Tag: blogger

Even voorstellen: Angelique de Wever

Gepubliceerd op door Kesty1 reactie

Mijn naam is Angelique de Wever en sinds kort ben ik lid van het team van Platform NAH. 

In de zomer van 2020, toen ik 32 was, kreeg ik een herseninfarct. Hierdoor heb ik schade opgelopen aan de hersenstam en de kleine hersenen. Na een lange revalidatieperiode kan ik zeggen dat ik al een eind gekomen ben, maar de oude word ik niet meer. Lichamelijk kan ik gelukkig weer bijna alles, mentaal is het elke dag een worsteling. Overprikkeling, hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, oververmoeidheid en een lage belastbaarheid/weinig energie zijn de zaken waar ik veel last van heb, maar die anderen niet altijd zien.

Waar ik vroeger weinig thuis was, altijd bezig was, hard werkte als docente Nederlands en zorgcoördinator op een middelbare school, uit eten ging, festivals en concerten bezocht, graag op reis ging, ben ik nu iemand die rust nodig heeft om de dagen redelijk door te komen. Alles plannen, bezoekjes met een afgesproken tijd, veel alleen zijn om bij te komen, helaas niet meer aan het werk en ook niet meer samenwonend met mijn vriendin omdat dit te veel is. Wandelen, mediteren & yoga zijn m’n nieuwe activiteiten geworden. Kortom een leven dat ik eigenlijk nog niet vind passen bij m’n leeftijd (35 nu) en waar ik regelmatig flink van baal, maar wat ik toch ook steeds meer als het nieuwe normaal ga zien. Ik geniet bewuster van alles wat me lukt en ik probeer vanalles uit (wat soms goed uitpakt, maar soms ook flink tegenvalt). Want zoals vroeger lukken de dingen niet meer, maar met aanpassingen kan ik toch weer steeds meer genieten van dingen waar ik blij van word. 

Met behulp van de ergotherapeute, psychologe en fysiotherapeute vind ik een steeds betere balans in mijn dagen en weken. En door de steun van mijn vriendin, mijn vrienden, familie en ook van lotgenoten vind ik steeds beter mijn weg in het leven met dit nieuwe hoofd.

Ik vind schrijven leuk en ik ben dan ook blij dat Kesty mij vroeg om lid te worden van Platform NAH. Ik hoop dat ik door middel van blogs, tips en ervaringen iets kan betekenen voor het platform en voor lotgenoten.

Veel leesplezier!

Groetjes,

Angelique

Je kunt mij volgen op Instagram onder: @Liek87.

Verantwoording afleggen

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Omdat ik onzichtbare restverschijnselen heb overgehouden aan mijn herseninfarcten, merk ik dat ik nogal eens het gevoel heb dat ik verantwoording moet afleggen aan mensen die ik niet eens ken.

Parkeren

Ik heb dat gevoel bijvoorbeeld als ik parkeer op een gehandicapten-parkeerplek, terwijl ik een gehandicapten-parkeerkaart heb. Als ik parkeer is er meestal nog weinig zichtbaar, kan ik gewoon lopen en dan voel ik me dus schuldig terwijl ik weet dat ik op de terugweg die parkeerplek heel erg hard nodig heb. Dan golft het heel erg in mijn hoofd en/ of zwalk ik.
De gehandicapten-parkeerkaart heeft dan ook mijn wereld wat vergroot. Ik kan nu vaker zelf naar een winkel omdat ik dichterbij kan parkeren.

Driewielfiets = vrijheid

Maar ook op andere momenten heb ik sterk het gevoel dat ik verantwoording moet afleggen. Een tijdje terug ging ik voor het eerst weer op de fiets naar de supermarkt. Mensen die mijn blogs op Instagram volgen weten dat ik een driewieler heb in verband met evenwichtsproblemen. Zo dicht mogelijk bij de grond en een volledige zitting in plaats van een zadel. Dan heb ik de grootste kans dat ik niet omval of van de fiets afval. En hoe moeilijk ik het ook vond om die drempel óók weer over te stappen, om op een driewieler te gaan fietsen, ben ik toch blij dat ik die stap gezet heb.
En vanwege het heerlijke weer ging ik  dus op de fiets een boodschap doen. Ik had een lijstje gemaakt, vooraf bedacht waar ik moet zijn in de winkel, diep adem gehaald en naar binnen. Met een winkelkarretje zodat ik goed recht kan lopen en me daaraan vast kan houden als ik iets wat lager ligt in het schap moet pakken.
Afijn, betaald en weer naar buiten. Mn karretje weggezet en een klein stukje lopen met de tas naar de fiets, gehaald! Tas in het krat achterop en ik hou me even vast zodat het draaien in mn hoofd stopt.

