Brainbuddy Praat nr. 1

Fennie

Vandaag de start van de nieuwe rubriek Brainbuddy Praat. Een mailwisseling tussen 2 vrouwen met hersenletsel. Fennie & Ruurdtje. Fennie is onderdeel van het team van Platform NAH. Meer info over haar lees je hier. Alles over Ruurdtje lees je hier.

Lieve Brainbuddy!

Ik heb je een tijdje geleden gepromoveerd tot mijn brainbuddy. Of je er blij mee bent? Kan haast niet anders, want een hogere promotie kan je bijna niet krijgen in dit hersenletselland. Hoe gaat het met je? Ik ben blij dat we af en toe even kunnen sparren samen en nu mogen we dat ook voor het Platform NAH doen! Openlijk kunnen we onze humor en meningen maar ook vooral tips doorgeven. Zoals ik afgelopen weekend je nog een support heb kunnen geven. Je had erg last van duizeligheid ( ben ik toevallig expert in) en moest helaas weer je leuke weekend afzeggen! Wil je daar nog iets over kwijt?

Het is trouwens bijna lente! Heerlijk niet! Ik ben namelijk op de mooiste datum geboren: 21 maart! Al hoewel ik vorig jaar mijn verjaardag nog klein hield waren er toch gauw een man of 15 in huis. Veel te laat geworden en ondanks de voorbereidingen moest ik toch wel een week bijkomen. Dat vind ik nu de moeite niet weer waard. Hoewel ik een stuk beter functioneer. Maar een feestje is mij niet gauw teveel, heb je nog tips? 

Liefs jouw brainbud!

Fennie

Ruurdtje

Hee lieve brainbuddy! 

Haha, ik kan me geen betere promotie wensen, dus sowieso dat ik er blij mee ben! Ook vind ik het tof dat we dit gaan doen, het voelt bijna als een soort penvriendin haha (jeugdsentiment, ik voel me oudšŸ˜œ). Hopelijk kunnen we onze mede lotgenootjes zo wat tips geven en natuurlijk een kijkje geven in onze grappen en grollen

Ok, back to business.. 

Je vroeg me hoe het met me gaat. Nu na een paar dagen kan ik zeggen dat het redelijk gaat. Mede dankzij jouw tips over duizeligheid! You lifesaver šŸ˜ Helaas moest ik inderdaad mijn weekendje met vriendinnen afzeggen. Iets wat al maaaaaaaaanden gepland stond en waar ik me super goed op had voorbereid door op tijd rust te nemen en zelfs door een paar dagen vrij te nemen van werk. Ik baalde als een stekker!!

Gelukkig is alles goed gekomen en ging het vanaf zaterdag echt de goede kant op. Heb het weekend veel geslapen en mijn rust gepakt, maar ik hoop niet dat ik het ooit nog eens krijg! 

Haha jaaaa, spring is in the air! Ik zie het in onze tuin aan de vogeltjes. Ze zingen om het hardst, proberen de vrouwtjes te verleiden en de merel mannetjes vechten al met elkaar. Of dat nu om het territorium gaat of de vrouwtjes, wie zal het zeggen…

Oeeeh, ja 21 maart, dat schiet alweer op (nu bedenk ik me dat mijn vriend de 22e jarig is en ik daarvoor misschien ook wat moet doen..)! Ik heb wel wat tips voor je om er wat makkelijker door heen te komen, waardoor je misschien maar een paar dagen hoeft bij te komen.

Zelf spreid ik het vaak uit over een aantal dagen/of weekenden. Wat maar het beste uitkomt. Dat scheelt al een heleboel, want zo kun je toch je rustmomenten wat beter inplannen. Dus plan gewoon een verjaardagsweek, kan jou het schelen!

Een ander tipje van flipje:

– Zorg dat je een week of een paar weken van te voren al wat meer rust inplant dan normaal

– Mocht je het alsnog allemaal in een weekend willen houden: stuur een appje aan de mensen waarvan je zeker weet dat ze gaan komen. Vertel in zo’n appje dat ze uitgenodigd zijn op een bepaald dagdeel. Dus verspreid alles over verschillende dagdelen in dat weekend en zorg voor een tijdsblok met een begin en eindtijd. Dan weet je meteen wanneer je je rustmomenten op die dagen kunt inplannen.

