Demi: ‘De hidden dissabilities pas geeft mij vrijheid’

Door: Demi Hoogendoorn.

Vorig jaar keeg ik een tip van de vrouw van een kennis van mij. Zij heeft ook NAH en had een artikel gelezen over de Hidden Disabilities-pas. Toen ze hoorde dat ik later dat jaar naar Manchester vloog, attendeerde ze mij hierop.

Waarop mijn vriend een beetje nonchalant zei: “die heb je toch helemaal niet nodig?” Toch besloot ik hem maar te kopen. Wie weet had ik hem ook helemaal niet nodig. Achteraf bleek de €8 de beste €8 euro ooit uitgegeven. 

Ik ben al geen held met reizen. Ik heb altijd in de trein – zeker alleen – angstaanvallen en had al sinds mijn ongeval in 2013 niet meer gevlogen. Ik wilde gewoon op alles voorbereid zijn.

Vliegvelden

Eenmaal op Schiphol mocht ik overal mee met de fastline, een beetje vergelijkbaar als je een business of premium card van een vliegmaatschappij heb. Het fijne vond ik dat het niet alleen voor mij gold, maar voor mijn hele gezin (schoonouders en vriend). We konden overal met zijn vieren doorlopen. Aan het begin werd wel gevraagd of je hulp nodig had, zoals een rolstoel of iets anders, maar voor mij was dat niet van toepassing. 

In Engeland werd ik er zo tussenuit gehaald en werd ik zonder het aan te geven dat ik de pas omhad, naar de fastline gestuurd. De paspoort controle duurde daarom inclusief wachtrij: 3 minuten. Op de terugweg ging het minder soepel, maar dat was vooral mijn fout met de bagage.

Meer vrijheid


Uiteindelijk heeft deze pas mij heel veel comfort gegeven en zei mijn vriend zelfs: “toch wel fijn zo’n pas”, wat ik alleen maar kon beamen. Ik heb sindsdien geen reizen meer het OV of vliegtuig gehad, maar hij zit standaard in mijn tas, want dat stukje comfort geeft mij meer vrijheid. 

Bestellen


Naast vliegvelden wordt deze pas ook erkend bij het Pathé, Kinepolis, supermarkt de Coop, de NS en veel meer andere (particuliere) organisaties, waaronder musea. Je kunt een pas eenvoudig bestellen via: https://hiddendisabilitiesstore.com/nl/winkel/wearer.html

Op deze pas kun je vijf pictogrammen kiezen om aan te geven welke hulp je eventueel nodig hebt of waar je (extra) gevoelig voor bent!

Mij geeft de pas veel vrijheid. Wie weet heb jij er ook wat aan?

Leven met MS: ‘We maken van elke dag wat we kunnen!’

Door: Andrea Hofman.

Mijn hele woonkamer staat op dit moment letterlijk op zijn kop. Mijn vader is er namelijk, en als hij er is, helpt hij geregeld met een grondige schoonmaak van ons huis. Met grondig moet je denken aan de bank uit elkaar en op zijn kant, stoelen op elkaar, het kleed weg, alles aan de kant zodat de stofzuiger en de dweil overal bij kunnen. Zie je het voor je?

Het klein houden

Terwijl ik onze woonkamer binnenkom begin ik een relaas tegen hem. ”Pap, ik ben gevraagd een blog te schrijven over mijn leven met MS. Dat vind ik super leuk, maar ik krijg er gelijk stress van.” Hij vraagt me waarom? Dus ik begin met vertellen dat ik niet weet hoe ik het moet aanpakken, waar over te schrijven, waar te beginnen en het totaal niet overzie. Dat dat op zijn beurt er voor zorgt dat ik een enorme druk voel, met als gevolg; dat ik dicht klap. Hij schiet een klein beetje in de lach. We staan daar nog steeds, in onze woonkamer. Totale chaos!

Hij vraagt me waarom ik het zo groot maak. ”Je kan het gewoon klein houden, ik bedoel, kijk nou eens rond in de woonkamer. Als we dit beeld zouden vastleggen, zou dat niet een klein beetje overeenkomen met hoe het in jouw hoofd voelt?” Nu moet ik ook een klein beetje lachen. Want hij slaat de spijker op zijn kop. Hou dat beeld nog even vast.

Ik ben Andrea en dit is mijn eerste blog voor platform NAH. 32 jaar en samen met mijn partner, mijn twee fantastische dochters van 2,5 jaar en onze (samson) hond Scott, proberen wij ondanks mijn MS diagnose (2010) van elke dag weer wat te maken. Of dat altijd lukt of altijd makkelijk is? Dat zul je mij zeker niet horen zeggen.

Vandaag neem ik jullie graag mee in waar ik op dit moment sta in deze blog.

