Categorie: Acceptatie

Leven met MS: ‘We maken van elke dag wat we kunnen!’

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Door: Andrea Hofman.

Mijn hele woonkamer staat op dit moment letterlijk op zijn kop. Mijn vader is er namelijk, en als hij er is, helpt hij geregeld met een grondige schoonmaak van ons huis. Met grondig moet je denken aan de bank uit elkaar en op zijn kant, stoelen op elkaar, het kleed weg, alles aan de kant zodat de stofzuiger en de dweil overal bij kunnen. Zie je het voor je?

Het klein houden

Terwijl ik onze woonkamer binnenkom begin ik een relaas tegen hem. ”Pap, ik ben gevraagd een blog te schrijven over mijn leven met MS. Dat vind ik super leuk, maar ik krijg er gelijk stress van.” Hij vraagt me waarom? Dus ik begin met vertellen dat ik niet weet hoe ik het moet aanpakken, waar over te schrijven, waar te beginnen en het totaal niet overzie. Dat dat op zijn beurt er voor zorgt dat ik een enorme druk voel, met als gevolg; dat ik dicht klap. Hij schiet een klein beetje in de lach. We staan daar nog steeds, in onze woonkamer. Totale chaos!

Hij vraagt me waarom ik het zo groot maak. ”Je kan het gewoon klein houden, ik bedoel, kijk nou eens rond in de woonkamer. Als we dit beeld zouden vastleggen, zou dat niet een klein beetje overeenkomen met hoe het in jouw hoofd voelt?” Nu moet ik ook een klein beetje lachen. Want hij slaat de spijker op zijn kop. Hou dat beeld nog even vast.

Ik ben Andrea en dit is mijn eerste blog voor platform NAH. 32 jaar en samen met mijn partner, mijn twee fantastische dochters van 2,5 jaar en onze (samson) hond Scott, proberen wij ondanks mijn MS diagnose (2010) van elke dag weer wat te maken. Of dat altijd lukt of altijd makkelijk is? Dat zul je mij zeker niet horen zeggen.

Vandaag neem ik jullie graag mee in waar ik op dit moment sta in deze blog.

De afgelopen 13 jaar

Al 13 jaar worstel en deal ik met de langzaam toenemende klachten door de MS. Ik zeg langzaam, want als je me wekelijks zou hebben gevraagd hoe het ging, dan had ik de afgelopen jaren vaak: ‘’goed hoor’’ gezegd, want het ging immers best goed. Toch?

Ik probeerde in ieder geval positief te blijven en niet elke achteruitgang uit te vergroten. Maar als ik dan na weer een jaar terug blikte en eens op een rijtje zette wat ik dat jaar heb moeten inleveren, werd dat lijstje langzaam toch steeds langer. Het zat hem eigenlijk voor het grootste deel van de tijd in fysieke achteruitgang. Tot ruim twee jaar geleden.

Cognitieve klachten

Een halfjaar na mijn bevalling, kwamen er twee flinke relapses kort achter elkaar en toen maakte ik voor het eerst kennis met behoorlijke cognitieve problemen.

Niet meer in staat om dingen te onthouden, of te overzien en was continu overprikkeld. Ik raakte snel in paniek, kwam tot vrijwel niets meer en dat maakte me vaak emotioneel. Koken lukte niet meer, plannen maken was moeilijk. Een logeertas inpakken voor de kinderen was al een uitdaging. Zelfstandig voor mijn kinderen zorgen, bijna een no can do. Het huishouden was al  beperkt maar door mijn cognitieve klachten niet meer mogelijk. 

Haal nu het beeld van mijn huis weer voor je. Zo voelt het eigenlijk continu in mijn hoofd.

De afgelopen twee jaar heb ik het gevoel dat ik niet meer de Andrea ben die ik altijd ben geweest. Altijd iedereens agenda die op tijd kaartjes stuurde als iemand een speciale gelegenheid had. Afstemmen, een sociaal dier, het liefst altijd mensen om me heen, lekker bezig. Het werd allemaal ergens in mijn hoofd opgeslagen. En nu ….,  kan ik niet eens onthouden dat ik de huisarts moet bellen, laat staan al het bovengenoemde (voor mijn omgeving) bijhouden. Tuurlijk had ik de jaren ervoor al van veel (met name fysieke) dingen afscheid moeten nemen door de achteruitgang. Maar deze cognitieve achteruitgang voelt toch wel het meest invaliderend.