Ik haal weer diep adem om te gaan zitten, maar wordt aangesproken door een oude dame met rollator. “mevrouw mag ik even naar uw fiets kijken want ik denk erover om ook zo’n fiets te nemen” Ik raak aan de praat met deze mevrouw over de fiets. Ineens zegt deze dame, tja ik weet het niet hoor het is toch wel een stap, je moet toch wel een drempel over om hiermee te gaan fietsen. Klopt geef ik aan, maar eenmaal die stap gezet ben je wel veel vrijer. Nou zei de dame, maar je mag niet op het fietspad ermee. Ehh het is een fiets mevrouw dus ja, ik mag wel op het fietspad. Nee zei de dame, de fiets is te breed… Ik leg nog eens uit dat dat nou juist de bedoeling is van een driewielfiets en geef aan dat ik nog niet eerder gehoord heb dat mensen daar over klagen. Maar ja zegt de dame, u mankeert niet veel en bent nog jong dus u kan op een gewone fiets. Eigenlijk ben ik dan al klaar met het gesprek.

Mezelf verantwoorden, keer op keer?

Het enige goede aan de herseninfarcten die ik heb gehad is dat ik regelmatig te horen krijg dat ik zo jong ben… Meestal bedank ik de mensen voor het compliment. Maar deze dame, die overigens zo dicht tegen mijn fiets ging staan zodat ik niet kon opstappen en wegfietsen, die triggerde iets in mij waardoor ik verantwoording ging afleggen. Wat is dat toch? Waarom doe ik dat toch? Het is nergens voor nodig, ik kan gewoon tegen die dame zeggen “u ook nog een fijne dag” en weggaan maar op de een of andere manier is er iets in mij dat zich maar wil blijven verantwoorden aan dit soort mensen.

Ik ga toch weer uitleggen dat ik 2x een herseninfarct heb gekregen waardoor ik restverschijnselen heb. De dame legt zich er niet bij neer, zij geeft nog aan dat ik zo te zien goed hersteld ben en dat er dus niks meer aan de hand is. En in de winkel loop je toch ook gewoon…
En ja hoor…..daar ga ik weer…”mevrouw omdat u het niet kunt zien, wil dat niet zeggen dat het er niet is, mijn huisarts vond mij een van de zwaarst getroffenen van haar praktijk” “en in de winkel loop ik met n winkelwagentje”.
Ik hoor het mezelf allemaal zeggen en denk… hou er toch mee op. Gelukkig luisterde ik naar mezelf en zei tegen de dame “Even terug naar de fiets, ik ben er blij mee en hopelijk u ook als u de stap neemt, fijn weekend” de hint was duidelijk, de dame liep weg en ik blijf achter met een vervelende nasmaak van het gesprek.

Eenmaal weer thuis kwam ik op Facebook een post tegen van iemand die schreef dat het UWV haar IVA had afgekeurd, want de criteria voor een IVA zijn echt verschrikkelijk, je moet dan half dood zijn (volgens het UWV). Waarop iemand reageerde dat het UWV tegen haar had gezegd dat er pas over 100% afkeuring nagedacht gaat worden, als je tegen bomen praat…
Pfff ik werd direct 100% afgekeurd en in de IVA gegooid. Wat zegt dat over mij??? Misschien moet ik dat eens zeggen tegen de mensen aan wie ik voel me te moeten verantwoorden. Pas maar op mevrouw, ik ben een half dode die praat met bomen….