De afgelopen 13 jaar

Al 13 jaar worstel en deal ik met de langzaam toenemende klachten door de MS. Ik zeg langzaam, want als je me wekelijks zou hebben gevraagd hoe het ging, dan had ik de afgelopen jaren vaak: ‘’goed hoor’’ gezegd, want het ging immers best goed. Toch?

Ik probeerde in ieder geval positief te blijven en niet elke achteruitgang uit te vergroten. Maar als ik dan na weer een jaar terug blikte en eens op een rijtje zette wat ik dat jaar heb moeten inleveren, werd dat lijstje langzaam toch steeds langer. Het zat hem eigenlijk voor het grootste deel van de tijd in fysieke achteruitgang. Tot ruim twee jaar geleden.

Cognitieve klachten

Een halfjaar na mijn bevalling, kwamen er twee flinke relapses kort achter elkaar en toen maakte ik voor het eerst kennis met behoorlijke cognitieve problemen.

Niet meer in staat om dingen te onthouden, of te overzien en was continu overprikkeld. Ik raakte snel in paniek, kwam tot vrijwel niets meer en dat maakte me vaak emotioneel. Koken lukte niet meer, plannen maken was moeilijk. Een logeertas inpakken voor de kinderen was al een uitdaging. Zelfstandig voor mijn kinderen zorgen, bijna een no can do. Het huishouden was al  beperkt maar door mijn cognitieve klachten niet meer mogelijk. 

Haal nu het beeld van mijn huis weer voor je. Zo voelt het eigenlijk continu in mijn hoofd.

De afgelopen twee jaar heb ik het gevoel dat ik niet meer de Andrea ben die ik altijd ben geweest. Altijd iedereens agenda die op tijd kaartjes stuurde als iemand een speciale gelegenheid had. Afstemmen, een sociaal dier, het liefst altijd mensen om me heen, lekker bezig. Het werd allemaal ergens in mijn hoofd opgeslagen. En nu ….,  kan ik niet eens onthouden dat ik de huisarts moet bellen, laat staan al het bovengenoemde (voor mijn omgeving) bijhouden. Tuurlijk had ik de jaren ervoor al van veel (met name fysieke) dingen afscheid moeten nemen door de achteruitgang. Maar deze cognitieve achteruitgang voelt toch wel het meest invaliderend.

Opnieuw revalideren

Vorig jaar ben ik weer in een revalidatietraject beland. En ondanks dat mijn cognitieve klachten niet meer zullen verdwijnen, heb ik daar wel allerlei handvatten gekregen en strategieën geleerd hoe ik er meer grip op kan krijgen.

Waar ik sceptisch het revalidatietraject in ben gegaan ben ik er echt weer met nieuwe kracht en positieve energie uit gekomen.

Zo doe ik het nu: een paar tips op rij

* Ik ben weer gaan werken met een papieren planner, waar ik naast mijn weekplanning ook al mijn to do’s en andere belangrijke info en lijstjes in kwijt kan. Ik ben het steeds intensiever gaan gebruiken en op dit moment, kan ik zelfs weer zonder!

* Ook ben ik gaan koken met vers pakketten van de supermarkt. Recepten volgen was moeilijk voor mij, maar de vers pakketten hebben hele simpele instructies en ik hoef niet na te denken over wat ik er allemaal voor nodig heb want alles zit in één verpakking. Een enkele keer kan ik tegenwoordig zelfs weer zelf een (wat moeilijker) recept opzoeken en aan de slag in de keuken.

* Voor de logeerweekendjes van de kinderen, en voor andere uitstapjes, ben ik mindmaps gaan maken. Als er weer zo’n gelegenheid aankomt pak ik de betreffende mindmap erbij en hoef ik daar mijn hoofd niet meer over te breken, ik hoef niet eens meer echt ‘na te denken’.

Het gaat toch wat beter nu!

Ik heb weer opnieuw geleerd hoe ik mijn energie moet doseren, wat wel en niet kan op een dag. Ondanks dat mijn MS en mijn cognitieve klachten niet meer beter worden, merk ik nog steeds elke dag dat ik er wel degelijk beter mee leer omgaan.

En dat mijn hoofd op steeds meer dagen gewoon best wel ‘opgeruimd’ voelt, in plaats van ‘alles op zijn kop’. Dus ondanks alles voelt het op dit moment tóch alsof ik wat vooruit ga, in plaats van alleen maar achteruit.

Leef jij ook met MS? Wil je ook je verhaal delen?

Neem dan contact met ons op via platformnah@gmail.com.

