Yoko deel 4

Vandaag start ik met het uitleggen van wat we in de intensieve week allemaal hebben gedaan. Ik hoop jullie hiermee meer inzicht te geven in hoe zo’n traject gaat. Wellicht haal je er ook oefeningen uit die jezelf ook thuis zou kunnen doen.

Dag 0

Op zondag 9 oktober met de auto naar Leeuwarden gereden. Tussendoor wel twee keer pauze gehouden, was noodzakelijk. Aangekomen in de B&B wel echt uitgeteld, eerst een klein uur geslapen. In de avond bij een vriendin gegeten, zij was ook zo lief om mij op te halen met de auto en weer terug naar de B&B te brengen. Heel fijn dat ik zelf niet hoefde te rijden. In de avond redelijk ook op tijd gaan slapen en ben ook echt snel in slaap gevallen

De intensieve week voor mensen met NAH. Het programma ziet er iedere dag hetzelfde uit qua indeling

  • 9.00- 9.30 HITT op de fiets, om een hoge piek hartslag te krijgen

Daarna na het fietsen gelijk de ademhaling onder controle proberen te krijgen door 4 seconde in te ademen, 6 seconde uit en 1 seconde vast te houden. Dit om het parasympatische zenuwstelsel te activeren. In het begin lastig, maar het lukt wel!

  • 9.30- 10.00 Neuromusculaire training, spier/ kracht training. Veel gebruik ook makend van je eigen lichaamsgewicht en ook wat oefeningen met gewichtjes. Tabata oefeningen, grondoefeningen op de mat
  • 10- 11.30 Breintraining, verschillende cognitieve oefeningen, met daarbij ook beweging en ritme. Terwijl je de oefeningen doet, worden er ook tegelijk prikkels aan toegevoegd. Muziek gaat bijvoorbeeld hard aan. Ondertussen moet je bepaalde oefeningen op het tempo van het metronoom doen, terwijl je er ook nog pasjes en bewegingen bij moet maken tegelijkertijd. 

Voorbeeld van cognitieve oefeningen: Je hebt nummer 1 tot en met 6. Ieder nummer krijgt ook een kleur die je moet onthouden. Bv 1 Rood, 2 Blauw enz. Ieder nummer krijgt ook een dier die je erbij moet onthouden. Bv 1 Paard, 2 Hond en ieder nummer krijgt een beweging die je moet onthouden, Bv 1 hupsje maken, 2 squat enz

Dan werd er een getal genoemd en dan moest je het getal noemen, de kleur, het dier en de beweging. De getallen werden dan door elkaar genoemd en dan moest je alle bijbehorende bewegingen maken. Om het lastiger te maken, moest je later rekensommetjes doen. Bv 2+ 1. Dan moest je eerst alle bijbehorende dingen van 2 doen, daarna van 1 en daarna van de uitkomst, in dit geval 3 en de bijbehorende dieren, kleur en beweging. Dit is maar 1 oefening

En ondertussen moet je maatje het naast je ook doen, maar zij is vaak sneller en krijgt dan de volgende getallen. Daar moet je je niet door proberen af te laten leiden en staat er heel hard muziek bij op.

  • 11.30 tot 12.00 rust. In de rustruimte heeft ook iedereen een eigen bak, waarin een deken zit, een handdoek, een silent mask en een noise cancelling headphone. Er zijn 2 kamers, met in de ene kamer een bed en de andere een ligstoel. Op beide plekken ligt ook een spijkermat en in de rustruimte liggen ook nog andere dingen waar je gebruik van kan maken. Ik gebruik meestal de silent mask en dan doe ik die op en tegelijkertijd zet ik brainwaves op en lig ik op een spijkermat. En binnen een wip ben ik ook al in slaap gevallen…
  • 12.00- 13.00 lunch tijd. Wij verlengde de rust tot 12.15 en gingen daarna lunchen. Zo konden we langer rusten en hadden we genoeg tijd voor de rust.
  • 13.00- 13.30 HITT op de fiets.
  • 13.30- 15.00 Breintraining.