Opnieuw revalideren

Vorig jaar ben ik weer in een revalidatietraject beland. En ondanks dat mijn cognitieve klachten niet meer zullen verdwijnen, heb ik daar wel allerlei handvatten gekregen en strategieën geleerd hoe ik er meer grip op kan krijgen.

Waar ik sceptisch het revalidatietraject in ben gegaan ben ik er echt weer met nieuwe kracht en positieve energie uit gekomen.

Zo doe ik het nu: een paar tips op rij

* Ik ben weer gaan werken met een papieren planner, waar ik naast mijn weekplanning ook al mijn to do’s en andere belangrijke info en lijstjes in kwijt kan. Ik ben het steeds intensiever gaan gebruiken en op dit moment, kan ik zelfs weer zonder!

* Ook ben ik gaan koken met vers pakketten van de supermarkt. Recepten volgen was moeilijk voor mij, maar de vers pakketten hebben hele simpele instructies en ik hoef niet na te denken over wat ik er allemaal voor nodig heb want alles zit in één verpakking. Een enkele keer kan ik tegenwoordig zelfs weer zelf een (wat moeilijker) recept opzoeken en aan de slag in de keuken.

* Voor de logeerweekendjes van de kinderen, en voor andere uitstapjes, ben ik mindmaps gaan maken. Als er weer zo’n gelegenheid aankomt pak ik de betreffende mindmap erbij en hoef ik daar mijn hoofd niet meer over te breken, ik hoef niet eens meer echt ‘na te denken’.

Het gaat toch wat beter nu!

Ik heb weer opnieuw geleerd hoe ik mijn energie moet doseren, wat wel en niet kan op een dag. Ondanks dat mijn MS en mijn cognitieve klachten niet meer beter worden, merk ik nog steeds elke dag dat ik er wel degelijk beter mee leer omgaan.

En dat mijn hoofd op steeds meer dagen gewoon best wel ‘opgeruimd’ voelt, in plaats van ‘alles op zijn kop’. Dus ondanks alles voelt het op dit moment tóch alsof ik wat vooruit ga, in plaats van alleen maar achteruit.

Leef jij ook met MS? Wil je ook je verhaal delen?

Neem dan contact met ons op via platformnah@gmail.com.

Samen uit de tijd stappen: over leven met NAH en een kleuter in huis

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Door: Anne Leendertse.

Op 22 september 2021 viel ik hard met mijn hoofd op de keukenvloer, als gevolg van een epileptische aanval. In eerste instantie werd er gedacht aan een hersenschudding, waar ik binnen enkele weken van zou kunnen herstellen. Weken werden maanden. Na een half jaar kwam er een neuropsychologisch onderzoek en bleek er toch meer aan de hand. Welkom in de wereld van niet aangeboren hersenletsel.

Effect NAH

Dit alles heeft ook een flinke impact op mijn zoontje Mick van bijna 6 jaar en mijn lieve man Maarten. En in ons gezinsleven heeft dat ook z’n uitwerking. Een enthousiaste kleuter en een mama die niet tegen gillen en harde geluiden kan is vaak geen goede combinatie. En het gebeurt dan ook dat mijn lontje te kort is en dan ga ik lopen snauwen. We kunnen nu niet samen gaan zwemmen of iets anders prikkelrijks doen en wat vind ik dat jammer.

Grote motivator

Maar… wat ik ook heb gemerkt in de afgelopen anderhalf jaar: Mick brengt mij ook ontzettend veel en hij helpt mij. Hij zorgt voor structuur en ritme in mijn dag, ik ben zijn mama en die heeft hij iedere dag nodig. Daarmee is hij mijn grote motivator; op moeilijke dagen is hij de reden om toch weer verder te gaan. Ritme en structuur zorgen voor rust in mijn hoofd, dan is het minder mistig in mijn brein. Zo word ik altijd vrolijk als ik op het schoolplein sta en door een enthousiast rennende Mick met ‘mamaaaa’ begroet word.