Mijn 10 tips om 6 weken zomervakantie met kleine kids door te komen

Het voorjaar is in volle gang, veel vrije dagen en hopelijk leuke momenten met kids, familie en vrienden. De grootste uitdaging van het jaar staat ook natuurlijk alweer voor de deur: de 6 weken durende zomervakantie. Inmiddels kan ik er naar uitkijken om 6 weken geen wekker te hoeven zetten. Maar ja, mijn dochter is dan ook bijna 12. Hoe anders was dit toen zij jonger was? Heel anders. Ik weet nog heel goed hoe ik er toen tegenop kon zien. Net hersenletsel opgelopen (mijn dochter was toen 3), hoe ging ik in hemelsnaam die weken doorkomen?

Ik weet dat dit voor veel mama’s of papa’s met NAH een ware uitdaging is, die lange zomervakantie. Want hoe overleef je die weken, als je partner grotendeels aan het werk is, je kind(eren) thuis en jij dus niet aan je rust toekomt? Ik heb mijn tips die ik in die jaren zelf ook gebruikte, voor je op een rijtje gezet in deze blog. Misschien heb je er wat aan.

Mijn 10 tips om de 6 weken zomervakantie zo goed mogelijk door te komen:

1. Het maken van een maandmenu: Voor de weken dat we thuis waren in ieder geval. Manlief kon dan online de boodschappen bestellen. Hoefde ik daar niet meer over na te denken. Minder nadenken = minder energieverbruik.

2. Om Isa toch enige structuur te geven, maakte ik een dagindeling. Net als op school. En die hing ik op de koelkast zodat ze die kon zien. Als je kinderen jonger zijn en nog niet kunnen lezen, kun je ook werken met kleuren of symbolen. Ik verwerkte daar ook onze uitlaatrondes met de hond in, zodat ze ook genoeg bewoog gelijk.

3. Maak nu alvast een pot met ideeën , een pot gevuld met briefjes met activiteiten, ingevuld door jou en je kind. Ideeën over wat te doen tijdens de zomervakantie. Bijvoorbeeld blauw voor activiteiten die ze zelf alleen kunnen doen en roze voor dingen die jullie samen kunnen doen. Dit kan natuurlijk ook gewoon een lijstje zijn die je samen bedenkt en op de koelkast plakt. Kleine kinderen vinden de pot met ideeën wel erg leuk is mijn ervaring.

4. Mijn energie was beperkt, dus ik ging vaak iedere dag in de ochtend iets ondernemen buitenshuis. Hoeft niet ingewikkeld te zijn. Wij hebben hier grote speeltuin in park, dat  is al top. Kan ook een fietstochtje zijn langs alle speeltuinen in de buurt. Laat je kind de route bepalen, neem wat lekkers mee voor onderweg. Picknick doet het ook altijd goed.

5. Regel nu alvast speeldates met schoolvriendinnetjes op dagen dat je er alleen voor staat. Voor na de lunch bijvoorbeeld. Kun jij even bijtanken. Ik checkte altijd vakantieplanningen met beste vriendinnetjes en keek of daar iets mee af te spreken was, zo nu en dan.

6. Zelfde geldt voor logeerpartijtjes bij oma en/of opa. Vond ze altijd enig en ik ook :-).

7. Huishoudelijke taken verspreiden.

In de zomermaanden verspreid ik de huishoudelijke taken zoveel mogelijk. Zeker met warm weer, daar ga ik gewoon minder goed op. Maak ook en lijstje met taken die je partner kan doen ’s avonds. Wat een goede hierbij is vind ik, om je te beseffen dat je niet in 1 keer de badkamer hoef te doen. Je kunt het ook in stukjes verdelen. Dag 1 doe je de wastafels, dag 2 de douchehoek etc. Zo kost het minder energie. Kinderen vinden meehelpen ook altijd heel leuk is mijn ervaring.

8. Activiteiten met kinderen afwisselen met rust/relaxmoment op de bank. Spreekt eigenlijk voor zich. Merk dat dit steeds beter lukt naarmate ze ouder worden. Ook rusten gaat steeds beter dan. Ik lag dan lekker in bed en zij zat beneden met de hond. Die lag ook gewoon te slapen dan. Zette wel altijd mijn wekker, voor geval ik echt in slaap viel. Wilde toch niet dat ze al te lang op zo’n apparaat zat.

9. Wat ook steeds beter kan nu ze ouder aan het worden is, zijn activiteiten plannen die we allebei leuk vinden. En die ook ontspannend zijn. Bijvoorbeeld yoga doen, buiten wandelen, mediteren, fietsen, creatief bezig zijn. Dat vindt zij ook allemaal leuk.

10. Wat ook een leuk idee is misschien, is om ‘nieuw’ speelgoed te regelen voor de zomerweken. Ruim het huidige speelgoed op en doe een rondje Kringloop. Daar hebben ze vaak leuke spulletjes voor weinig, ontzettend veel boeken. Bij Action nieuwe voorraad knutselspullen en je kunt er weer even tegenaan.