– Schakel hulp in voor het bedienen van je gasten! Bij mijn verjaardag zorgde mijn vriend dat iedereen een taartje of een drankje kreeg of mijn moeder. Of laat iedereen zijn eigen drankjes inschenken door het alvast klaar te zetten allemaal. Kan dat allemaal niet? Misschien dat je het dan de ene dag zelf kunt doen en de andere dag iemand anders. 

Een heel verhaal alweer zie ik! Ik hoop dat je er iets mee kunt zo en anders weet je me te vinden! Oh, en laat me vooral weten hoe het was en hoe je ermee hebt gedeald! 

Liefs van je brainbuddy! 

Ruurdtje

Internationale dag van de slaap

Vandaag is het de internationale dag van de slaap! Goed moment om hier even bij stil te staan, want slaapproblemen komen bij NAH ook veel voor. Ongeveer 40-65 % van ons houdt dit over na het oplopen van hersenletsel.

Mijn eigen slaapproblemen

Zelf heb ik dit momenteel aardig onder controle, maar in het begin na de bloeding heb ik 4 nachten in het ziekenhuis klaar wakker gelegen. Ik was zo moe!! maar het lukte niet om te slapen. Dit kwam ook door de draaiduizeling die ik had. Voor diegene die dit misschien niet herkennen, ik omschreef dit altijd als na het stappen met alcohol op en moment dat je dan gaat liggen. De hele wereld draait om je heen en dit voelt zo raar om mee in te slapen. Nou, dat stukje had ik dus een lange tijd constant. Gelukkig mocht ik na 4 nachten slaapmedicatie van de arts maar dit is natuurlijk niet de oplossing. Ɯberhaupt zijn medicijnen nooit de oplossing om in slaap te komen. Ze dragen alleen een steentje bij maar opgelost is het niet.

Na thuiskomst uit het ziekenhuis mocht ik dit dus alleen als uiterste nood gebruiken. Gelukkig had ik zelf ook totaal geen zin in die medicatie en dus heb ik de eerste weken behoorlijk moeten zoeken naar een ritme. Ook vaak plafonddiensten gehad zoals mede lotgenoten dit noemen. Ik neem je mee voor een paar tips.

Praktische tips voor beter slapen:

  • Komt ie: RITME! Hersenen houden van ritme. Probeer dus elke dag op dezelfde tijd naar bed te gaan maar ook op te staan. Houdt rekening met korte dutjes die je misschien tussendoor moet doen. Lukt het slapen in de nacht niet? Dan kun je misschien overdag een dutje anders doen, vervangen door een korte pauze? Ritme aanleren kost tijd dus houdt daar ook rekening mee in afbouw van dutjes.
  • Wissel mentaal en fysiek goed af op een dag. Gebruik je planner en kleurtjes om te zien of dit goed afgewisseld wordt. Zo houdt je je ritme goed in balans en dit helpt ook voor slapen.
  • Eigenlijk geldt dit voor iedereen, maar probeer minimaal een half uur voor bed gaan geen beeldscherm meer te kijken. Je kunt nog een bijv. klein rondje wandelen en bent minder geprikkeld en daardoor kun je beter inslapen.
  • Ook eten kan invloed hebben op je slaappatroon, probeer dus lichte snacks te eten en geen vette zware maaltijden.
  • Slaap je niet dan rust je toch! Dat zei mijn moeder vroeger altijd en dat klopt als het maar geen piekeren is. Hoeveel uren je slaapt verschilt voor iedereen als je maar voldoende uren kan slapen achtereen.
  • Houdt ook rekening met bijvoorbeeld indrukwekkende films, series en/of programma’s die indruk op je maken met tv kijken. Dit werkt langer na in je gedachten.
  • Ben je een piekeraar? Schieten al je gedachten alle kanten op? Leg een notitieblokje naast je bed om bepaalde takenlijstjes bijvoorbeeld op te schrijven en deze tip kreeg ik van mijn neurospycholoog; Beeld je letterlijk een STOP bord in. Elke keer als je gedachten oppoppen: STOP en STOP……en STOP! Dit werkte bij mij ideaal!
  • Lukt het echt niet kun je misschien nog rustige muziek opzetten of mediteren voordat je gaat slapen.

