Categorie: Belinda van der Elst

Verantwoording afleggen

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Omdat ik onzichtbare restverschijnselen heb overgehouden aan mijn herseninfarcten, merk ik dat ik nogal eens het gevoel heb dat ik verantwoording moet afleggen aan mensen die ik niet eens ken.

Parkeren

Ik heb dat gevoel bijvoorbeeld als ik parkeer op een gehandicapten-parkeerplek, terwijl ik een gehandicapten-parkeerkaart heb. Als ik parkeer is er meestal nog weinig zichtbaar, kan ik gewoon lopen en dan voel ik me dus schuldig terwijl ik weet dat ik op de terugweg die parkeerplek heel erg hard nodig heb. Dan golft het heel erg in mijn hoofd en/ of zwalk ik.
De gehandicapten-parkeerkaart heeft dan ook mijn wereld wat vergroot. Ik kan nu vaker zelf naar een winkel omdat ik dichterbij kan parkeren.

Driewielfiets = vrijheid

Maar ook op andere momenten heb ik sterk het gevoel dat ik verantwoording moet afleggen. Een tijdje terug ging ik voor het eerst weer op de fiets naar de supermarkt. Mensen die mijn blogs op Instagram volgen weten dat ik een driewieler heb in verband met evenwichtsproblemen. Zo dicht mogelijk bij de grond en een volledige zitting in plaats van een zadel. Dan heb ik de grootste kans dat ik niet omval of van de fiets afval. En hoe moeilijk ik het ook vond om die drempel óók weer over te stappen, om op een driewieler te gaan fietsen, ben ik toch blij dat ik die stap gezet heb.
En vanwege het heerlijke weer ging ik  dus op de fiets een boodschap doen. Ik had een lijstje gemaakt, vooraf bedacht waar ik moet zijn in de winkel, diep adem gehaald en naar binnen. Met een winkelkarretje zodat ik goed recht kan lopen en me daaraan vast kan houden als ik iets wat lager ligt in het schap moet pakken.
Afijn, betaald en weer naar buiten. Mn karretje weggezet en een klein stukje lopen met de tas naar de fiets, gehaald! Tas in het krat achterop en ik hou me even vast zodat het draaien in mn hoofd stopt.

Ik haal weer diep adem om te gaan zitten, maar wordt aangesproken door een oude dame met rollator. “mevrouw mag ik even naar uw fiets kijken want ik denk erover om ook zo’n fiets te nemen” Ik raak aan de praat met deze mevrouw over de fiets. Ineens zegt deze dame, tja ik weet het niet hoor het is toch wel een stap, je moet toch wel een drempel over om hiermee te gaan fietsen. Klopt geef ik aan, maar eenmaal die stap gezet ben je wel veel vrijer. Nou zei de dame, maar je mag niet op het fietspad ermee. Ehh het is een fiets mevrouw dus ja, ik mag wel op het fietspad. Nee zei de dame, de fiets is te breed… Ik leg nog eens uit dat dat nou juist de bedoeling is van een driewielfiets en geef aan dat ik nog niet eerder gehoord heb dat mensen daar over klagen. Maar ja zegt de dame, u mankeert niet veel en bent nog jong dus u kan op een gewone fiets. Eigenlijk ben ik dan al klaar met het gesprek.

Mezelf verantwoorden, keer op keer?

Het enige goede aan de herseninfarcten die ik heb gehad is dat ik regelmatig te horen krijg dat ik zo jong ben… Meestal bedank ik de mensen voor het compliment. Maar deze dame, die overigens zo dicht tegen mijn fiets ging staan zodat ik niet kon opstappen en wegfietsen, die triggerde iets in mij waardoor ik verantwoording ging afleggen. Wat is dat toch? Waarom doe ik dat toch? Het is nergens voor nodig, ik kan gewoon tegen die dame zeggen “u ook nog een fijne dag” en weggaan maar op de een of andere manier is er iets in mij dat zich maar wil blijven verantwoorden aan dit soort mensen.

