Tag: revalidatie

Feestdagen

Gepubliceerd op door Belinda Vd ElstEen reactie plaatsen

Het is vandaag (de dag dat ik deze blog schrijf) 29 november, dus Sinterklaas loopt al over de daken.
December is bij uitstek de maand dat ik me afvraag hoe ik dat in godsnaam allemaal voor elkaar kreeg voordat ik NAH kreeg.

Vroeger

Niks was te gek, alles kon, slapen kon later wel. Ik werkte 32 uur, had 2 tieners die de nodige aandacht vroegen en regelde alles. Ik kocht cadeaus, regelde kerstdiners en -borrels, versierde het huis, deed boodschappen, volgde nog wel eens een kerstworkshopje, bakte allerlei lekkers, vierde vlak voor kerst de verjaardag van mijn man, en ga zo maar door.

Nu met NAH ben ik al moe van het benoemen van deze activiteiten. Ik mis mijn oude ik, de tomeloze energie, het “er kan altijd nog wel wat bij”. Het is overigens niet zo dat ik de hele maand met het gemis bezig ben hoor, zeker niet, ik probeer juist heel erg te genieten van wat wel kan en hoe ik dat het beste kan doen.

En zo gaat het nu

* Het versieren van het huis doe ik tegenwoordig in meerdere dagen. Sowieso is het belangrijk om de kerstboom eerst zonder versiering neer te zetten want we hebben Harry en Bob, twee jonge katers die denken dat ze overal in mogen en kunnen klimmen.

* Mijn kinderen zijn inmiddels geen tieners meer en in plaats van het hele sint gebeuren doen we nu rond 5 december een spelletjes avond. Op het simpele menu staat soep met broodjes. En het lekkers haal of bestel ik bij de supermarkt. Dat scheelt al heel veel energie. En die energie gebruik ik voor een hopelijk heel gezellig avondje.

* Tussen Sint en Kerst door doe ik een kerstworkshop en zou ik het leuk vinden om een kerstmarkt te bezoeken. Dat is vragen om overprikkeling.
Het is dan ook zaak dat ik heel strak mijn planning in de gaten hou, 2 dagen, liever 3, in de week geen afspraken!! Dat is een absolute must. En geen afspraken is dan ook geen therapie dus, want therapie hakt er behoorlijk in. Verjaardag van mijn man vieren we vlak voor kerst, na het avondeten en op de dag zelf, dan wordt het niet heel laat.

* Met kerstavond hebben wij in het gezin al jaren een traditie. Met z’n allen in joggingbroek op de bank onderuitgezakt met een bestelde pizza kerstfilms kijken. Heerlijk! Ik heb altijd gezegd dat ze niet verplicht zijn om te komen en dat ze gewoon moeten doen wat ze willen op die avond maar tot nu toe schuiven ze ieder jaar in joggingpak aan 🙂

* En dan de kerstdagen zelf, 1 van de 2 dagen hebben we een kerstdag met mijn schoonfamilie, dat is heel gezellig maar ook echt een heel drukke dag. De andere dag komen mijn kinderen eten, dat is ook een drukke dag maar wel minder heftig want er zijn dan simpelweg minder mensen.

Bijkomen

Tussen kerst en oud en nieuw moet ik echt heel erg bijkomen. En zorg ik voor weinig extra afspraken. Oud en nieuw blijven we naar alle waarschijnlijkheid thuis. Hopelijk is er nog iemand te vinden, die het gezellig vindt om bij ons te komen. Zo niet dan eindigen we samen met alle beestjes op de bank. Ook fijn natuurlijk. Maar die avond verlang ik altijd naar vroeger naar de gezellige feesten, hoe drukker hoe gekker , hoe leuker. En nu zitten we als twee oudjes (we zijn natuurlijk ook niet meer de allerjongste maar toch) op de bank en kijken televisie…net als bijna iedere andere dag van het jaar alleen dan wel met een oliebol of een appelflap. En de eerste twee weken van januari heb ik dan nodig om weer helemaal bij te trekken!

Ik kies om te genieten

Dus als je aan mij vraagt hoe overleef je de feestdagen? Dan kan ik alleen maar zeggen, door te genieten van alles waar je voor kiest in die maand. De eerste helft van januari zo vrij mogelijk te houden van afspraken! Want als je alles laat wat je leuk vindt, dan is er geen sprake meer van leven maar alleen van overleven. En wat heb je aan overleven als je niet leeft?