Een andere cognitieve oefening is bijvoorbeeld de volgende: Op de muur staat het alfabet door elkaar heen, in 2 kleuren. Hele alfabet in blauw en hele alfabet in zwart. Ook de getallen 1 t/m 26 staan en beide dubbel op, in blauw en zwart. Eerst begin je nog makkelijk. Begin aan het einde van het alfabet bij Z en raak de letter aan met je rechter pink. Daarna raak je het bijbehorende cijfer met je linker wijsvinger aan, dit terwijl je ook je balans moet houden op een bosu bal. Z=26 A=1. Zo ga je terug van Z naar A. Eerst letter, dan het cijfer. Als je dat hebt gedaan. Krijg een een reeks cijfers en een woord. Eerst begin je makkelijk bv 2,3 bal. Dan moet je in die volgorde de cijfers en letters opzoeken en aanraken, maar de kleur moet dan wel om en om. Blauwe 2, zwarte 3, blauwe B, zwarte A, blauwe L. En zo kreeg je later bv 362 bagagedrager 12 21.

  • 15.00- 16.00 rust.
  • 16.00- 17.00 HBOT, hyperbare zuurstof tank.

Dag 1: HITT, kracht-en breintraining

Een spannende dag, want nu gaat het echt beginnen. Het is inkomen, wat ga je doen. Wat wordt er van je verwacht. We beginnen met HITT op de fiets. 30 seconde zo hard als je kan fietsen, om je hartslag te laten pieken. Je hebt een jamzone meter op, die verbonden is met je brainjam app. Hierop is de hartslag te zien en ook je HRV score. Je HRV score, zegt iets over hoe goed ontspannen je lijf is.

Na die 30 seconde fietsen, zo snel mogelijk in de 4-6-1 ademhaling komen. Mijn hartslag blijft redelijk lang aan de hoge kant, waardoor ik minder vaak mag fietsen dan bv mijn maatje. 

Na de HITT op de fiets, vandaag de spierkracht gedaan met tabata. Dat houdt in 2 oefeningen die afwisselend. 20 seconden de oefening, 10 seconde rust en dat in 8 intervallen. Iedere oefening doe je 4 keer 20 seconden. Vandaag eerst 20 seconden met je knieën in 90 graden en je rug tegen de muur. Na die 20 seconden 10 sec rust en in die 10 sec bereid je jezelf voor op de volgende oefening, 20 sec plank op de mat. Dat wissel je af

Wel even wennen en inkomen, maar wel lekker.

Na het sporten eerste breintraining, wat nu gelukkig qua extra prikkels nog voor deze keer rustig was. 

Wel vond ik de eerste dag meevallen, ik was voorbereid om een enorm strafkamp. Dat je met sporten helemaal afgemat zou worden. Wat je ook wel wordt, maar op een andere manier als ik dacht. De breintraining en alle cognitieve uitdagingen met daarbij de extra prikkels waren wel pittig. Dan valt ook op, hoe je voor jezelf zoveel strategieën jezelf hebt aangeleerd en die moet je nu los laten. 

Ook met hoofdpijn en overprikkeld aangekomen weer bij de B&B. Dat merkte ik ook met name, toen ik naar huis belde. Hoe weinig ik kon hebben.

Dag 2: Pittiger?

Vanmorgen zeiden ze dat dit waarschijnlijk de pittigste dag is. 

Mijn benen voelen inmiddels als pap aan, van het fietsen, spiertraining, maar ook tijdens de breintraining doe je ook nog allerlei oefeningen. Die breintraining was vandaag echt pittig. De opdrachten vond ik moeilijk, liep ik ook erg tegen mijzelf aan. Tegen mijn eigen beperkingen, maar ook tegelijkertijd worden er prikkels aan toegevoegd. Zoals ook bv de radio heel hard aan, wat voor mij het nadenken an sich al heel lastig maakt.

Na de breintraining rusten, zodat dan ook de nieuwe weggetjes aangelegd kunnen worden.

Van 16 uur tot 17 uur in de hyperbare zuurstoftank. Ook best een bijzondere gewaarwording om daarin te zitten. En dit dan iedere dag deze week.

Ik zei in het tweede rustmoment tegen mijn maatje, ik ga dit keer proberen niet te slapen… 

En op het spijkermatje. Ik binnen 10 minuten 😴😴😴😴.

Aangezien ik in de ochtend rust ook al in slaap val 🙈.

Wel merkte ik voor het eerst in de avond, dat mijn hoofd een soort en met van open ging of zo. Ik kan het niet omschrijven, alsof er een frisse wind doorheen ging. Ik kon er ook niet van slapen, meer van de gewaarwording. Maar ook omdat ik echt nog veel energie had! Wat echt lang geleden is dat ik dit zo heb gevoeld.