Ik ga toch weer uitleggen dat ik 2x een herseninfarct heb gekregen waardoor ik restverschijnselen heb. De dame legt zich er niet bij neer, zij geeft nog aan dat ik zo te zien goed hersteld ben en dat er dus niks meer aan de hand is. En in de winkel loop je toch ook gewoon…
En ja hoor…..daar ga ik weer…”mevrouw omdat u het niet kunt zien, wil dat niet zeggen dat het er niet is, mijn huisarts vond mij een van de zwaarst getroffenen van haar praktijk” “en in de winkel loop ik met n winkelwagentje”.
Ik hoor het mezelf allemaal zeggen en denk… hou er toch mee op. Gelukkig luisterde ik naar mezelf en zei tegen de dame “Even terug naar de fiets, ik ben er blij mee en hopelijk u ook als u de stap neemt, fijn weekend” de hint was duidelijk, de dame liep weg en ik blijf achter met een vervelende nasmaak van het gesprek.

Eenmaal weer thuis kwam ik op Facebook een post tegen van iemand die schreef dat het UWV haar IVA had afgekeurd, want de criteria voor een IVA zijn echt verschrikkelijk, je moet dan half dood zijn (volgens het UWV). Waarop iemand reageerde dat het UWV tegen haar had gezegd dat er pas over 100% afkeuring nagedacht gaat worden, als je tegen bomen praat…
Pfff ik werd direct 100% afgekeurd en in de IVA gegooid. Wat zegt dat over mij??? Misschien moet ik dat eens zeggen tegen de mensen aan wie ik voel me te moeten verantwoorden. Pas maar op mevrouw, ik ben een half dode die praat met bomen….

Liefs Belinda

Weer of geen weer

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Sinds mijn 1e hereninfarct in februari 2014 heb ik constant een duizelig/ golvend gevoel in mijn hoofd dat zich het beste laat om schrijven als een boot of lift gevoel. Als je in een lift staat die heel snel is en die ineens afremt dan voel je dat in je hoofd en je buik. Dàt gevoel!
Of als je op een boot staat en dat je dan slecht recht kan blijven staan zelfs al kabbelt het. Dàt gevoel…dat schommelende gevoel…
Die laatste omschrijving doet mij denken aan mijn man, die op de overtocht naar Newcastle (kadootje van onze dochter en schoonzoon), in een innige omstrengeling lag met de toiletpot… Mijn opmerking “welkom in mijn wereld” werd mij niet in dank afgenomen hahahaha. Maar dat even terzijde.
Dat boot gevoel heb ik dus constant, afwisselend van kabbelend in een slootje naar storm op open zee. Hoe meer prikkels hoe hoger de golven.

Invloed van weer op NAH

Het weer kan erg van invloed zijn op je gestel bij NAH. Bij storm zijn de drukverschillen in de atmosfeer groot en dat heeft een groot effect in mijn hoofd. Ik voel dan een bepaalde druk in mijn hoofd en bij iedere beweging schommelt het steeds harder. En dan heb ik het niet alleen over lopen maar ook, en misschien wel met name, m’n hoofd heen en weer bewegen of nóg erger.. m’n ogen bewegen. Als ik dat doe heb ik het gevoel dat ik omval en moet ik me goed vastgrijpen. De dag doorkomen is dan een worsteling. Maar ook de nacht doorkomen, want ik slaap al slecht maar met storm slaap ik nog veel slechter. M’n ogen dicht doen, durf ik dan eigenlijk niet meer omdat dat een golvende sensatie geeft waarvan ik zomaar kan overgeven.

Ik hou mezelf steeds voor dat het ‘morgen over is’ , dat weet ik ook wel maar moet het toch steeds tegen mezelf zeggen om het vol te houden. Maar als er zoals afgelopen jaar veel stormen achter elkaar komen dan heb ik het echt heel erg lang heel zwaar.

Niet alleen wind heeft grote invloed op mij maar ook van warmte heb ik last, ik weet me dan geen raad meer. Afgelopen zomer heb ik koelelementen in de vriezer gelegd, die in een washandje gedaan en dan ’s nachts in m’n nek of knieholtes gelegd. Als het lange tijd zo warm is dan krijg ik last van hersenmist, dan wordt mijn wereldje heel beperkt.

Kou dan beter?

