een paar uur op standje uit om op te laden en dan eind van de middag gaan we richting mijn schoonouders. Samen eten, tussendoor nog even naar buiten en met een beetje mazzel kunnen we dan ook nog koffie meepakken, waarna ik gesloopt en overprikkeld naar huis ga, maar wel een hele leuke avond gehad heb. En dat vind ik erg belangrijk. Ik kom de dagen erna wel weer ergens tot leven. 

Dit jaar is alles anders

Dit jaar is echter alles anders. Mijn echtgenote, oncoloog van beroep, heeft namelijk 1e en 2e kerstdag dienst. Dus die zit het hele weekend in Dordrecht in het ziekenhuis. Nu hebben we op de 24e een (veel te) drukke dag, maar daar kies ik dit jaar bewust voor.

Met mijn werk hebben we de traditie om een route in de vorm van een kerstboom te fietsen en daarna te borrelen met de collega’s. Beide activiteiten los van elkaar al te veel, dus laat staan samen, maar voor het fietsen heb ik een pilote voor de tandem geregeld en die borrel vind ik veel te leuk om over te slaan. Dit jaar moeten we dan in de avond echter ook nog naar de schoonfamilie. Nu heb ik dus 3 activiteiten op een dag, waarvan ze allemaal per stuk eigenlijk al een uitdaging zijn. Waarom ik dat dan toch doe? De rest van de kerst zit ik toch alleen thuis, dus wie heeft er last van als ik in bed blijf liggen of misschien verhuis naar bank? Niemand toch. En de kat vindt het altijd wel gezellig. 

Het alternatief is namelijk dat ik alleen naar de schoonfamilie ga (iets met prioriteiten stellen) en daardoor 2 andere leuke activiteiten mis. Dan maar even een weekje bijkomen. De winkels zijn tussen kerst en oudjaar ook nog eens gesloten, dus ik heb nog een weekje vakantie om verder bij te tanken en weer fris het nieuwe jaar in te gaan. 

Oud & nieuw

Oud&nieuw vieren we niet, maar dat was eigenlijk ook al voor mijn ongeluk zo. We zijn beide niet echt van die avondmensen en vonden het altijd lastig om zo lang wakker te blijven. We gaan traditioneel even een hapje eten, thuis nog koffie/thee en dan gewoon normale tijd naar bed. Het grote voordeel? Op 1 januari als iedereen nog ligt te slapen, heb je alle wegen voor jezelf en kun je heerlijk ontspannen sporten. En sinds mijn ongeluk? Ik zou niet weten hoe ik na een kerstweekend ook nog energie zou kunnen opbrengen om oudejaarsavond door te komen.

Mijn vraag aan jullie is deze? Wat vinden jullie van mijn kerstkeuze?

Zou je hetzelfde doen, dus bewust overprikkeld raken, maar wel leuke activiteiten ondernemen? Of zou je kiezen voor maar 1 activiteit?

Weer of geen weer

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Sinds mijn 1e hereninfarct in februari 2014 heb ik constant een duizelig/ golvend gevoel in mijn hoofd dat zich het beste laat om schrijven als een boot of lift gevoel. Als je in een lift staat die heel snel is en die ineens afremt dan voel je dat in je hoofd en je buik. Dàt gevoel!
Of als je op een boot staat en dat je dan slecht recht kan blijven staan zelfs al kabbelt het. Dàt gevoel…dat schommelende gevoel…
Die laatste omschrijving doet mij denken aan mijn man, die op de overtocht naar Newcastle (kadootje van onze dochter en schoonzoon), in een innige omstrengeling lag met de toiletpot… Mijn opmerking “welkom in mijn wereld” werd mij niet in dank afgenomen hahahaha. Maar dat even terzijde.
Dat boot gevoel heb ik dus constant, afwisselend van kabbelend in een slootje naar storm op open zee. Hoe meer prikkels hoe hoger de golven.

Invloed van weer op NAH

Het weer kan erg van invloed zijn op je gestel bij NAH. Bij storm zijn de drukverschillen in de atmosfeer groot en dat heeft een groot effect in mijn hoofd. Ik voel dan een bepaalde druk in mijn hoofd en bij iedere beweging schommelt het steeds harder. En dan heb ik het niet alleen over lopen maar ook, en misschien wel met name, m’n hoofd heen en weer bewegen of nóg erger.. m’n ogen bewegen. Als ik dat doe heb ik het gevoel dat ik omval en moet ik me goed vastgrijpen. De dag doorkomen is dan een worsteling. Maar ook de nacht doorkomen, want ik slaap al slecht maar met storm slaap ik nog veel slechter. M’n ogen dicht doen, durf ik dan eigenlijk niet meer omdat dat een golvende sensatie geeft waarvan ik zomaar kan overgeven.

Ik hou mezelf steeds voor dat het ‘morgen over is’ , dat weet ik ook wel maar moet het toch steeds tegen mezelf zeggen om het vol te houden. Maar als er zoals afgelopen jaar veel stormen achter elkaar komen dan heb ik het echt heel erg lang heel zwaar.