Volgende keer vertel ik of ik al daadwerkelijk effect begon te merken van deze behandeling en hoe de verdere dagen waren.

Yoko deel 3

In deel 1 van Yoko neemt je mee heb je kennis kunnen maken met Yoko. In deel 2 vertelde ze met welke therapie ze begonnen is. Vandaag vertelt zij verder over een nieuw traject dat ze ging volgen.

Mijn huisarts kon mij niet zo doorverwijzen voor het neuroplasticiteits traject in Leeuwarden, dus nam ik zelf contact met ze op. Ik had een afspraak met Greetje Capelle, GZ psycholoog bij Maarsingh & van Steijn. Zij is nauw betrokken bij het neuroplasticiteits traject, tevens wordt dit ook aangeboden voor long covid patiënten. NB: Nu valt het neuroplasticiteit en long covid traject onder Neuro RC te Leeuwarden. Toen ik het volgde nog onder Maarsingh en van Steijn.

Intakegesprek

Tijdens het intakegesprek werd besproken welke cognitieve klachten ik had. Ik heb gelijk aangegeven dat ik bijna niet durfde te hopen op verbetering van mijn klachten. Want als ik zou hopen op de verbetering van mijn klachten, zou het ook enorm tegenvallen als het niet zou werken. Maar Greetje gaf aan, dat ze mij wel wilde helpen! En daarnaast ook wel verwachtte, dat er verbetering in mijn cognitieve klachten zou kunnen ontstaan!! Ik kreeg ook uitleg over hoe het traject eruit zou komen te zien. Het zou bestaan uit een voorbereidende week, een week thuis een intensieve week in Leeuwarden en de weken erna.

Ik had nog het geluk dat dit traject werd vergoed door mijn zorgverzekering, dus dat maakte het voor mij ook wel makkelijker om de “gok” te wagen…. 

Na het intakegesprek begon voor mij het wachten. Toen ineens werd ik gebeld door het secretariaat eind augustus, dat ik in de laatste week van september de voorbereidingsweek zou hebben en de tweede week van oktober het intensieve neuro plasticiteits traject zou gaan volgen! Spannend!! Omdat Leeuwarden een kleine twee uur rijden is vanuit Maarssen, besloot ik een B&B te boeken voor de 2 weken dat ik in Leeuwarden zou zijn. Nu stond het allemaal vast! Super spannend en eng, maar ik was ook enthousiast.

Voorbereidende week

Dan was de voorbereidende week voor mij aangebroken en begon mijn “wereldreis” naar Leeuwarden. Met de auto reed ik zelf naar Leeuwarden op zondag 25 september. Een autorit die normaal een kleine 2 uur duurt, maar voor mij aanzienlijk langer. Ik moest 3 keer tussendoor stoppen om te pauzeren. Omdat ik echt moest stoppen tussendoor, omdat doorrijden te vermoeiend anders was. Na een ruime 3 uur kwam ik aan in mijn bed en breakfast in Leeuwarden. Er was alleen iets verkeerd gegaan en daardoor kreeg ik niet de kamer die ik geboekt had. Dat was even schakelen. Ik was zo moe, dat ik eerst “even” moest slapen.

Wel had ik het geluk dat ik die avond en de andere avonden die ik er was die week in Leeuwarden, bij mijn vriendin Rosanne en haar gezin mocht eten. Zij was zo lief om mij op te halen bij de B&B en mij na het eten ook weer bij de B&B af te zetten. 

Kickstart

Deze week was voor mij eigenlijk niet echt een hele week. Ik had op maandag de kickstart. Dat is de introductie, daarin krijg je te horen hoe het programma er uit ziet. Maar ook waarom het programma op deze manier in elkaar zit, zoals het zit. Je krijgt meer achtergrondinformatie, wat ook fijn is om te weten. Ik had al eerder via de mail een werkboek gekregen, waarin ook al heel veel informatie stond en daarin werd tijdens de kickstart verder op ingegaan. Ook krijg je bij de kickstart alvast een account en een sensor voor brainjam. Hiermee kan je je ontspanning meten en ook je hartslag. Hierbij wordt gebruik gemaakt van deze app en gaande weg leer je hier meer over. Na de kickstart, waarin ik ook mijn maatje leerde kennen met wie ik dit traject samen doe. Hadden we de pres sessie rust/ HBOT. Tijdens deze pre sessie krijg je uitleg over de verschillende middelen die tot je beschikking staan om te gebruiken tijdens de rust. Ook wordt extra het belang van de rust uitgelegd, dat je brein de rust echt nodig heeft na de breintraining voor het aanleggen van nieuwe weggetjes. Je hebt ook in de rustruimte een eigen bak, met daarin een deken, handdoek, noise canceling koptelefoon en een silent mode masker. Daarnaast zijn er twee rustruimtes. In de ene kamer staat een bed, ligt er ook een spijkermat. In de andere kamer een hele luxe massagestoel, die verschillende programma’s heeft en een spijkermat.