Ik ben zelf het typetje oma-weet-raadt, hier noemen ze dat ook wel de tips van Tante Fennie ( Let op! Geen bewezen theorieƫn, gewoon middeltjes die ik mensen in mijn omgeving ook aanraadt die kunnen werken. Onder het mom van: Niet geschoten, is altijd mis).

Extra tips van Tante Fennie

  • Slaap je een paar nachten slecht of ben je rusteloos? Neem regelmatig eens een voetenbad van magnesium zout voor het slapen gaan dit kan je goed helpen. Persoonlijk helpt mij dit ook goed tegen pijnlijke spieren wat ik vaak heb door overprikkeling. Magnesium zout is nog meer goed voor bepaalde symptomen van overprikkeling.
  • Kun je tegen geurende prikkels? Er zijn ook rustgevende geuren die je in je slaapkamer kunt gebruiken of op je kussen kunt spuiten. Dit geldt ook voor bijvoorbeeld een douche of bad voor het slapen gaan. Zelf vind ik bijv heerlijk om wat parfum op me kussen te spuiten van Rituals Jing (groene) die tip kreeg ik van medewerkster van de winkel en hij is inderdaad rustgevend!
  • Bij drukke periodes kunnen tegenprikkels juist helpen. Ik vind het bijvoorbeeld erg fijn om na een uitje of drukke tijden te slapen onder een verzwaringsdeken. Deze kun je bijvoorbeeld tegen niet al te dure prijs al bij de Action bestellen. De eerste nacht slaap je nog niet direct goed maar geef het tijd want dit kan echt goed uitpakken. Ik zou ook zeggen gebruik het alleen bij overprikkeling anders went het misschien maar dit is uiteraard aan jezelf.
  • Als een verzwaringsdeken niks voor je is kun je bijvoorbeeld ook een pittenzak gebruiken. Deze leg ik gewoon koud op mijn hoofd en werkt ook als een soort tegendruk/ slaapmasker.
  • Moet je in de nacht eruit? en kun je dan vervolgens niet inslapen? Mijn tip is dan: Koude voeten! Ja echt! Ik ga vaak op koude tegels staan of ander koude ondergrond en zorg dat ik dan weer in het lekkere warme bedje kruip met koude voeten. Vervolgens gebruik ik of mijn stop-bord methode of…en deze tip kreeg ik ook eens van een therapeut: Probeer zo ontspannen mogelijk te liggen. Begin bijvoorbeeld met: Lig ik lekker? wiebel wat en probeer dan eerst je voeten wat te draaien. Liggen die lekker ontspannen? Werk dan in gedachten zo naar boven dus vervolgens je benen, heupen. Eerlijk gezegd ben ik nooit verder meer hogerop gekomen dus het kan werken.
  • Als laatste zou je kunnen proberen bij een druk hoofd of opkomende hoofdpijn na teveel prikkels om 2x paracetamol 500 mg in te nemen of melatonine tabletjes die je bij de drogist kunt krijgen. Geen voorstander van maar dit kan je wel helpen als je een leuk uitje hebt gehad en slecht kunt inslapen.

Bij echte slaapproblematiek die verder gaan dan dit zou ik je verwijzen naar een arts of revalidatie waar je bent geweest.

Ik hoop dat jullie wat hebben aan deze tips! Misschien zijn ze bekend? Misschien nieuw? Ik hoor het graag als je er wat aan hebt gehad.

NAH bucketlist

Jullie hebben het misschien al regelmatig voorbij zien komen inmiddels van mij op Instagram: mijn NAH bucketlist: een lijst met dingen die ik allemaal weer wilde kunnen, nu ik NAH heb. In eerste instantie kon ik die dus niet en door het opstellen van deze NAH bucketlist werden het allemaal kleine doelen. Hieronder deel ik hier meer over.