Focus op wat nog WEL kan

Er blijven nog genoeg activiteiten over die we samen kunnen ondernemen. Als we samen op stap zijn, krijg ik daar heel veel energie van. Mick helpt mij uit de tijd te stappen, we genieten samen van kleine dingen, dan ben ik verder nergens mee bezig. We bouwen zandkastelen, volgen de mieren in het bos. Er is veel minder vaak muziek in huis, maar als we samen muziek luisteren, dan zie ik zijn voetje ritmisch op de vloer tikken en word ik daar zó blij van.

Mick zorgt vaak voor een glimlach op mijn gezicht, en hij lijkt het ook aan te voelen als ik me minder fijn voel. Precies op die dagen krijg ik een mooie tekening, zingt hij een gek liedje of komt mijn lieve grote jongen een kopje koffie brengen.

Ik heb het maar getroffen met mijn twee mannen in huis!

Mijn persoonlijke tips

  • Deel je verhaal met andere ouders. Een aantal ouders van Mick’s vriendjes zijn op de hoogte van onze situatie. Dat is heel fijn. Hierdoor voel ik me minder bezwaard als Mick eens wat vaker bij anderen gaat spelen. Als er vriendjes bij ons thuis komen spelen, kan ik vaak regelen dat ze hier thuis gebracht worden door de andere ouder. Zo hoef ik zelf niet naar het schoolplein en dat scheelt veel prikkels.
  • Ga zoveel mogelijk naar buiten en iets actiefs doen als je erg overprikkeld bent en weinig energie hebt. Ik ga dan met Mick voetballen, naar de speeltuin of het bos of wat rommelen in de tuin. Als ik buiten ben, knap ik daar zelf van op en kan Mick zijn energie ook kwijt.
  • Laat je kind helpen met (huishoudelijke) klusjes die toch gedaan moeten worden. Mick vindt het meestal leuk om mij te helpen en zo zijn we ook meteen bezig.
  • Doe iedere dag thuis samen iets wat je allebei leuk vindt om te doen. Zo genieten wij beiden van puzzelen en voorlezen. En als voorlezen mij niet goed lukt, luisteren we een podcast of luisterboek 🙂
  • Geef je kind steeds wat meer zelfstandigheid om dingen alleen te doen. Mick mag sinds kort alleen naar het voetbalveldje om de hoek. Hij vindt het heel erg leuk dat hij die vrijheid van ons krijgt en het is voor mij een extra rustmoment.

Heb jij ook NAH en een kleuter thuis? Hoe ervaar jij deze combi?

Hoe leg je je kind uit dat je hersenletsel hebt?

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Ik denk dat het heel belangrijk is, om kinderen zodra ze oud genoeg zijn, uit te leggen wat hersenletsel is. Ik heb het Isa eigenlijk direct uitgelegd. Ze was toen drie jaar.

Ik heb een herseninfarct gehad in 2015 en ik heb dit als volgt aan haar uitgelegd, mede geïnspireerd door hoe de revalidatiearts het mij zelf heeft uitgelegd.

Mijn uitleg aan mijn 3-jarige dochter

Ik zei tegen Isa: “Mama heeft een propje in haar hoofd gehad. In je hoofd zitten de hersenen. Dat zijn allemaal een soort kleine weggetjes en daar stroomt bloed doorheen. Bloed zorgt ervoor dat je kunt leven. Het is een soort benzine voor je lijf. Net als de auto. Als de auto leeg is, gaan we benzine tanken. In je lijf zit bloed in plaats van benzine en dat stroomt door je lijf.

Bij mama was er ineens een propje gekomen. En als er een propje komt, kan het bloed niet meer door stromen. En dat betekent dat niet alle weggetjes het meer doen. Er komt een soort opstopping in dat weggetje, een file. Daarom kon mama haar arm niet meer bewegen en niet meer Nederlands praten. Gek hè. Gelukkig ging het snel beter met mama toen de dokter haar medicijntjes gaf.