HBOT is de hyperbare zuurstoftank waar je ook dagelijks een uur in gaat in de intensieve behandel week. Deze dag was een halve dag en de middag had ik niks

Ik had de dag erna vrij en kon de toerist spelen in Leeuwarden

De NPO

De woensdag begon ik met het afnemen van een neuropsychologisch onderzoek. Deze krijg ik aan het eind weer en hopelijk is er dan ook verbetering waar te nemen. Daarna de presessie voeding/ sport. Hierbij krijg je uitleg wat niet te eten, zoals suiker (niet uit natuurlijk fruit), geen vlees, liever geen zuivel. En wat je wel kan eten, wat goed is voor je brein. Ook krijg je uitleg over de sport sessies. Over de HITT op de fiets en ga je dit ook uitproberen met de Brainjam app en sensor om. Om vast een gevoel te krijgen hoe het is. Verder uitleg over hoe de spierkrachttraining gaat. Er wordt met name veel getraind met je eigen gewicht en anders wat lichte gewichten, van twee, drie en vijf kilo. Dus dat is prima te doen. Toen zat mijn voorbereiding er al op en ben ik de volgende dag naar huis gegaan. Zodat ik ook kon herstellen van het NPO.

Weer thuis

Wel merkte ik in de week thuis, dat mijn overprikkeling enorm was toegenomen. Geen idee waarom. Wel zat ik in Leeuwarden in een B&B in alle rust, zonder kinderen. Misschien dat je dan de prikkels ontwend of zo. Maar het viel thuis enorm tegen. Het duurde wel echt een dag of 4, voordat het weer de “normale” overprikkeling was. 

Wel maakte het mij huiverig, hoe het zou zijn na de intensieve week. Wat nou als de overprikkeling alleen maar toeneemt? Dan gaat mijn kwaliteit van leven echt zo achteruit en ben je nog beperkter. Maar ik ga er toch voor, ook al vind ik het echt enorm spannend allemaal wat het wel of niet brengen gaat!!

Volgende keer begin ik met het beschrijven van de trainingsdagen.

Yoko deel 2

In deel 1 van de rubriek Yoko neemt je mee, stelde Yoko zich voor en begon ze met uit te leggen hoe haar hersenletsel is ontstaan en welke struggles ze heeft gehad om te blijven werken. Vandaag vertelt ze verder, over Hersenz onder andere, maar ook over nieuwe mogelijkheden. Lees je mee?

Nu ik was uitgevallen op mijn werk, moest ik echt voor mezelf toegeven dat ik niet kon werken…. Dat ik mezelf echt voorbij was gelopen, dat de koek echt op was. Dit toegeven was pijnlijk en ook enorm verdrietig. Helaas raakte ik in een diepe depressie, maar vroeg ik ook wel direct hulp aan mijn huisarts. Mijn huisarts heeft mij doorgestuurd naar de GGZ, maar ook naar Boogh, wat nu Interaktcontour heet. Ik kon vrij snel terecht bij de GGZ en tot die tijd begeleidde mijn huisarts mij. Zij heeft mij altijd gesteund en ik kon ook altijd bij haar terecht. De wachttijd tot het traject bij Boogh was langer. Maar een paar maanden later kon ik bij Boogh terecht in Utrecht en daar kon ik het programma Hersenz volgen. Niet precies duidelijk wat het inhield, ging ik het wel helemaal aan.

Hersenz

Ik heb er 2 modules gevolgd die ieder ongeveer 3 maanden duurde, de eerste module heette “Omgaan met verandering” en de tweede module heette “Grip op energie”.

Voor het eerst stond ik eigenlijk echt stil bij mijn hersenletsel. En mocht ik er ook om rouwen. In plaats van altijd maar doorgaan, moesten we nu echt stilstaan bij de breuk in je levenslijn. Dit was ook heel confronterend. 