Liefs Belinda

Revalideren van klein naar groot

Gepubliceerd op door fennievdvaart2 reacties

Vanaf het begin dat ik een hersenbloeding kreeg heb ik dingen van mij afgeschreven. Ik vond het altijd al heerlijk om dagboeken bij te houden en verhalen of gedichtjes te maken. Mijn hoofd wordt daar leeg van. Toen ik dus net de bloeding had gehad was dit wel lastig, want de concentratie en handelingen waren allebei prikkels voor mij. Ik moest toen nog inzien dat ik opnieuw moest resetten en dat alles wat ik deed opnieuw geregistreerd moest worden in mijn brein.

Inzicht in wat ik nodig had

Door corona en een late start van revalidatie, duurde het dus naast het fysieke herstel, bijna een jaar voordat ik dat inzag. Ik dacht eerst doelen te stellen per moment. Wie bedenkt er ook dat je opnieuw moet lopen ook al heb je geen verlamming aan je benen of zijde? Maar alle bewegingen moesten een restart hebben. Nooit geweten dat de kleine hersenen waar mijn bloeding zat zo’n grote impact op de rest zou hebben. Tegelijkertijd denk ik wel, doordat ik alles tegelijk wilde oplossen er ergens ook een pad is ontstaan tot waar ik nu ben. Veel mensen willen beginnen met revalideren daar waar ze in het dagelijks leven zijn geëindigd. Dat zou toch ook logisch zijn? Ik vond van wel in elk geval.

Prikkels

De mentale en fysieke afwisseling nam ik al snel goed op bij de ergotherapie. Ik ben nooit een goede sporter geweest maar ik deed het wel, ook in verband met mijn werk in de zorg. Dus dat ik rondjes liep, mijn kind moest opvangen en opvoeden, de huishouding wilde doen, fysio met als doel leren fietsen en sporten in verband met de evenwichtsproblematiek en dan als rust tussendoor tv ging kijken, was natuurlijk vragen om problemen. Ik wist ook niet dat al die dingen tegelijk prikkels waren. Prikkels waren voor mij gewoon schreeuwende kinderen of een avondje uit in de kroeg. Een verjaardag met veel mensen in een kleine ruimte of een drukke werkdag die ik had in de zorg. Ik had nooit kunnen bedenken dat luisteren en lezen wat zo automatisch ging of het bewegen van mensen zo prikkelend kon zijn. Stap voor stap gingen al dit soort processen aan me voorbij. Alles kost tijd hoorde ik vaak terug. Ik vond het logisch maar zag nog steeds niet in dat ondanks wat ik plande met de ergo toch niet werkte omdat ALLES prikkels was op dat moment.

De man met de hamer

Op een gegeven moment kom je gewoon de man met de hamer tegen. Ik was zo ziek van een simpele handeling dat ik dacht en nu moet het stoppen. De hele brei met soep aan doelen die ik gesteld had heb ik op dat moment uit elkaar getrokken. Ik mocht twee dingen doen van mijzelf op een dag. Één taak was huishouding en de andere was lopen. Daarbij mocht ik van mijzelf iets sociaals nog doen als ik me goed voelde. Maar de meeste energie moest ik in mijn zoontje steken. Ik moest eerst maar even landen in ons nieuwe leventje wat eerst zo automatisch leek. Dit moest eerst in mijn brein weer aangeleerd worden, zodat het me geen energie meer zou kosten. Alles wat automatisch word, kost geen energie zei mijn ergotherapeut. Dat knopje hadden we nog niet gevonden totdat ik dus zo op de rem ging trappen. Even terug helemaal back to basic.

Stapje voor stapje vooruit

En zo begon de trein te lopen voor me. Ik kwam erachter dat ik lichamelijk behoorlijk moest herstellen. Dat ik wel last had van 4 soorten duizelingen, wist jij dat dit kon? En door die uit elkaar te trekken en te balanceren kwam ik steeds stapje voor stapje tot waar ik nu ben. Dat heeft me 2,5 jaar gekost. Dus ja, alles kost tijd en geef het die tijd want het kan en tot op de dag van vandaag probeer ik nog steeds dingen uit, want wie weet herstel ik nog steeds een beetje meer. Ik haal nog steeds bepaalde doelen die ik in het begin bedacht heb. Zo kan ik nu wel weer de huishouding doen, fietsen en lopen op één dag terwijl dit 2 jaar geleden nog één moment was.

Kleine stappen, zo belangrijk! Maar ja wat zijn kleine stappen? Voor mij was het dus nog kleiner dan ik dacht. Hou het klein is mijn grootste tip en geheim. Je wilt al snel teveel, maar uitbouwen kan altijd 😉. Dus de alledaagse dingen zijn mijn dagelijkse oefeningen en dat is ook goed. Fysieke grote doelen zal ik niet meer halen, maar mentaal weet ik dat ik ijzersterk ben en nog vele andere dingen wil doen die op mijn NAH bucketlist staan. Wat dat is? Vertel ik in mijn volgende blog.