Nu is het propje weg en neemt mama elke dag medicijntjes, zodat ik niet nog een keer een propje krijg. Maar door dat propje zijn sommige weggetjes in mama’s hoofd kapot, ze doen het niet meer. Gelukkig zijn er andere weggetjes die het wel doen. En die nemen dan over wat het kapotte weggetje dus niet meer kan. Die hebben dus extra werk te doen. En die worden daar soms dus moe van. Daarom moet mama genoeg rusten zodat de weggetjes even kunnen uitrusten. Snap je dat?

Tips om angst weg te nemen bij je kind

  • Open en eerlijk communiceren, aangepast aan leeftijd uiteraard.
  • Meenemen naar ziekenhuis bij controles.
  • Meenemen en laten zien wat je doet bij revalidatie.
  • Blijven uitleggen bij vragen.
  • Duidelijk maken dat je heel veel van je kind houdt en hoopt dat het nooit meer gebeurd.

Hoe heb jij jouw kinderen uitgelegd wat er met je gebeurd is? En hoe hebben zij het opgepakt?

Wanneer het oke is…om je niet oke te voelen

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Door: Ineke Wiedijk.

Vandaag een blog over het bereiken van een soort rustpunt in je NAH reis. Hier hoe Ineke dat ervaart.

‘ Het rustpunt wanneer je jezelf hebt leren kennen na een opgelopen NAH. Wat is je nieuwe grens en waar bereik je die, of nog sterker; hoe voorkom je eroverheen te duikelen. En wat pas je toe in je dagelijks leven, om dat te bereiken. Daar vind je je rustpunt. Tenminste ik’.

Jouw eigen manier

Want met NAH kun je nog heel veel, maar op jouw eigen manier. En eigenlijk heeft iedereen een ‘eigen manier’, maar door ‘moeten’, ‘willen’ en ‘verwachtingen’, verkleint dat stemmetje in je achterhoofd, is ook mijn ervaring. Raakt het zoek. En gaan mensen met hersenletsel vaak mee in de sneltrein van de samenleving. Ook ik.

Na mijn CVA is dat vanzelfsprekende, automatische leven, we hadden een heel fijn leven hoor en daar was absoluut niks mis mee, weggevaagd en gaat het nu allemaal heel bewust en gevoelig. En daardoor een stukje trager.

Frustrerend proces

Om jezelf zo af te remmen en vooral om jezelf te ‘voelen’ is een enorm beangstigend en frustrerend proces. Waar je helemaal doorheen moet.

En helaas herhaalt dit proces zich nog vaak bij veranderingen en overbelasting. Maar dan met het vertrouwen dat je een beetje je pad terug weet te vinden, het pad naar die rust.

Een levenslang proces. Naar een mindful leven.

“Maar hee; ik ben ook weleens moe”……

Ik ben nu 45, heb een heerlijk gezin en mijn eigen leven komt nu een beetje in vorm, op mijn manier. En dat is okee!

Heb jij jouw rustpunt in je NAH reis al bereikt / ontdekt?

Hoe kun je iemand met NAH steunen?

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Vandaag een blog met tips over hoe jij iemand die hersenletsel heeft echt kunt helpen. Inmiddels weet je misschien dat de gevolgen van hersenletsel vaak onzichtbaar zijn. We hebben geprobeerd een gedeelte hiervan inzichtelijk te maken de afgelopen dagen. Ook heb ik maandag in een blog aangegeven wat je vooral niet moet doen. Wat kun je dan wel doen, vraag je je misschien af? Dat ga ik hier vandaag behandelen. 

Hier een aantal tips op basis van mijn eigen ervaring. Vooral ingestoken op het sociale vlak, low impact en makkelijk toe te passen in de dagelijkse gang van zaken.

Ken je iemand met hersenletsel, lees de tips dan eens door. Misschien doe je iemand een enorm groot plezier door een van deze tips op te volgen. Voor jou waarschijnlijk een kleine moeite, voor de ander een wereld van verschil!

13 tips hoe jij iemand met hersenletsel kunt helpen:

1. Is er iets te vieren? Vraag of degene het leuk vindt om bijvoorbeeld even samen te lunchen of een drankje te doen, dichtbij huis. Zeker als degene met hersenletsel niet naar het feest of verjaardag kan komen.