Liefs Belinda

Weer of geen weer

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Sinds mijn 1e hereninfarct in februari 2014 heb ik constant een duizelig/ golvend gevoel in mijn hoofd dat zich het beste laat om schrijven als een boot of lift gevoel. Als je in een lift staat die heel snel is en die ineens afremt dan voel je dat in je hoofd en je buik. Dàt gevoel!
Of als je op een boot staat en dat je dan slecht recht kan blijven staan zelfs al kabbelt het. Dàt gevoel…dat schommelende gevoel…
Die laatste omschrijving doet mij denken aan mijn man, die op de overtocht naar Newcastle (kadootje van onze dochter en schoonzoon), in een innige omstrengeling lag met de toiletpot… Mijn opmerking “welkom in mijn wereld” werd mij niet in dank afgenomen hahahaha. Maar dat even terzijde.
Dat boot gevoel heb ik dus constant, afwisselend van kabbelend in een slootje naar storm op open zee. Hoe meer prikkels hoe hoger de golven.

Invloed van weer op NAH

Het weer kan erg van invloed zijn op je gestel bij NAH. Bij storm zijn de drukverschillen in de atmosfeer groot en dat heeft een groot effect in mijn hoofd. Ik voel dan een bepaalde druk in mijn hoofd en bij iedere beweging schommelt het steeds harder. En dan heb ik het niet alleen over lopen maar ook, en misschien wel met name, m’n hoofd heen en weer bewegen of nóg erger.. m’n ogen bewegen. Als ik dat doe heb ik het gevoel dat ik omval en moet ik me goed vastgrijpen. De dag doorkomen is dan een worsteling. Maar ook de nacht doorkomen, want ik slaap al slecht maar met storm slaap ik nog veel slechter. M’n ogen dicht doen, durf ik dan eigenlijk niet meer omdat dat een golvende sensatie geeft waarvan ik zomaar kan overgeven.

Ik hou mezelf steeds voor dat het ‘morgen over is’ , dat weet ik ook wel maar moet het toch steeds tegen mezelf zeggen om het vol te houden. Maar als er zoals afgelopen jaar veel stormen achter elkaar komen dan heb ik het echt heel erg lang heel zwaar.

Niet alleen wind heeft grote invloed op mij maar ook van warmte heb ik last, ik weet me dan geen raad meer. Afgelopen zomer heb ik koelelementen in de vriezer gelegd, die in een washandje gedaan en dan ’s nachts in m’n nek of knieholtes gelegd. Als het lange tijd zo warm is dan krijg ik last van hersenmist, dan wordt mijn wereldje heel beperkt.

Kou dan beter?

Je zou dan denken dat ik van de kou opknap maar nee natuurlijk niet. Kou kan ik op zich in mijn hoofd wel weer beter hebben, maar mijn pijnlijke spieren haten de kou. Ik krijg dan alleen  maar meer pijn. Mijn pijnlijk spieren en pezen zijn vergelijkbaar met mensen die fibromyalgie hebben, alleen is fibromyalgie een restdiagnose. Dat houdt in dat ze alles hebben uitgesloten en niet weten waar de pijn vandaan komt. Bij mij is heel duidelijk waar de pijn vandaan komt, namelijk van de CVA’s. Die zorgen voor een enorm hoge spierspanning. En die spierspanning geeft de pijnklachten en de overbelastte pezen. Altijd pijn dus. In de zomer is dat wel iets beter, maar ja dan moet het dus niet te warm worden.
Daarnaast raak ik ook echt overprikkeld van de warmte en ook van de kou. En van de wind.

Ik weet het…het is niet gauw goed!

Hoe ervaren jullie de verschillende weertypes en welke invloed heeft het op jullie NAH?

Liefs Belinda

Feestdagen

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Het is vandaag (de dag dat ik deze blog schrijf) 29 november, dus Sinterklaas loopt al over de daken.
December is bij uitstek de maand dat ik me afvraag hoe ik dat in godsnaam allemaal voor elkaar kreeg voordat ik NAH kreeg.

Vroeger

Niks was te gek, alles kon, slapen kon later wel. Ik werkte 32 uur, had 2 tieners die de nodige aandacht vroegen en regelde alles. Ik kocht cadeaus, regelde kerstdiners en -borrels, versierde het huis, deed boodschappen, volgde nog wel eens een kerstworkshopje, bakte allerlei lekkers, vierde vlak voor kerst de verjaardag van mijn man, en ga zo maar door.