Mijn allerlaatste tip is misschien nog wel de belangrijkste: probeer zoveel mogelijk los te laten dat het perfect moet zijn! Geniet van elke vrije dag. Heb geen hoge verwachtingen en bij een slechte dag dit gewoon te accepteren en progamma aan te passen. Je doet er toch niets aan. Belangrijkste is natuurlijk genieten van de quality tijd met je kind(eren)!

Heb jij kleine kids & zie jij op tegen de zomervakantie of heb je er juist zin in?

Geldzaken en NAH; wat een kopzorgen.

Door: Patrice van Oudheusden.

Alsof er al niet genoeg veranderd met het hebben van hersenletsel, krijgen velen ook te maken met een verandering in hun geldzaken. Geld zorgt voor het voorzien in je basisbehoeftes zoals een dak boven je hoofd, eten en drinken, ontspanning. Maar wat als door een veranderde financiële situatie ook je basisbehoeftes noodgedwongen mee moeten veranderen? Waar je eerst elke maand kon sparen, zit je nu je spaarpotje leeg te maken. Zonder een duidelijk einde in zicht. Paniek! Hoe moet dit nu verder???

In Nederland is praten over geld vaak nog taboe. Waardoor er ook snel schaamte ontstaat als het niet goed (meer) gaat op financieel vlak. Wat eigenlijk superstom is. Waarom zou je je over zoiets belangrijks überhaupt moeten schamen? 

In de problemen raken

Toen ik mijn hersenletsel opliep had ik geen vast contract. Ik dacht wel ‘ff snel’ te herstellen, maar de realiteit was anders. Zo anders, dat mijn contract niet werd verlengd en ik in de ziektewet van het UWV terecht kwam. Dat ging gepaard met een forse inkomstenvermindering van 30%. 

Wat is nou 30% dacht ik. Maar als je uitgaven gebaseerd zijn op je huidige inkomen dan merk je al snel dat je niet meer rond komt. Dan laat ik nog de gehele aderlating van kosten van herstellen door therapieën en hulpmiddelen achterwege… Ik kwam niet meer rond, mijn spaarpotje was op en ik raakte in paniek. Ouders en familie konden niet bijspringen en ik zag niet hoe ik over een paar maanden mijn huur nog kon betalen. En hoe maak je de keuze tussen herstel of je huur kunnen blijven betalen? 

Hulp zoeken

Omdat ik totaal geen overzicht meer had (paniek en überhaupt het hersenletsel). Ging ik googlen en kwam ik erachter dat mijn gemeente een loket had genaamd Eerste Hulp bij Geldzaken (EHBG). Daar een afspraak gemaakt en ik mocht snel langskomen. 

Ik voelde mij mega ongemakkelijk en ja, ik schaamde mij voor mijn situatie. Terwijl. Ho eens ffkes. Het is niet alsof ik het hersenletsel bewust heb laten gebeuren toch? Het leven kan soms gewoon oneerlijk zijn (en knetterhard zuigen). Betekent niet dat ik niet om hulp mag vragen toch? 

Loket Eerste Hulp Bij Geldzaken (EHBG)

Het schijnt dat heel veel gemeentes zo’n loket hebben. Maar oké, wat doet zo’n loket dan? Het is wat de naam zegt; letterlijk de eerste stap om (financiële) orde te scheppen. Zij inventariseren de aanwezige/ toekomstige problemen en maken een stappenplan. Wat kunnen zij doen, en wat jij. Zij kunnen je bijvoorbeeld door verwijzen naar afdelingen van de gemeente voor gespecialiseerde hulp. Ook kunnen zij je aanmelden voor allerlei zaken, zoals de voedselbank of de gemeente zorgverzekering. 

Verder kreeg ik ook het advies om met enkele schuldeisers te bellen en te vragen om het termijnbedrag te verlagen. Dit zou makkelijk moeten vooral als ik mijn situatie zou uitleggen. En ze hadden gelijk! Het was echt zo fijn dat iemand met een plannetje kwam. En bovenal. Het is helemaal een gratis service. Enige voorwaarde is dat je staat ingeschreven bij je gemeente. 

Mijn gesprek met EHBG was zeer fijn, maar ook erg confronterend. Samen keken wij naar de inkomsten en uitgaven en werd er een plan gemaakt. Dat betekent niet gelijk dat ik uit mijn situatie was. Maar het begin was gemaakt. 1 van de oplossingen was verhuizen. Uit mijn vrije huursector appartement en naar een sociale huurwoning. Gelukkig stond ik redelijk lang ingeschreven en lukte het mij binnen paar maanden een appartementje te vinden. Ik weet dat niet iedereen dit geluk heeft. Dus ik was super dankbaar voor deze kans.