2. Stuur eens een (echt) kaartje. Gewoon met de post dus. Simpel maar fijn.

3. Stel voor samen thuis te eten en neem dan zelf het eten mee. En maak het bij voorkeur ook klaar.

4. Neem kind(eren) eens wat vaker uit school mee voor een speelafspraak. Dit geeft degene met hersenletsel een onverwachts extra rustmomentje. En dat is heel fijn.

5. Maak samen een wandeling en praat dan niet teveel.

6. Ga eens mee naar een yogasessie bijvoorbeeld. En doe daarna een theetje. Ontspanning en sociaal element, 2 vliegen in 1 klap.

7. Hou afspraken kort. Ook als we zeggen dat het wel gaat. Vaak merken we op het moment zelf niet dat iets teveel is. Bescherm ons tegen onszelf 

8. Spreek zoveel mogelijk buiten af. Frisse lucht is goed voor ons (en voor jou ook ), Buiten hebben we over het algemeen minder last van prikkels. Ik wel in ieder geval. Gaat natuurlijk niet op in een drukke stad. Maar strand, bos, park of andere rustige plek buiten is heerlijk voor mensen met hersenletsel.

9. Zorg dat er een ruimte beschikbaar is waar we ons even alleen terug kunnen trekken. Zeg dat gewoon uit jezelf als we op bezoek komen.

10. Praat met ons. Vraag waar je mee kunt helpen. Bied je hulp aan, herhaaldelijk.

11. Houd contact op een manier die bij ons past. Whatsapp is prettig voor ons. Omdat we kunnen reageren wanneer we ons goed voelen. Geldt trouwens ook voor e-mail.

12. Blijf kijken naar wat nog WEL kan en stel die dingen dus voor in plaats van dingen die niet meer kunnen.

13. Kijk of je zoveel mogelijk ons vaste dagritme in tact kunt houden. De meeste mensen met hersenletsel hebben een vaste structuur in hun dag. Rusten bijvoorbeeld na de lunch. Kijk of je afspraken daar omheen kunt plannen. Dat helpt ons heel erg.

Ook met hersenletsel is het leven nog super leuk. Je kunt dingen niet meer, of minder goed of minder vaak. Maar gelukkig zijn er ook zo ontzettend veel dingen die wel kunnen.

Heb jijzelf hersenletsel? Deel deze blog met vrienden een bekenden als je je herkent in de dingen die ik zeg. Anderen kunnen je echt helpen. Onder andere door het volgen van deze tips. Deze gelden voor mij, maar misschien ook wel voor jou?!

Mis jij nog belangrijke tips? Laat het me dan weten. Ik ben heel benieuwd naar jouw tips.

NB Hou onze Instagram pagina ook in de gaten, daar delen we nog een keer de Helpende handjes tips van Angelique Zegers in de stories! Ook speciaal bedoeld om mensen met NAH te helpen, met hele praktische tips.

Het gebruik van hulpmiddelen; wat de buitenwereld ziet en hoe het van binnen werkt.

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Door: Patrice van Oudheusden.

Een hulpmiddel zoals het woord aangeeft, biedt hulp om iets te doen wat moeite kost. Door een hulpmiddel te gebruiken wordt een handeling of activiteit makkelijker gemaakt, zodat datgeen minder energie, concentratie of tijd kost. Superhandig dus! Maar om een hulpmiddel te gebruiken moet je ook toegeven DAT iets je meer moeite kost. Erkenning geven eraan en accepteren. En laat dat nou superlastige onderwerpen onder NAH’ers zijn.

Valkuil

Dat ik na mijn hersenletsel moeite kreeg met bepaalde zaken hoorde erbij vond ik. ”Voor eventjes is dit oké, dan kost het mij maar meer energie/tijd’, dacht ik vol strijdlust. Maar dat ‘eventjes’ werden maanden, jaren… en ik raakte uitgeblust en gefrustreerd.