Tijdens mijn herstel heb ik best zeer sombere periodes gekend waarin ik dacht: Dit komt nooit meer goed. Misschien herken je dat? Of zit je daar nu ook? In mijn gedachten begon ik voor het eerst negatief te denken. Dit kan ik niet meer en dat en zo somde ik van alles op. Daarbij viel ik best in een negatieve spiraal.

Zwart gat

Ik heb ooit een zwart gat gekend in mijn jeugd, waarvan ik mij zelf beloofd had daar nooit meer te komen. Ik kwam daar aardig in de buurt in deze periode van mijn bloeding en daarom kon ik gelukkig mijn positiviteit hervinden. Ik draaide het om. Alle dingen op die lijst van opsomming wat ik niet meer kon, waren nu doelen wat ik wel wilde halen! Doelen stellen was sowieso belangrijk tijdens de revalidatie omdat het je in je ritme houdt en je werkt ergens naar toe. Enige grote gevaar is dat je met NAH best grote kans hebt dat je je doel niet haalt zoals jij verwacht. De kunst is om jezelf te belonen op een andere manier. OkƩ die ene kilometer lopen is niet gelukt, maar ik heb wel gelopen vandaag! Je zult zien dat je op deze manier je mindset aan het veranderen bent en dat je je verwachting kunt bijstellen. Dat je net zo trots kan zijn omdat die ombuiging misschien nog wel belangrijker is dan het eindresultaat. Op die manier ben ik deze zware periode door gekomen. En geloof me daar moest ik ook echt meerdere malen over struikelen.

Jouw NAH bucketlist

Mijn tips voor jouw lijstje om te beginnen is: hou het klein. Houdt het eerst bij de basis. Kijk eens wat jou thuis al aan prikkels brengt en start daar. Bij mij was dit zelfs zo groot al want ik moest mijn lichaam eerst weer opnieuw resetten. Dit had ik ook niet door want je normale lijn van het leven loopt daarbij gewoon door. Het was dus een kunst om mijn lichaam en het leven thuis als eerste in balans te krijgen. Hou het klein dus.

Wat we vaak doen als voorbeeld is: Ik wil vandaag de fysio oefeningen kunnen doen en over een maand wil ik kunnen lopen. Door het kleiner te maken is je doel beter te bereiken. Vandaag ga ik een stukje lopen, twee stappen of 500 m. Het maakt niet uit als ik maar loop. Ik merkte namelijk best vaak hoe groot we het zelf maken en wat we verwachten van ons zelf. Als een doel niet lukt, wil niet zeggen dat het helemaal niet kan. Het kan anders als jij hem anders maakt. En zo werd mijn lijstje van klein naar groot en uiteindelijk heb ik de grootste dingen weer gedaan. En ik blijf hem uitbreiden, want uiteraard smaakt het naar meer en is het bijna een wedstrijdje geworden om te kijken of ik toch nog een stapje hoger kan. Het geeft mij in elk geval veel voldoening en ik hoop dit zo door te geven aan iemand die dit nodig heeft.

Positiviteit inprenten

Wat mij ook erg hielp zijn van die mood/motto/quote zinnetjes die je misschien wel regelmatig op de socials tegen komt. In het revalideren en herstellen heeft mij deze zin zo geholpen: Verlies nooit de hoop wanneer deze verloren lijkt maar kijk altijd naar die ene reden waarom iets wel kan!

Misschien helpt dit jou ook! Het helpt erg om zoā€™n zinnetje in te prenten of elke dag te lezen. Schrijf hem op en plak hem bijv op je spiegel zodat je elke dag al positief begint.

Mocht je ook een lijstje beginnen of iets hebben aan deze blog. Super! Ik wens je heel veel succes en laat me vooral weten of het helpt.