Een vervolg stap was dat ik om de tafel met iemand van sociale raadslieden ging zitten om te kijken op welke potjes ik aanspraak kon maken qua toeslagen.

Sociale raadslieden

De sociale raadslieden zie ik als de echte powerhouses; zij hebben superveel kennis over de juridische kant van de zaken en kennen de regels. Hierdoor weet je dat als je via hen de toeslagen regelt, je niet voor onverwachte terugvorderingen staat. Ook kennen zij zoveel onbekende potjes waar je aanspraak op kan maken. Of kunnen zij bemiddelen tussen jou en instanties (zoals de overheid) als je helemaal bent vastgelopen. Ze zijn van zoveel markten thuis en echt fantastisch. 

Met mijn sociale raadslid heb ik mijn toeslagen aangevraagd en besprak ik ook andere juridische zaken zoals mijn destijds lopende schadeletselzaak en het UWV gezeur. Haar input was echt onmisbaar voor mij. 

En toen

Ik kreeg wat meer lucht door deze stappen en heb daarna samen met maatschappelijk werk verder gekeken naar mijn uitgaven en wat ik kon minderen; zoals abonnementen opzeggen, bewuster boodschappen doen etc.  Zodoende is het mij 2 jaar later dan toch gelukt om mijn inkomsten en uitgaven weer redelijk in balans te laten komen. Het was een hele lastige reis, maar het is gelukt. En daar ben ik supertrots op! 

Ik ga nog met enige regelmaat langs bij mij nu ‘vaste’ sociale raadslid. Zij kent mij en de situatie (inclusief mijn NAH) waardoor ik niets hoef uit te leggen. Zij snapt dat ik het lastig en eng vind om deze zaken te regelen. Dus nemen we bij elke verandering weer mijn toeslagen door. Ook ga ik dit jaar langs om mijn belastingaangifte te checken. 

Het voelt ZO FIJN dat ik nu iemand heb die mij hierin ondersteuning kan bieden als ik het nodig mocht hebben. Overzicht houden is al lastig genoeg met NAH, en hoe fijn is het dat je daarbij op dit vlak hulp kan krijgen. En dat allemaal gratis!

Verder plan ik nu met mijn ambulante begeleider een vast moment in de maand om samen mijn financiën door te nemen: wat gaat erin, wat gaat eruit. Gewoon om echt die bewustwording erin te houden. En dit werkt voor mij goed. 

Mijn tips voor als je geldproblemen hebt

Hieronder enkele tips die mij enorm hebben geholpen.

  • Vraag (professionele) hulp. 

Of het nou het loket bij de gemeente is of maatschappelijk werk. Zij zijn er om jou hiermee op weg te helpen. En vaak weten zij van allerlei hulpinstanties of -middelen waar je zelf nooit op gekomen was! Echt een dikke aanrader dit. 

  • Maak een overzicht van wat er binnen komt (inkomsten) en wat eruit gaat (uitgaven). 

Op internet zijn heel veel formats te vinden om je op weg te helpen. Begin met je vaste lasten. Maar kijk ook wat je ‘stiekem’ allemaal uitgeeft doordeweeks. Wees eerlijk. Een croissantje hier, een latte daar. Stiekem telt dit snel op einde van de maand (maar is dit dus ook iets wat je makkelijk kan aanpassen!).

  • Plan een vast moment in om je financiën door te nemen.

Het zal wellicht wennen zijn. Maar het voelt echt fijn om dit bij te houden en dat je dan ook echt weet hoe je ervoor staat. Vraag gerust hulp hiermee als je het eng vindt! Een goeie vriend/vriendin. Of ambulante begeleiding. Iedereen mag.

  • Kijk in het overzicht wat je ‘echt’ nodig hebt en waar je eventueel op zou kunnen bezuinigen. 

Een hele lastige ik weet. Kan je misschien meer boodschappen doen met B merken of bij een goedkopere winkel? Wat minder buiten de deur eten? Heb je echt 3 abonnementen nodig voor de tv? 

  • Gooi die schaamte echt de deur uit. Echt. Weg ermee! 

Maak het bespreekbaar. Deel het met je familie en vrienden. Dan zullen zij ook hun verwachtingen bijstellen en voel jij je minder opgelaten. 

  • Niet alles kost geld.

Wordt creatief. Heb je echt ‘gezellig koffie doen bij dat ene tentje’ nodig om eruit te zijn? Werkt een wandeling in de bossen niet net zo effectief? Gaat er iets kapot in huis, ga niet gelijk naar de Ikea webshop. Maar kijk of je het kan repareren of ga naar de kringloop. 