Je zou dan denken dat ik van de kou opknap maar nee natuurlijk niet. Kou kan ik op zich in mijn hoofd wel weer beter hebben, maar mijn pijnlijke spieren haten de kou. Ik krijg dan alleen  maar meer pijn. Mijn pijnlijk spieren en pezen zijn vergelijkbaar met mensen die fibromyalgie hebben, alleen is fibromyalgie een restdiagnose. Dat houdt in dat ze alles hebben uitgesloten en niet weten waar de pijn vandaan komt. Bij mij is heel duidelijk waar de pijn vandaan komt, namelijk van de CVA’s. Die zorgen voor een enorm hoge spierspanning. En die spierspanning geeft de pijnklachten en de overbelastte pezen. Altijd pijn dus. In de zomer is dat wel iets beter, maar ja dan moet het dus niet te warm worden.
Daarnaast raak ik ook echt overprikkeld van de warmte en ook van de kou. En van de wind.

Ik weet het…het is niet gauw goed!

Hoe ervaren jullie de verschillende weertypes en welke invloed heeft het op jullie NAH?

Liefs Belinda

Feestdagen

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Het is vandaag (de dag dat ik deze blog schrijf) 29 november, dus Sinterklaas loopt al over de daken.
December is bij uitstek de maand dat ik me afvraag hoe ik dat in godsnaam allemaal voor elkaar kreeg voordat ik NAH kreeg.

Vroeger

Niks was te gek, alles kon, slapen kon later wel. Ik werkte 32 uur, had 2 tieners die de nodige aandacht vroegen en regelde alles. Ik kocht cadeaus, regelde kerstdiners en -borrels, versierde het huis, deed boodschappen, volgde nog wel eens een kerstworkshopje, bakte allerlei lekkers, vierde vlak voor kerst de verjaardag van mijn man, en ga zo maar door.

Nu met NAH ben ik al moe van het benoemen van deze activiteiten. Ik mis mijn oude ik, de tomeloze energie, het “er kan altijd nog wel wat bij”. Het is overigens niet zo dat ik de hele maand met het gemis bezig ben hoor, zeker niet, ik probeer juist heel erg te genieten van wat wel kan en hoe ik dat het beste kan doen.

En zo gaat het nu

* Het versieren van het huis doe ik tegenwoordig in meerdere dagen. Sowieso is het belangrijk om de kerstboom eerst zonder versiering neer te zetten want we hebben Harry en Bob, twee jonge katers die denken dat ze overal in mogen en kunnen klimmen.

* Mijn kinderen zijn inmiddels geen tieners meer en in plaats van het hele sint gebeuren doen we nu rond 5 december een spelletjes avond. Op het simpele menu staat soep met broodjes. En het lekkers haal of bestel ik bij de supermarkt. Dat scheelt al heel veel energie. En die energie gebruik ik voor een hopelijk heel gezellig avondje.

* Tussen Sint en Kerst door doe ik een kerstworkshop en zou ik het leuk vinden om een kerstmarkt te bezoeken. Dat is vragen om overprikkeling.
Het is dan ook zaak dat ik heel strak mijn planning in de gaten hou, 2 dagen, liever 3, in de week geen afspraken!! Dat is een absolute must. En geen afspraken is dan ook geen therapie dus, want therapie hakt er behoorlijk in. Verjaardag van mijn man vieren we vlak voor kerst, na het avondeten en op de dag zelf, dan wordt het niet heel laat.

* Met kerstavond hebben wij in het gezin al jaren een traditie. Met z’n allen in joggingbroek op de bank onderuitgezakt met een bestelde pizza kerstfilms kijken. Heerlijk! Ik heb altijd gezegd dat ze niet verplicht zijn om te komen en dat ze gewoon moeten doen wat ze willen op die avond maar tot nu toe schuiven ze ieder jaar in joggingpak aan 🙂

* En dan de kerstdagen zelf, 1 van de 2 dagen hebben we een kerstdag met mijn schoonfamilie, dat is heel gezellig maar ook echt een heel drukke dag. De andere dag komen mijn kinderen eten, dat is ook een drukke dag maar wel minder heftig want er zijn dan simpelweg minder mensen.