Fennie vd Vaart

Je kunt heel makkelijk een lijstje maken in je telefoon. Dit is een deel van mijn lijstje. Het makkelijke is dat je hem kan afvinken wanneer je zelf vind dat je geslaagd bent zonder daar bijv een tijd of aantal km aan te verbinden šŸ˜Š. Hier kun je later weer een doel van maken zoals ik met lopen heb gedaan. Ik wilde eerst kunnen lopen zonder te zwalken en duizeligheid te voelen en later wilde ik dat met 5 km kunnen.

Gedicht: Leven

Door: Fennie van der Vaart.

Vandaag is het Gedichtendag en starten we met het publiceren van de gedichten die zijn ingezonden door onze volgers op Instagram. Vandaag een mooi gedicht van Fennie van der Vaart! Meer over Fennie lees je hier.

As zondag delen we alle ingezonden gedichten via de stories op Instagram. Komende weken plaatsen we elke zondag hier op de website een nieuw gedicht. Je kunt alle gedichten hier dan altijd teruglezen.

Schrijf jij ook gedichten?

Heb jezelf nog een gedicht over het leven met NAH die je graag wilt delen? Je kunt die aan ons opsturen via platformnah@gmail.com.

Revalideren van klein naar groot

Vanaf het begin dat ik een hersenbloeding kreeg heb ik dingen van mij afgeschreven. Ik vond het altijd al heerlijk om dagboeken bij te houden en verhalen of gedichtjes te maken. Mijn hoofd wordt daar leeg van. Toen ik dus net de bloeding had gehad was dit wel lastig, want de concentratie en handelingen waren allebei prikkels voor mij. Ik moest toen nog inzien dat ik opnieuw moest resetten en dat alles wat ik deed opnieuw geregistreerd moest worden in mijn brein.

Inzicht in wat ik nodig had

Door corona en een late start van revalidatie, duurde het dus naast het fysieke herstel, bijna een jaar voordat ik dat inzag. Ik dacht eerst doelen te stellen per moment. Wie bedenkt er ook dat je opnieuw moet lopen ook al heb je geen verlamming aan je benen of zijde? Maar alle bewegingen moesten een restart hebben. Nooit geweten dat de kleine hersenen waar mijn bloeding zat zoā€™n grote impact op de rest zou hebben. Tegelijkertijd denk ik wel, doordat ik alles tegelijk wilde oplossen er ergens ook een pad is ontstaan tot waar ik nu ben. Veel mensen willen beginnen met revalideren daar waar ze in het dagelijks leven zijn geĆ«indigd. Dat zou toch ook logisch zijn? Ik vond van wel in elk geval.

Prikkels

De mentale en fysieke afwisseling nam ik al snel goed op bij de ergotherapie. Ik ben nooit een goede sporter geweest maar ik deed het wel, ook in verband met mijn werk in de zorg. Dus dat ik rondjes liep, mijn kind moest opvangen en opvoeden, de huishouding wilde doen, fysio met als doel leren fietsen en sporten in verband met de evenwichtsproblematiek en dan als rust tussendoor tv ging kijken, was natuurlijk vragen om problemen. Ik wist ook niet dat al die dingen tegelijk prikkels waren. Prikkels waren voor mij gewoon schreeuwende kinderen of een avondje uit in de kroeg. Een verjaardag met veel mensen in een kleine ruimte of een drukke werkdag die ik had in de zorg. Ik had nooit kunnen bedenken dat luisteren en lezen wat zo automatisch ging of het bewegen van mensen zo prikkelend kon zijn. Stap voor stap gingen al dit soort processen aan me voorbij. Alles kost tijd hoorde ik vaak terug. Ik vond het logisch maar zag nog steeds niet in dat ondanks wat ik plande met de ergo toch niet werkte omdat ALLES prikkels was op dat moment.