  • Therapie is duur.

Bespreek dit vooral met je behandelaren, vaak willen ze best meedenken door je meer huiswerk te geven en je minder fysiek te zien. Of vraag aan de specialisten voor verwijzingen naar tweedelijns trajecten. Dat worden veelal vanuit de basiszorgverzekering vergoed en scheelt toch weer geld (op je eigen risico na).

Ik hoop dat je wat aan mijn tips hebt gehad.

Hoe is het met jouw financiën na het oplopen van hersenletsel?

Yoko deel 4

Vandaag start ik met het uitleggen van wat we in de intensieve week allemaal hebben gedaan. Ik hoop jullie hiermee meer inzicht te geven in hoe zo’n traject gaat. Wellicht haal je er ook oefeningen uit die jezelf ook thuis zou kunnen doen.

Dag 0

Op zondag 9 oktober met de auto naar Leeuwarden gereden. Tussendoor wel twee keer pauze gehouden, was noodzakelijk. Aangekomen in de B&B wel echt uitgeteld, eerst een klein uur geslapen. In de avond bij een vriendin gegeten, zij was ook zo lief om mij op te halen met de auto en weer terug naar de B&B te brengen. Heel fijn dat ik zelf niet hoefde te rijden. In de avond redelijk ook op tijd gaan slapen en ben ook echt snel in slaap gevallen

De intensieve week voor mensen met NAH. Het programma ziet er iedere dag hetzelfde uit qua indeling

  • 9.00- 9.30 HITT op de fiets, om een hoge piek hartslag te krijgen

Daarna na het fietsen gelijk de ademhaling onder controle proberen te krijgen door 4 seconde in te ademen, 6 seconde uit en 1 seconde vast te houden. Dit om het parasympatische zenuwstelsel te activeren. In het begin lastig, maar het lukt wel!

  • 9.30- 10.00 Neuromusculaire training, spier/ kracht training. Veel gebruik ook makend van je eigen lichaamsgewicht en ook wat oefeningen met gewichtjes. Tabata oefeningen, grondoefeningen op de mat
  • 10- 11.30 Breintraining, verschillende cognitieve oefeningen, met daarbij ook beweging en ritme. Terwijl je de oefeningen doet, worden er ook tegelijk prikkels aan toegevoegd. Muziek gaat bijvoorbeeld hard aan. Ondertussen moet je bepaalde oefeningen op het tempo van het metronoom doen, terwijl je er ook nog pasjes en bewegingen bij moet maken tegelijkertijd. 

Voorbeeld van cognitieve oefeningen: Je hebt nummer 1 tot en met 6. Ieder nummer krijgt ook een kleur die je moet onthouden. Bv 1 Rood, 2 Blauw enz. Ieder nummer krijgt ook een dier die je erbij moet onthouden. Bv 1 Paard, 2 Hond en ieder nummer krijgt een beweging die je moet onthouden, Bv 1 hupsje maken, 2 squat enz

Dan werd er een getal genoemd en dan moest je het getal noemen, de kleur, het dier en de beweging. De getallen werden dan door elkaar genoemd en dan moest je alle bijbehorende bewegingen maken. Om het lastiger te maken, moest je later rekensommetjes doen. Bv 2+ 1. Dan moest je eerst alle bijbehorende dingen van 2 doen, daarna van 1 en daarna van de uitkomst, in dit geval 3 en de bijbehorende dieren, kleur en beweging. Dit is maar 1 oefening

En ondertussen moet je maatje het naast je ook doen, maar zij is vaak sneller en krijgt dan de volgende getallen. Daar moet je je niet door proberen af te laten leiden en staat er heel hard muziek bij op.

  • 11.30 tot 12.00 rust. In de rustruimte heeft ook iedereen een eigen bak, waarin een deken zit, een handdoek, een silent mask en een noise cancelling headphone. Er zijn 2 kamers, met in de ene kamer een bed en de andere een ligstoel. Op beide plekken ligt ook een spijkermat en in de rustruimte liggen ook nog andere dingen waar je gebruik van kan maken. Ik gebruik meestal de silent mask en dan doe ik die op en tegelijkertijd zet ik brainwaves op en lig ik op een spijkermat. En binnen een wip ben ik ook al in slaap gevallen…
  • 12.00- 13.00 lunch tijd. Wij verlengde de rust tot 12.15 en gingen daarna lunchen. Zo konden we langer rusten en hadden we genoeg tijd voor de rust.
  • 13.00- 13.30 HITT op de fiets.
  • 13.30- 15.00 Breintraining.