Twee keer per week hadden we groepstherapie dagen, op de dinsdag en donderdag. Op dinsdag begonnen we met de theorie van de module en behandelden we er opdrachten en in de middag hadden we PMT (psycho-motore therapie). Op donderdag begonnen we met PMT en hadden we in de middag (met de eerste module) beeldende therapie. Daarnaast had je ook nog 1 keer per week individuele therapie. We hadden een fijne groep en konden elkaar ook echt tot steun zijn. Een ieder had eigen individuele doelen waaraan hij of zij werkte .

Mijn traject heeft uiteindelijk een jaar ongeveer geduurd. Dit is gekomen omdat er ook nog oude trauma’s tijdens een PMT oefening omhoog waren gekomen, die voor mij ook alles weer op zijn kop zette. Gelukkig werd ik hierbij ook enorm goed geholpen door mijn neuro psycholoog en kon ik met haar ook EMDR behandelingen starten en een begin maken met het verwerken van dit trauma.

Stappen gemaakt

Ook hier had ik echt stappen gemaakt, leerde ik betere keuzes maken. Meer mijn balans bewaken. Maar waren mijn klachten die ik had niet weg. Sommige klachten werden wel wat minder, omdat je bijvoorbeeld ook leerde je afspraken anders te plannen. Maar ook om voor mezelf rust pauzes in te lassen.

Nieuw traject?

Ondertussen had ik ook van een hele goede vriendin van mij gehoord dat er in Leeuwarden een traject zou gaan beginnen, wat enorm vergelijkbaar is met Cognitive Fx in Utah. Ze hadden daar al een neuro plasticiteits traject, maar per september zou het nieuwe traject ingaan, waarin dezelfde opbouw van trainen is als in Utah. Mijn vriendin Rosanne werkt daar als huisarts/ arts neuroplasticiteit en is zelf in Utah geweest na haar CVA. Doordat zij ook zelf het traject in Utah heeft gevolgd, weet ze enorm goed hoe het in elkaar zit. Zij heeft heel veel input in dit mooie programma kunnen geven en zij attendeerde mij op dit programma. Dat het wellicht wel wat voor mij zou zijn, hetzelfde programma volgen als in Utah, alleen zonder MRI van te voren. Wel een NPO van te voren en aan het eind, om te kijken of er vooruitgang meetbaar is.

Doet ze het of doet ze het niet?

Dit bood wel een kans en toch moest ik er over nadenken, omdat Leeuwarden voor mij wel als het eind van de wereld ook voelde en wat nou als het niks zou doen. Maar het was wel een kans die ik wilde grijpen, want ook al werkte het niet, dan kon ik in ieder geval wel zeggen dat ik er echt alles aan gedaan had, om mijn CVA restklachten te verminderen en kon ik mijzelf daarna recht in de spiegel aankijken.

Dus regelde ik een verwijzing van de huisarts en werd ik door Rosanne op de wachtlijst gezet….

Volgende keer vertelt Yoko of ze het nieuwe traject is gaan doen of toch een andere stap heeft gezet.

Mijn ervaring met de De PRET strategie

Door: Ineke Wiedijk

De PRET strategie. Deze methode heb ik uitgebreid behandeld en beoefend bij de training van Hersenz.
Bij de module over verdelen van de energie, maar ook bij Aandacht en geheugen, Plannen en Organiseren.

Waar staat PRET voor?

P: Pauzeren
Op tijd inzien wanneer je moet stoppen. Je grenzen leren kennen. Spanning en ontspanning in balans brengen.

R: Rustige omgeving
In verband met snelle afleidbaarheid muziek, radio en tv uit tijdens het lezen of een gesprek voeren. Zorg ook voor een rustige inrichting van de kamer.

E: Eén ding tegelijk
Concentreer je op elke handeling. Zet bewust koffie en voer niet ondertussen een gesprek.

T: Tempo aanpassen
Pas je tempo aan de nieuwe situatie aan. Het heeft geen zin om je oude tempo na te streven, dat is niet realistische en werkt juist vaak averechts.

Het gaat in feite om het heel bewust omgaan met je dagindeling, omgevingsfactoren en je activiteiten.
Je nieuwe randvoorwaarden zeg maar, om zo goed mogenlijk te functioneren.

Mijn ervaring en aanpak

De E en de T is bij mij vooral een echte uitdaging met gezinsleden die tegelijk wat vragen, of de snelheid van een “jong gezin”!!