De man met de hamer

Op een gegeven moment kom je gewoon de man met de hamer tegen. Ik was zo ziek van een simpele handeling dat ik dacht en nu moet het stoppen. De hele brei met soep aan doelen die ik gesteld had heb ik op dat moment uit elkaar getrokken. Ik mocht twee dingen doen van mijzelf op een dag. ƉƩn taak was huishouding en de andere was lopen. Daarbij mocht ik van mijzelf iets sociaals nog doen als ik me goed voelde. Maar de meeste energie moest ik in mijn zoontje steken. Ik moest eerst maar even landen in ons nieuwe leventje wat eerst zo automatisch leek. Dit moest eerst in mijn brein weer aangeleerd worden, zodat het me geen energie meer zou kosten. Alles wat automatisch word, kost geen energie zei mijn ergotherapeut. Dat knopje hadden we nog niet gevonden totdat ik dus zo op de rem ging trappen. Even terug helemaal back to basic.

Stapje voor stapje vooruit

En zo begon de trein te lopen voor me. Ik kwam erachter dat ik lichamelijk behoorlijk moest herstellen. Dat ik wel last had van 4 soorten duizelingen, wist jij dat dit kon? En door die uit elkaar te trekken en te balanceren kwam ik steeds stapje voor stapje tot waar ik nu ben. Dat heeft me 2,5 jaar gekost. Dus ja, alles kost tijd en geef het die tijd want het kan en tot op de dag van vandaag probeer ik nog steeds dingen uit, want wie weet herstel ik nog steeds een beetje meer. Ik haal nog steeds bepaalde doelen die ik in het begin bedacht heb. Zo kan ik nu wel weer de huishouding doen, fietsen en lopen op Ć©Ć©n dag terwijl dit 2 jaar geleden nog Ć©Ć©n moment was.

Kleine stappen, zo belangrijk! Maar ja wat zijn kleine stappen? Voor mij was het dus nog kleiner dan ik dacht. Hou het klein is mijn grootste tip en geheim. Je wilt al snel teveel, maar uitbouwen kan altijd šŸ˜‰. Dus de alledaagse dingen zijn mijn dagelijkse oefeningen en dat is ook goed. Fysieke grote doelen zal ik niet meer halen, maar mentaal weet ik dat ik ijzersterk ben en nog vele andere dingen wil doen die op mijn NAH bucketlist staan. Wat dat is? Vertel ik in mijn volgende blog.

Herken jij dingen uit mijn verhaal?

Fennie van der Vaart

Even voorstellen

Hallo allemaal,

Mijn naam is Fennie van der Vaart, 33 jaar. Ik ben moeder van een zoontje (2016) en woon samen met mijn partner in het noorden van het land (Groningen).

In 2020 kreeg ik te maken met hersenletsel, nadat er een bloeding was ontstaan in de kleine hersenen bij mij. Na een scan bleek daar een aangeboren afwijking (cerebrale caverneuze malformatie , CCM) te zitten en dit maakte mij nog unieker.

Helaas kon ik mijn werk in de zorg niet meer voortzetten en krijg ik sinds begin 2022 een IVA (vorm van WIA). Na een lang herstel zit ik sinds kort weer op de goede weg kan ik wel zeggen. Ik heb nog vele dromen en ik werk op dit moment aan mijn NAH bucketlist om alles af te vinken waarvan ik tijdens mijn revalidatie dacht dat dit nooit meer ging lukken.

Denk hierbij gewoon aan simpele dingen zoals lopen en fietsen of mijn zoontje naar school brengen. Op mijn eigen site heb ik vanaf het begin alles van mij afgeschreven dus mocht je geĆÆnteresseerd zijn kun je mijn verhaal ook lezen of mij volgen op instagram. Via de facebookgroep die Kesty heeft opgericht, kwam ik in contact met Kesty en heeft ze mij gevraagd of ik een steentje wil bijdragen aan Platform NAH. Uiteraard wil ik dit graag!

Ik zou graag lotgenoten willen inspireren of verbinden want erkenning is zo belangrijk in dit proces. Ik geloof er ook in dat je met dit letsel nooit klaar bent met herstel en dat er altijd nog ergens progressie inzit zolang je niet opgeeft.

Mijn motto om me te helpen door moeilijke fases is dan ook:

‘Verlies nooit de hoop wanneer deze verloren lijkt maar kijk altijd naar die ene reden waarom iets wel kan!

liefs Fennie

Je kunt mij volgen op mijn eigen site

of via Instagram

Hier vind je al mijn blogs terug