Een andere cognitieve oefening is bijvoorbeeld de volgende: Op de muur staat het alfabet door elkaar heen, in 2 kleuren. Hele alfabet in blauw en hele alfabet in zwart. Ook de getallen 1 t/m 26 staan en beide dubbel op, in blauw en zwart. Eerst begin je nog makkelijk. Begin aan het einde van het alfabet bij Z en raak de letter aan met je rechter pink. Daarna raak je het bijbehorende cijfer met je linker wijsvinger aan, dit terwijl je ook je balans moet houden op een bosu bal. Z=26 A=1. Zo ga je terug van Z naar A. Eerst letter, dan het cijfer. Als je dat hebt gedaan. Krijg een een reeks cijfers en een woord. Eerst begin je makkelijk bv 2,3 bal. Dan moet je in die volgorde de cijfers en letters opzoeken en aanraken, maar de kleur moet dan wel om en om. Blauwe 2, zwarte 3, blauwe B, zwarte A, blauwe L. En zo kreeg je later bv 362 bagagedrager 12 21.

  • 15.00- 16.00 rust.
  • 16.00- 17.00 HBOT, hyperbare zuurstof tank.

Dag 1: HITT, kracht-en breintraining

Een spannende dag, want nu gaat het echt beginnen. Het is inkomen, wat ga je doen. Wat wordt er van je verwacht. We beginnen met HITT op de fiets. 30 seconde zo hard als je kan fietsen, om je hartslag te laten pieken. Je hebt een jamzone meter op, die verbonden is met je brainjam app. Hierop is de hartslag te zien en ook je HRV score. Je HRV score, zegt iets over hoe goed ontspannen je lijf is.

Na die 30 seconde fietsen, zo snel mogelijk in de 4-6-1 ademhaling komen. Mijn hartslag blijft redelijk lang aan de hoge kant, waardoor ik minder vaak mag fietsen dan bv mijn maatje. 

Na de HITT op de fiets, vandaag de spierkracht gedaan met tabata. Dat houdt in 2 oefeningen die afwisselend. 20 seconden de oefening, 10 seconde rust en dat in 8 intervallen. Iedere oefening doe je 4 keer 20 seconden. Vandaag eerst 20 seconden met je knieën in 90 graden en je rug tegen de muur. Na die 20 seconden 10 sec rust en in die 10 sec bereid je jezelf voor op de volgende oefening, 20 sec plank op de mat. Dat wissel je af

Wel even wennen en inkomen, maar wel lekker.

Na het sporten eerste breintraining, wat nu gelukkig qua extra prikkels nog voor deze keer rustig was. 

Wel vond ik de eerste dag meevallen, ik was voorbereid om een enorm strafkamp. Dat je met sporten helemaal afgemat zou worden. Wat je ook wel wordt, maar op een andere manier als ik dacht. De breintraining en alle cognitieve uitdagingen met daarbij de extra prikkels waren wel pittig. Dan valt ook op, hoe je voor jezelf zoveel strategieën jezelf hebt aangeleerd en die moet je nu los laten. 

Ook met hoofdpijn en overprikkeld aangekomen weer bij de B&B. Dat merkte ik ook met name, toen ik naar huis belde. Hoe weinig ik kon hebben.

Dag 2: Pittiger?

Vanmorgen zeiden ze dat dit waarschijnlijk de pittigste dag is. 

Mijn benen voelen inmiddels als pap aan, van het fietsen, spiertraining, maar ook tijdens de breintraining doe je ook nog allerlei oefeningen. Die breintraining was vandaag echt pittig. De opdrachten vond ik moeilijk, liep ik ook erg tegen mijzelf aan. Tegen mijn eigen beperkingen, maar ook tegelijkertijd worden er prikkels aan toegevoegd. Zoals ook bv de radio heel hard aan, wat voor mij het nadenken an sich al heel lastig maakt.

Na de breintraining rusten, zodat dan ook de nieuwe weggetjes aangelegd kunnen worden.

Van 16 uur tot 17 uur in de hyperbare zuurstoftank. Ook best een bijzondere gewaarwording om daarin te zitten. En dit dan iedere dag deze week.

Ik zei in het tweede rustmoment tegen mijn maatje, ik ga dit keer proberen niet te slapen… 

En op het spijkermatje. Ik binnen 10 minuten 😴😴😴😴.

Aangezien ik in de ochtend rust ook al in slaap val 🙈.

Wel merkte ik voor het eerst in de avond, dat mijn hoofd een soort en met van open ging of zo. Ik kan het niet omschrijven, alsof er een frisse wind doorheen ging. Ik kon er ook niet van slapen, meer van de gewaarwording. Maar ook omdat ik echt nog veel energie had! Wat echt lang geleden is dat ik dit zo heb gevoeld.