Herken jij dingen uit mijn verhaal?

Revalideren = teamwork

Gepubliceerd op door KestyEen reactie plaatsen

Door: Fennie van der Vaart

Op welke wijze je ook te maken krijgt met hersenletsel vaak hoor je de term revalideren mits je hier de juiste begeleiding in krijgt voor de weg er naar toe want veel lotgenoten komen ook hier niet mee in aanraking omdat je vaak vanuit het ziekenhuis of huisarts doorverwezen moet worden. Maar wat is nou eigenlijk revalideren?

Toen ik zelf zorgverlener was betekende dit vaak fysiek revalideren. Mensen weer letterlijk op de been helpen, observeren en doorspelen naar andere zorgverleners als plan niet lukte of aangepast moest worden. Misschien stom maar ik heb nooit in de gaten gehad dat revalideren zowel mentaal als fysiek kan zijn totdat ik zelf hersenletsel kreeg.

Ik werd patiënt door een lekkage in de kleine hersenen door een caverneuze malformatie. Of terwijl ik had een kleine hersenbloeding met grote gevolgen. De kleine hersenen zijn er vooral om je bewegingen en emoties te reguleren. Zelf kreeg ik dus geen verlammingsverschijnselen aan ledematen maar was wel zo enorm duizelig en aan het zwalken dat  ook mijn evenwicht een probleem was.  Mijn hoofd draaien en geen controle meer hebben over de beelden die je zag. In het ziekenhuis vonden ze het nodig dat ik ging revalideren maar als jij 30 jaar bent en midden in het leven staat dan weet je helemaal nog niet wat hersenletsel inhoud. De prognose was namelijk dat de bloeding tussen 6-8 weken zou opgenomen zijn in de hersenen en dus denk je dat je daarna gewoon weer verder kan. Ik had een klein mannetje thuis en daar wil je bij zijn. Je leeft in het nu en dan wil je gewoon op oude voet verder gaan. Ik had in het verleden al veel met hoofdpijnen en zware vermoeidheid te maken en ik dacht als die bloeding is opgelost dan loop ik wel weer normaal en is alles vast weer normaal. Over onzichtbare gevolgen van hersenletsel is nooit gesproken op dat moment. 

De revalidatie arts had zijn twijfels of ik wel naar huis kon. De fysio moest mij fysiek checken en lichamelijk kwam ik door de testjes heen. Inschattingsfout van de arts want ik overzag mijn situatie thuis niet wat ook een symptoom is van NAH.  Ik dacht wat moet ik in een revalidatiecentrum? Dat zei ik ook tegen hem. Wat moet ik daar? Ik kan immers lopen en bewegen. Dat kan ik thuis ook met een  fysio oppakken. Achteraf denkend zie ik nog de twijfel in zijn oordeel maar hij liet mij naar huis gaan. Daar liep ik natuurlijk snel tegen de lamp omdat ik er toen achter kwam dat ik veel met overprikkeling te maken had en dat er van alles beschadigd was. Binnen een maand had ik wel weer controles en binnen twee maanden had ik contact met de revalidatiearts van het ziekenhuis maar toen kwam ik op de wachtlijst en duurde het erg lang voordat ik terecht kon in het revalidatiecentrum 

Eenmaal in het traject kwam ik erachter dat er zoveel meer is dan fysiek revalideren bij een fysio. In het traject kreeg ik een cognitieve therapeut die bijvoorbeeld met mij meedacht in hoe ik het thuis moest handelen. Hoe ik plannen en ritme kon maken en dit alles via een bepaalde methode. Thuis kreeg ik begeleiding van een ergotherapeut die met mij dezelfde soort dingen deed maar dan actief of aanpassing omdat zij letterlijk bij mij in huis mee kon kijken. Ik kreeg natuurlijk een fysiotherapeut om mijn bewegingen weer onder controle te krijgen. Ik kreeg een psycholoog waarmee ik dit trauma kon verwerken. Een maatschappelijk werker die mijn partner en zoon kon begeleiden. Kortom een heel team om mijn leven weer op de rit te krijgen. 

Zo kwam ik er dus achter dat revalideren meer was dan letterlijk op de been komen voordat ik hersenletsel kreeg en zelf ook nog eens zorgverlener was. Revalideren voor hersenletsel is juist belangrijk in een beginstadium daar waar het vaak mis gaat daarom is het belangrijk te weten dat revalideren noodzakelijk is als je denkt dat je NAH hebt. Ik hoop in de toekomst voor mede lotgenoten dat dit stukje eerder van kracht zal zijn. Ook omdat je vaak met neurologische klachten geen idee hebt wat je eigenlijk staat te wachten na hersenletsel. 

Heb jij een revalidatietraject gedaan en hoe heb jij dat ervaren?