Met pauzes en ontspanning, in rust, een ding tegelijk en lager tempo….. kunnen we nog best heel veel!!

Ik gebruik nu bijv een weekplanbord en dagstructuur met rustmomenten. Inspanning/ontspanning afwisselend. Dwz hooguit in de ochtend een uurtje activiteit, met pauzes. Na de lunch een rustmoment. Eind vd middag even een half-uurtje omhoog. Afspraken met elkaar rondom piekmomenten thuis.

Laatst een vriendin-lotgenootje langs, en samen heel hard moeten lachen want…. zwarte broodjes. Niet bakken en lullen tegelijk dus!!

Het klinkt heel simpel en makkelijk; maar er zit nog best wat werk in, om je grenzen te leren kennen van je nieuwe leven. Stukje acceptatie. Gedachten die je blokkeren het op deze manier te doen.
Ik heb er zelf veel aan gehad en het wordt uiteindelijk een stukje gewoonte!

Maar probeer het eens. Toets je dagindeling of activiteit er eens op.

Is deze PRET?

Ineke: ‘Mijn ervaring met Hersenz’

Door: Ineke Wiedijk-Lekx

Infarct, herstel en revalideren. Een moeilijke warrige periode. En dan….. probeer je het leven op te pakken. Daar begint de uitdaging pas!! Want wat als het niet lukt. Thuis niet. Op je werk niet. Ik ging op zoek naar hulp en vond die bij Hersenz in de vorm van ondersteuning in de chronische fase van NAH.

Waar heeft Hersenz mij mee geholpen?

  • Hersenz heeft mij inzicht gegeven in wat er mis gaat in mijn hoofd door informatie daarover te verstrekken.
  • Geholpen met doelen op te stellen
  • Tools te geven
  • Een luisterend oor te bieden
  • En om te leren gaan met mijn ‘nieuwe ‘ hoofd.
  • Om mezelf opnieuw te leren kennen.
  • Om ons gezin weer op de rit te zetten.

Ik ben daar heel dankbaar voor, om weer de grip terug te krijgen en stappen te kunnen/ durven ondernemen. Bewuste keuzes kunnen en durven maken. Structuur en strategiën toepassen, zo ben ik een heel stuk gegroeid in mogelijkheden!

Wanneer je bij controle bij de neuroloog te horen krijgt, geef het drie maandjes, en dan na die periode je nog niet je oude ik bent, dan zoek je de fout bij jezelf. Ik wel in ieder geval.

Teleurstelling, overschatting, frustratie, je leven op dezelfde manier weer willen oppakken. Alles stond op zijn kop. Niks aankunnen. Tot ik bij Heliomare (revalidatie instelling waar Hersenz aangeboden wordt) kwam en daar de puzzelstukjes ineen vielen. Hersenletsel. Het werd benoemd en erkend.

De resultaten van Hersenz, kwamen niet bij toverslag, zonder slag of stoot. Want de cursusdagen zaten vol informatie; prikkels; teksten lezen, vertellen en luisteren; in een groep. Fysiek aan de slag met de PMT (psychomotorische therapie), Thuisgesprekken. En ; emoties. Van wat er is gebeurd, maar ook zeker van herkenning. Je eindelijk gehoord voelen….

Ik heb alle Hersenz modules gevolgd, met iedere keer mijn eigen gestelde doelen. Heel bewust bezig met je eigen proces, maar wel samen in de groep. Jouw lotgenoten.

Het was zwaar, ik moest iedere week vooraf en achteraf rekening houden met een volle dag … vooral in het begin, tot je ervaart wat voor goeds het je brengt. Want beseffen dat je proces echt gaat lopen en werken, brengt juist ook energie terug, de glans in je overige dagen. En dat is alles waard!!

Hersenletsel is blijvend, maar hier leer je met de gevolgen omgaan, zodat je weer grip op je leven krijgt. Anders, maar net zo waardevol!!

En zoveel dichter bij jezelf. In jouw kracht!

Ik heb heel veel aan Hersenz gehad en raad het zekers aan!

Heb jij ook een traject bij Hersenz of een andere organisatie gevolgd, die je goed op weg heeft geholpen?

Revalideren = teamwork

Door: Fennie van der Vaart

Op welke wijze je ook te maken krijgt met hersenletsel vaak hoor je de term revalideren mits je hier de juiste begeleiding in krijgt voor de weg er naar toe want veel lotgenoten komen ook hier niet mee in aanraking omdat je vaak vanuit het ziekenhuis of huisarts doorverwezen moet worden. Maar wat is nou eigenlijk revalideren?