Niet alleen wind heeft grote invloed op mij maar ook van warmte heb ik last, ik weet me dan geen raad meer. Afgelopen zomer heb ik koelelementen in de vriezer gelegd, die in een washandje gedaan en dan ’s nachts in m’n nek of knieholtes gelegd. Als het lange tijd zo warm is dan krijg ik last van hersenmist, dan wordt mijn wereldje heel beperkt.

Kou dan beter?

Je zou dan denken dat ik van de kou opknap maar nee natuurlijk niet. Kou kan ik op zich in mijn hoofd wel weer beter hebben, maar mijn pijnlijke spieren haten de kou. Ik krijg dan alleen  maar meer pijn. Mijn pijnlijk spieren en pezen zijn vergelijkbaar met mensen die fibromyalgie hebben, alleen is fibromyalgie een restdiagnose. Dat houdt in dat ze alles hebben uitgesloten en niet weten waar de pijn vandaan komt. Bij mij is heel duidelijk waar de pijn vandaan komt, namelijk van de CVA’s. Die zorgen voor een enorm hoge spierspanning. En die spierspanning geeft de pijnklachten en de overbelastte pezen. Altijd pijn dus. In de zomer is dat wel iets beter, maar ja dan moet het dus niet te warm worden.
Daarnaast raak ik ook echt overprikkeld van de warmte en ook van de kou. En van de wind.

Ik weet het…het is niet gauw goed!

Hoe ervaren jullie de verschillende weertypes en welke invloed heeft het op jullie NAH?

Liefs Belinda

12 tips om te herstellen van overprikkeling bij hersenletsel

Gepubliceerd op door Kesty2 reacties

5 december. Als je kleine kinderen hebt, heb je waarschijnlijk dit weekend veel drukte en prikkels achter de rug. En deze decembermaand gaat dat ook nog wel terugkomen denk ik zo. Dacht dat het daarom nog wel een fijne reminder kan zijn om deze tips met je te delen. Overprikkeld raken we deze maand allemaal (waarschijnlijk), maar hoe herstel je daar nou van?

Wat ik hier met je deel, zijn dingen die ik ook door de jaren heen zelf heb geleerd en van anderen heb gehoord. Hopelijk heb je er wat aan! Lees je mee?

12 tips om te herstellen van overprikkeling bij hersenletsel:

1. Focus op de basis en doe wat leuks.

Dat is in deze tijd niet altijd makkelijk, focussen op de basis. Naast die basis is het voor mij dan ook belangrijk om iets te doen wat IK leuk vind. Misschien kun je langzaam aan wel weer wat dingen die je helpen, inplannen, zoals sporten of een massage.

2. Meer slapen, meer rustmomenten. 

Pak elk moment aan. Als Isa nu naar school is, doe ik eerst een tijdje niets. Ga dus niet als een gek het huishouden doen. Plof op de bank, ga terug je bed in of doe een meditatie. ME time it is!

3. Buiten bewegen.

Het is altijd fijn om elke dag even een frisse neus te halen / te lopen naar energie. Lukt het maar 10 min dan is dat zo. Je voelt je daarna altijd beter.

4. Mediteren.

Met Meditation moments app of Calm app (knap ik echt van op!). Mijn absolute life saver inmiddels!

5. Binaural brainwaves luisteren (echt aanrader). 

Dit kan dus ook op Mediation moments, zie 4.

6. Yoga.

Wat yoga oefeningen. Gewoon via youtube. Van een paar oefeningen tot uitgebreide les van een uur. Doe wat voor jou goed voelt.

7. Alles in trager tempo doen.

Dit heb ik echt moeten leren maar het helpt je echt.

8. Zo min mogelijk beeldschermen. 

Schermen zuigen je energie weg. Surfen langs social media kanalen geeft je geen beter gevoel. Skippen dus. Of in ieder geval beperken. Probeer doelgericht iets te doen.

9. Jezelf makkelijker maken.

Boodschappen laten bezorgen, simpele gerechten maken, de stofzuiger een keer laten staan etc. Loslaten dat alles perfect moet zijn.

10. Schrijven.

Dat moet je wel liggen. Lekker van jezelf afschrijven.

11. Creatief bezig zijn.

Hier kan ik mijn hoofd ook leeg mee maken en ik word er blij van. Kan van alles zijn: fotografie, kleuren, haken, handlettering etc. En zelfs meedoen aan de Secret Santa Actie van Platform NAH! Heerlijk een leuk pakketje maken voor een ander. Ik word er blij van.

12. Iets leuks kopen voor jezelf!!!

Even jezelf verwennen en lief zijn. Online kan dat ook prima!

Het is geen rocket science, maar juist als je het even zwaarder hebt, misschien net dat steuntje in de rug dat je nodig hebt? 

Overall geldt denk ik dat ontspannen de key word is in zo’n periode. Ontspanning en rust. Loslaten van moeten. Vertragen en bewegen. Buiten zijn. Allemaal dingen waar jij je beter door gaat voelen.

Vertrouw op jezelf! Het komt echt goed en het wordt weer beter. Kies wat bij je past en ga ermee aan de slag!

Heb jij nog andere tips om bij te komen als je overprikkeld bent?