Nu met NAH ben ik al moe van het benoemen van deze activiteiten. Ik mis mijn oude ik, de tomeloze energie, het “er kan altijd nog wel wat bij”. Het is overigens niet zo dat ik de hele maand met het gemis bezig ben hoor, zeker niet, ik probeer juist heel erg te genieten van wat wel kan en hoe ik dat het beste kan doen.

En zo gaat het nu

* Het versieren van het huis doe ik tegenwoordig in meerdere dagen. Sowieso is het belangrijk om de kerstboom eerst zonder versiering neer te zetten want we hebben Harry en Bob, twee jonge katers die denken dat ze overal in mogen en kunnen klimmen.

* Mijn kinderen zijn inmiddels geen tieners meer en in plaats van het hele sint gebeuren doen we nu rond 5 december een spelletjes avond. Op het simpele menu staat soep met broodjes. En het lekkers haal of bestel ik bij de supermarkt. Dat scheelt al heel veel energie. En die energie gebruik ik voor een hopelijk heel gezellig avondje.

* Tussen Sint en Kerst door doe ik een kerstworkshop en zou ik het leuk vinden om een kerstmarkt te bezoeken. Dat is vragen om overprikkeling.
Het is dan ook zaak dat ik heel strak mijn planning in de gaten hou, 2 dagen, liever 3, in de week geen afspraken!! Dat is een absolute must. En geen afspraken is dan ook geen therapie dus, want therapie hakt er behoorlijk in. Verjaardag van mijn man vieren we vlak voor kerst, na het avondeten en op de dag zelf, dan wordt het niet heel laat.

* Met kerstavond hebben wij in het gezin al jaren een traditie. Met z’n allen in joggingbroek op de bank onderuitgezakt met een bestelde pizza kerstfilms kijken. Heerlijk! Ik heb altijd gezegd dat ze niet verplicht zijn om te komen en dat ze gewoon moeten doen wat ze willen op die avond maar tot nu toe schuiven ze ieder jaar in joggingpak aan 🙂

* En dan de kerstdagen zelf, 1 van de 2 dagen hebben we een kerstdag met mijn schoonfamilie, dat is heel gezellig maar ook echt een heel drukke dag. De andere dag komen mijn kinderen eten, dat is ook een drukke dag maar wel minder heftig want er zijn dan simpelweg minder mensen.

Bijkomen

Tussen kerst en oud en nieuw moet ik echt heel erg bijkomen. En zorg ik voor weinig extra afspraken. Oud en nieuw blijven we naar alle waarschijnlijkheid thuis. Hopelijk is er nog iemand te vinden, die het gezellig vindt om bij ons te komen. Zo niet dan eindigen we samen met alle beestjes op de bank. Ook fijn natuurlijk. Maar die avond verlang ik altijd naar vroeger naar de gezellige feesten, hoe drukker hoe gekker , hoe leuker. En nu zitten we als twee oudjes (we zijn natuurlijk ook niet meer de allerjongste maar toch) op de bank en kijken televisie…net als bijna iedere andere dag van het jaar alleen dan wel met een oliebol of een appelflap. En de eerste twee weken van januari heb ik dan nodig om weer helemaal bij te trekken!

Ik kies om te genieten

Dus als je aan mij vraagt hoe overleef je de feestdagen? Dan kan ik alleen maar zeggen, door te genieten van alles waar je voor kiest in die maand. De eerste helft van januari zo vrij mogelijk te houden van afspraken! Want als je alles laat wat je leuk vindt, dan is er geen sprake meer van leven maar alleen van overleven. En wat heb je aan overleven als je niet leeft?

Liefs Belinda

Als overleven weer leven wordt, maar je vergeten bent wat dat is

Gepubliceerd op door Kesty2 reacties

Deze blog heb ik al een tijdje in mijn hoofd zitten. Het gaat over een soort transformatie ofzo waar ik in zit.

Ruim 7 jaar geleden liep ik hersenletsel op. Mijn dochter was toen 3. Logischerwijs zijn de eerste jaren vooral overleven geweest voor mij. Wennen aan mijn nieuwe ik, revalideren uiteraard (al was dat maar 6 weken), wennen aan een nieuwe dagplanning en leven zonder werk (ik werkte fulltime dus dat was even wennen ineens fulltime thuis). En als moeder van een jong kind was het ook enorm pittig. Zij had natuurlijk 24/7 verzorging en aandacht nodig.