Bijkomen

Tussen kerst en oud en nieuw moet ik echt heel erg bijkomen. En zorg ik voor weinig extra afspraken. Oud en nieuw blijven we naar alle waarschijnlijkheid thuis. Hopelijk is er nog iemand te vinden, die het gezellig vindt om bij ons te komen. Zo niet dan eindigen we samen met alle beestjes op de bank. Ook fijn natuurlijk. Maar die avond verlang ik altijd naar vroeger naar de gezellige feesten, hoe drukker hoe gekker , hoe leuker. En nu zitten we als twee oudjes (we zijn natuurlijk ook niet meer de allerjongste maar toch) op de bank en kijken televisie…net als bijna iedere andere dag van het jaar alleen dan wel met een oliebol of een appelflap. En de eerste twee weken van januari heb ik dan nodig om weer helemaal bij te trekken!

Ik kies om te genieten

Dus als je aan mij vraagt hoe overleef je de feestdagen? Dan kan ik alleen maar zeggen, door te genieten van alles waar je voor kiest in die maand. De eerste helft van januari zo vrij mogelijk te houden van afspraken! Want als je alles laat wat je leuk vindt, dan is er geen sprake meer van leven maar alleen van overleven. En wat heb je aan overleven als je niet leeft?

Liefs Belinda

Belinda van der Elst

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Mijn naam is Belinda van der Elst en ik heb hersenletsel. Mijn hersenletsel is een restverschijnsel van een herseninfarct dat ik op 2-2-2014 kado kreeg en op 21-06-2019 kreeg ik er nummer twee overheen maar daarover straks wat meer. Laat ik eerst eens wat personalia opnoemen zodat jullie een beetje een beeld hebben van mij. Ik ben 53, 25 jaar getrouwd en heb een dochter (1997) en een zoon (2000). Woonachtig in de omgeving van Den Haag en heb 3 katten Midas, Harry en Bob en een hond Molly.
Sinds november 2017 ben ik volledig arbeidsongeschikt. Dat was ik al sinds januari 2016 maar ik ben redelijk eigenwijs ingesteld en ben alsmaar doorgegaan met proberen, simpelweg omdat werken nou eenmaal leuk is én omdat het financiële plaatje beter is als je werkt.
Ik ben doorgegaan met werken tot het echt niet meer ging maar ik mis het nog iedere dag.

Sinds augustus 2019 ben ik op Instagram begonnen met bloggen over mijn leven met niet aangeboren hersenletsel. Je kan mij daar vinden onder Mijn_leven_met_NAH. Ook blog ik voor de Hersenstichting en de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Ik vind het fijn om alles van me af te schrijven en daarmee ook lotgenoten een beetje op weg te helpen.

Sinds kort maak ik deel uit van het team achter Platform NAH. Ik vind het belangrijk om aandacht te vragen voor NAH omdat het zo’n onbegrepen aandoening is. Om die reden heb ik ook meegewerkt aan een groot interview in de Margriet van januari 2022, mocht je hierin geïnteresseerd zijn, de link naar het artikel staat ook op dit platform.

Verder doe ik ook nog vrijwilligerswerk, ik ben lid van de Clientenraad van het revalidatiecentrum, trainer bij de patiëntenvereniging en ik organiseer samen met een aantal anderen het NAH café in Delft.
Al met al doe ik wel het een en ander maar alleen als ik de energie heb uiteraard, want dat blijft na al die jaren een probleem. Mijn lijf zit voortdurend in een energiecrisis. En een beetje energie uitgeven daar betaal ik de hoofdprijs voor helaas.

Sinds kort heb ik een nieuwe hobby, schilderen, en daar zal ik vast ook wel over bloggen. Ik heb best wat hobby’s overigens want ik moet ergens mijn creatieve ik in kwijt. En daarbij komt dat ik geraniums niet leuk vind dus daar ga ik er zeker niet achter zitten.
En naast dit alles revalideer ik ook nog steeds. Je begrijpt ik heb best wat te vertellen en dat kan je dan ook teruglezen op dit platform,

Hopelijk vinden jullie het leuk om mijn verhalen te lezen, reageer vooral!

Liefs Belinda