Toen ik zelf zorgverlener was betekende dit vaak fysiek revalideren. Mensen weer letterlijk op de been helpen, observeren en doorspelen naar andere zorgverleners als plan niet lukte of aangepast moest worden. Misschien stom maar ik heb nooit in de gaten gehad dat revalideren zowel mentaal als fysiek kan zijn totdat ik zelf hersenletsel kreeg.

Ik werd patiënt door een lekkage in de kleine hersenen door een caverneuze malformatie. Of terwijl ik had een kleine hersenbloeding met grote gevolgen. De kleine hersenen zijn er vooral om je bewegingen en emoties te reguleren. Zelf kreeg ik dus geen verlammingsverschijnselen aan ledematen maar was wel zo enorm duizelig en aan het zwalken dat  ook mijn evenwicht een probleem was.  Mijn hoofd draaien en geen controle meer hebben over de beelden die je zag. In het ziekenhuis vonden ze het nodig dat ik ging revalideren maar als jij 30 jaar bent en midden in het leven staat dan weet je helemaal nog niet wat hersenletsel inhoud. De prognose was namelijk dat de bloeding tussen 6-8 weken zou opgenomen zijn in de hersenen en dus denk je dat je daarna gewoon weer verder kan. Ik had een klein mannetje thuis en daar wil je bij zijn. Je leeft in het nu en dan wil je gewoon op oude voet verder gaan. Ik had in het verleden al veel met hoofdpijnen en zware vermoeidheid te maken en ik dacht als die bloeding is opgelost dan loop ik wel weer normaal en is alles vast weer normaal. Over onzichtbare gevolgen van hersenletsel is nooit gesproken op dat moment. 

De revalidatie arts had zijn twijfels of ik wel naar huis kon. De fysio moest mij fysiek checken en lichamelijk kwam ik door de testjes heen. Inschattingsfout van de arts want ik overzag mijn situatie thuis niet wat ook een symptoom is van NAH.  Ik dacht wat moet ik in een revalidatiecentrum? Dat zei ik ook tegen hem. Wat moet ik daar? Ik kan immers lopen en bewegen. Dat kan ik thuis ook met een  fysio oppakken. Achteraf denkend zie ik nog de twijfel in zijn oordeel maar hij liet mij naar huis gaan. Daar liep ik natuurlijk snel tegen de lamp omdat ik er toen achter kwam dat ik veel met overprikkeling te maken had en dat er van alles beschadigd was. Binnen een maand had ik wel weer controles en binnen twee maanden had ik contact met de revalidatiearts van het ziekenhuis maar toen kwam ik op de wachtlijst en duurde het erg lang voordat ik terecht kon in het revalidatiecentrum 

Eenmaal in het traject kwam ik erachter dat er zoveel meer is dan fysiek revalideren bij een fysio. In het traject kreeg ik een cognitieve therapeut die bijvoorbeeld met mij meedacht in hoe ik het thuis moest handelen. Hoe ik plannen en ritme kon maken en dit alles via een bepaalde methode. Thuis kreeg ik begeleiding van een ergotherapeut die met mij dezelfde soort dingen deed maar dan actief of aanpassing omdat zij letterlijk bij mij in huis mee kon kijken. Ik kreeg natuurlijk een fysiotherapeut om mijn bewegingen weer onder controle te krijgen. Ik kreeg een psycholoog waarmee ik dit trauma kon verwerken. Een maatschappelijk werker die mijn partner en zoon kon begeleiden. Kortom een heel team om mijn leven weer op de rit te krijgen. 

Zo kwam ik er dus achter dat revalideren meer was dan letterlijk op de been komen voordat ik hersenletsel kreeg en zelf ook nog eens zorgverlener was. Revalideren voor hersenletsel is juist belangrijk in een beginstadium daar waar het vaak mis gaat daarom is het belangrijk te weten dat revalideren noodzakelijk is als je denkt dat je NAH hebt. Ik hoop in de toekomst voor mede lotgenoten dat dit stukje eerder van kracht zal zijn. Ook omdat je vaak met neurologische klachten geen idee hebt wat je eigenlijk staat te wachten na hersenletsel. 

Heb jij een revalidatietraject gedaan en hoe heb jij dat ervaren?