Ik verbloemde naar de buitenwereld dat sommige dingen mij maar zoveel moeite bleven kosten. Want ik wilde zo graag laten zien dat ‘het ging’. Dit is ook echt een bepaalde valkuil voor menig NAH’er. Wat deels te maken heeft met een beperkt ziekte-inzicht (vaak aanwezig bij NAH), maar ook met het algemene acceptatieproces.

Het is verrekt lastig om te beseffen dat iets simpels zoals eten klaar maken, niet meer zo vanzelfsprekend is. Dat je tijdens het snijden van de groente moet stoppen, omdat je niet meer weet hoe snijden werkt. Of dat je van de verschillende pannetjes niet meer weet, welke je nu van het vuur moest halen. Het klinkt heel dom als ik het zo opschrijf; en dat is precies ook hoe een NAH’er zich erover voelt. Dom. Terwijl het niks met domheid te maken heeft, maar dat je hersenen nu anders werken en in dit voorbeeld ze het overzicht verliezen en dan de noodknop indrukken. 

Door hulpmiddelen meer genieten

Ikzelf vond het heel lastig om te realiseren dat ik met het lopen ondersteuning nodig had van een loophulpmiddel. Het bewaren van mijn balans was best een uitdaging geworden, vooral wanneer er sprake is van prikkels en/of vermoeidheid. Ik vond mijzelf al zo hulpbehoevend geworden op andere vlakken, dat ik vond dat ik dit zelf moest oplossen. Zonder hulp. Als ik samen met iemand ging wandelen; was het tempo traag, stopte ik veel bij elk afstapje of kuiltje, keek ik veel naar de grond en liet ik de ander veel aan het woord. Dit allemaal zodat ik mijn aandacht op mijn balans kon houden. Het was mensen wel opgevallen, maar zodra iemand wat erover zei, wuifde ik het met een grapje weg.

Het moment dat ik toch met een stok ben gaan lopen kwam doordat mijn behandelaar mij keihard confronteerde met mijn looppatroon en hierover in gesprek ging. Uiteraard kwamen de tranen van frustratie om de hoek kijken. Maar ook, opluchting. Het werd gezien en erkent, dat voelde fijn.  

Ik ben nu ook erg blij met mijn hippe rode glitter stok. Ik kan weer verder en langer het wandelen volhouden. En ik onderneem weer meer! En dat is ook wat het gebruik van hulpmiddelen mij geeft: ik kan meer en beter genieten van het leven. 

Uiteraard heb ik nog enkele tips voor diegene die mensen met NAH zien worstelen met een handeling of activiteit:

  • Blijf mild en hou rekening met waar in het acceptatieproces iemand staat. 

Niks is zo frustrerend als iemand die doodleuk zegt ‘gebruik dan toch die stok gewoon’. Beter is om te erkennen en ruimte te geven aan de innerlijke worsteling die de stok representeert. 

  • Maak het bespreekbaar. Ook al is het lastig. 

Ik was zelf een kei in het verbloemen en weglachen van de zorgen van vrienden en familie. Een ander kan juist erg boos reageren. Maar prik daar doorheen! Het is een reactie van de weerstand en onmacht die iemand voelt. Neem het niet persoonlijk op. Maar laat zien dat je het begrijpt en dat je wilt helpen. Je hoeft niet direct het euvel op te lossen, maar de eerste stap is vaak de grootste en je helpt die persoon er enorm mee om dit samen te doen. 

  • Het uitzoeken van een hulpmiddel kan best confronterend zijn, dus maak het leuk! 

Maak er een leuk uitje van als je winkels gaat bezoeken. Kies niet voor saai grijs, maar ga voor een hippe stoere kleur. Of ga zelf aan de slag om iets op te leuken als het binnen is. 

  • Als je vastloopt om iets te bespreken, schroom je dan niet om via behandelaren of specialisten het euvel aan te kaarten.

Soms komt de boodschap net wat beter binnen via een ‘witte jas’ dan van je naasten. Of soms valt het kwartje pas na de 5e keer. Ieder heeft zijn eigen tempo en handleiding met betrekking tot het acceptatieproces. 

Gebruik jij een hulpmiddel? Hoe is dat voor jou?