Dit laatste werd uiteraard steeds minder en mijn rol als moeder veranderde door de jaren heen. Ze is nu 11, zit in groep 8, staat met 1 been al in de middelbare school en is erg zelfstandig. Hoe geweldig! Ze kan heel goed voor zichzelf zorgen. Tuurlijk is mijn rol nog steeds heel belangrijk, van het oefenen voor toetsen samen, tot taxi chauffeur spelen en soms coach en psycholoog.

Meer ruimte

Maar er komt meer ruimte. Ook doordat het leven met hersenletsel mijn nieuwe normaal is geworden. Ik weet wat ik wel en niet kan. Durf gewoon ook meer, voel me meestal ok. Dus er komt meer ruimte. Om verder te kijken dan mijn hersenletsel. Om weer te gaan bedenken wat het is wat IK ook alweer leuk vond? Om mijn leven weer meer te gaan leiden op MIJN manier. Los van het moederschap en los van het hebben van hersenletsel.

Maar hoe doe je dat ook alweer, leven?

Leven in plaats van overleven. Want dat is wat het die eerste 7 jaar wel geweest is denk ik. En erachter komen hoe je weer kunt gaan leven is best lastig. Want wie was je voor je hersenletsel had?

Ikzelf was een hardwerkende marketing en communicatie professional in de financiele dienstverlening. Goeie baan, veel druk en stress, 36 uur per week. Daarnaast moeder van een jonge dochter en sociaal dier pur sang. Vrije tijd was gevuld met sociale gezelligheidsdingen. Vaak op reis. Dat dus.

Hoe nu verder?

Een groter contrast kun je bijna niet bedenken met mijn leven nu. Hoe ik ga onderzoeken wat ik nu precies wil met mijn leven nu? Onder andere door een manifestatie cursus van Cosmic life die ik nu (online) volg. Het voert te ver om dat hier heiemaal uit te leggen. Maar ik doe verschillende zelfontwikkelingsdingen om te komen daar waar ik wil zijn en te leven in plaats van te overleven.

En ik doe dingen waar ik blij van word, die me voldoening geven. En plan daar bewust tijd voor in, in mijn weekplanning. Zoals dit Platform NAH en de ideeën die ik daar nog voor heb. Zoveel energie en voldoening geeft dat.

En zo probeer ik stapje voor stapje weer te komen in standje leven. En te streven naar een leven dat mij, ook met hersenletsel, voldoening geeft, en een blij en gelukkig mens maakt.

Wie herkent zich in mijn verhaal? Heb je nog tips?

Ineke Wiedijk

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

 

Hallo allemaal,

Ik zal me even voorstellen, ik ben Ineke Wiedijk, 44 jaar, getrouwd en moeder van Amber (10). In 2014 heb ik een hersenstaminfarct gehad en sindsdien heb ik moeten leren leven met de restverschijnselen. 

Opname, herstel, revalidatie,trubbels met reïntegratiepogingen en uwv afspraken…. was zeer pittige periode.

Sinds 2018 kreeg ik daarin rust, de iva toegewezen, om mijn thuissituatie op de rit te krijgen. Hersenz, programma gericht op omgaan met- afgerond, toen ‘mocht’ ik voor het ‘echie’.

Het letsel heeft veel invloed gehad op ons als gezin, verstoorde kinderwens, veranderde relatie, ondertussen opgroeiende dochter….waar we nu wat bovenuit klimmen.

Dat was een zoektocht, en NAH gaat nooit over natuurlijk.

Naar aanleiding van de Facebookgroep Club van Moeders met Hersenletsel, de vraag van de dag, waar gaan jouw ogen van sprankelen; genieten van en met mijn gezin, reizen maken (waar ik weer een beetje aan durf te denken en doen), en mijn dagelijkse portie creativiteit. 

Deze dingen maken dat mijn beperktere leven met NAH, weer wat glans heeft.

Want dat dat niet altijd zo is, hoef ik jullie niet te vertellen.

Vooral deze periode, ben ik weer meer naar binnen gericht, verlichting en geluid, de feestdagen. Allemaal supergezellig maar niet zo compatible met mijn NAH. Maar we komen er vast weer doorheen!!

liefs Ineke,

Hier vind je al mijn blogs terug.