Gastblog door: Annemieke Loog – Henrich
Ik ben Annemieke en ik heb sinds de geboorte van onze twee kinderen Niet Aangeboren Hersenletsel. Tijdens de zwangerschappen maakte ik het HELLP Syndroom door waardoor ze allebei te vroeg te wereld moesten komen. Brent, de oudste, moest al met 26 weken en 590 gram worden gehaald en Stella mocht tot 35 weken bij me blijven. Ze zijn nu allebei in orde, hoewel vooral Brent nog dagelijks met de gevolgen van zijn extreme vroeggeboorte moet leven.
Wat is het HELPP syndroom?
Het HELLP Syndroom valt onder het meer bekende kopje ‘zwangerschapsvergiftiging’ en is een hart en vaat aandoening die onder andere plotselinge en extreme bloeddrukverhoging kan veroorzaken. Binnen een uur zat ik van een voor mij normale bloeddruk van 120/70 op een bloeddruk van 250/160. Buiten dat het op dat moment gevaarlijk was voor mij en mijn ongeboren kindje, hadden de vaten in mijn lijf niet de tijd zich organisch aan te passen aan die extreme stijging in de bloeddruk. Hierdoor zijn deze beschadigd geraakt. De vaten in mijn lichaam heb ik door een aangepaste levensstijl weer enigszins onder controle, maar bij de vaten in mijn hersenen bleek dat een stuk lastiger te zijn.
Veranderingen
Natuurlijk verander je op het moment dat je moeder wordt. Maar de verandering die ik doormaakte was wel heel erg extreem. Voor mijn zwangerschappen was ik muzikant (tromboniste) die heel Europa door tourde en werkte ik door de week als trainer bij een bedrijf. Een groot contrast met daarna, toen ik mijn dagen sleet in het hoekje van de bank, te moe om eraf te komen. Daarbij waren er weinig mensen die geloofden dat NAH mogelijk was na het HELLP syndroom waardoor ik weinig begrip kreeg. Zowel van zorgprofessionals als van mensen in mijn omgeving. Zelfs mijn man vond in het begin even dat ik gewoon maar eens weer aan de gang moest gaan. Ik zag er tenslotte niet meer ziek uit. Dat is nu gelukkig anders.
5 jaar onzekerheid
Ik werkte hard aan het weer beter worden, want ik wilde niets liever dan mijn oude leven terug. Ik knapte uiteindelijk wel wat op en ging weer aan het werk. Maar erg goed deed ik het tot mijn verbazing niet, en met alles wat ik deed ging het ging steeds weer een beetje minder met mij. Ook muziek maken ging niet meer, de hoeveelheid prikkels die dat met zich meebracht waren niet meer te doen. En ondertussen begreep ik nog steeds niet wat er aan de hand was. Hoe vaak ik wel niet tegenover de huisarts heb gezeten met mijn opsomming van klachten die toch echt niet bij een jonge vrouw horen. Het heeft bijna 5 jaar geduurd na de eerste keer HELLP voordat het duidelijk werd dat mijn klachten wel erg overeenkwamen met PCS, hoewel ik nooit een hersenschudding heb gehad.

‘IK HEB NAH’
Alle puzzelstukjes vielen op z’n plaats. Door mijn problemen aan te pakken als NAH, gingen er deuren voor me open die ik eerder nog niet ontdekt had. Met de grootst mogelijke ijver ‘werkte’ ik aan mijn herstel met verschillende therapieën en zorg. Maar snel ging het niet en ik ervoer meer teleurstellingen dan successen. Regelmatig zat ik een dag wanhopig huilend op de bank me afvragend wat ik nog voor nut had in het leven. Hoe ik dit bejaardenleven in hemelsnaam moest volhouden tot ik echt bejaard zou zijn.