Volgende keer vertel ik of ik al daadwerkelijk effect begon te merken van deze behandeling en hoe de verdere dagen waren.

Ineke: Wat is dan precies NAH in het gezin? 


Door: Ineke Wiedijk

Ik merkte dat behalve het wennen was voor mezelf, de nieuwe ik, het voor ons als gezin ook wennen was. Allemaal je plekje weer opnieuw vinden. Ik was veranderd, iets feller in reacties, minder belastbaar, maar evengoed proberen weer als vanouds verder te gaan. Dat ging niet. In onze relatie niet, als moeder niet, het werk stagneerde, gezondheid moest nog herstellen. Dat liep vast, ik liep vast. Daar zit je dan dus wel mee, in een jong gezin. Ik was 36, getrouwd en onze dochter 2,5 jaar jong. Nu was Amber al gewend twee dagen in de week naar de gastouder te gaan, en 1 ochtend psz, ivm ons werk. Vanaf mijn ziekenhuisopname, hebben we dat gewoon door laten gaan. Dat betekende voor mij, toen mijn man weer ging werken, om de dag even stilte in huis, om weer te kunnen opladen. Vanaf 4 jaar werd dat vervangen door de schooldagen. Zo werd het praktisch iets behapbaarder.

Therapie

Toen las ik over de NAH poli van Heliomare Wijk aan Zee, en ging met aangevraagde verwijzing, naar hen toe. Maakte mij even niet uit qua reistijd, maar ik voelde me daar op mijn plek. Zij hadden de expertise, namen ook het gezin erin mee, ik had daar echt een passend project, en aansluitend ging ik door met Hersenz. Dat was ook inclusief thuisbegeleiding. En zo een goede stap naar omgaan met NAH in de gezinssituatie. Ondertussen met veel omweg de IVA toegewezen gekregen. Nu kon ‘ik’ echt mezelf verder ontwikkelen.

Wat NAH voor ons als gezin betekent

Maar wat betekent het nu voor ons….. ten eerste voor ons persoonlijk als gezin, dat we met ons drietjes blijven, hormoonwerk werd absoluut afgeraden, zowel de fertiliteitsbehandelingen als zwangerschap zelve. Dat was wel echt even een pittige aanpassing op ons gezinsbeeld. Al wist ik, dat ik tegelijkertijd mijn handen en hoofd vol had aan deze meid, met alle liefde natuurlijk. Ik weet dat ik daardoor minder ‘over’ heb voor onze volwassen relatie, gesprekken gaan niet altijd soepel en ik trek vaker mijn eigen plan om het vol te houden. Daar hebben we nu een soort berusting in. Hulp in de huishouding haalt de druk er wat vanaf, al groeit onze dochter dan wel met deze ‘luxe’ op, dat is dan maar zo. 

Wat betekent NAH bij ons in de opvoeding?

 In de opvoeding ben ik continu in de spagaat, wat ‘hoort’ en wat red ik, al houd ik me wel voor dat alles in liefde gebeurd, we fysiek en psychisch een veilig thuis hebben. We zijn een rustig gezin, minder outgoing en niet zo grote sociale kring, maar wat we ondernemen betekent veel voor ons. Geen drukke sportweekenden mogelijk, maar kleinere individuele sportvormen om dat te kunnen bolwerken. Mijn man werkt onregelmatig en ik heb geen eigen auto/rij niet meer. Dus kost ook weer extra energie om zulke dingen te regelen.

Omdat ik al zoveel thuis ben, en ‘beschikbaar’ natuurlijk, gaan we ook wel de langere vrije weekenden samen weg, Amber en ik. Vind ze erg leuk en kan ik ook van genieten.

Wat betekent NAH voor onze vakanties?

Verre, zonnige vakanties, verruilden we voor campings in Nederland, wat voor mij dan wel een leuke uitdaging werd om dan wel de vetste campings uit te zoeken. En liever vaker en korter. 

Sinds verleden jaar oriënteren we ons op vakanties naar het noorden, natuur en ruimte, in de wat rustigere meivakantie. Dat betekent aan de ene kant, dus wel aangepast op mijn NAH, maar ook weer nieuwe avonturen op een andere manier. En op die wijze leven we nu meer. Net even anders…… 

ME-time geeft mij lucht 

Wat mij lucht geeft in mijn leven, is de mogelijkheden die mijn ‘vrije tijd’ mij geven om er geheel te kunnen zijn voor mijn dochter, af te spreken met vriendinnen of voor de hobby, en vooral te kunnen genieten en tijd te nemen voor het voorbereiden van mooie reizen met ons gezin. Met als kanttekening natuurlijk, dit alles binnen mijn mogelijkheden. En dat is voor nu genoeg.

In welke opzichten heeft NAH jouw gezinsleven veranderd?