Vriendschap en NAH

Door: Angelique Wammes.

Hoe is het om bevriend te zijn met iemand met NAH. Zie je verschil tussen vriendschappen voor het hersenletsel en erna? Blijven vrienden of kunnen ze er niet mee omgaan? 

Allemaal vragen die spelen en waar zeker niet altijd hetzelfde antwoord opgegeven zal worden. Hier mijn ervaringen met vriendschappen. 

Hoe is het om bevriend te zijn met iemand met NAH?

Dat moet je natuurlijk aan mijn vrienden vragen. Als ik eerst naar mijzelf kijk, vind ik het vaak lastig dat ik altijd degene ben die moet aangeven wat er wel en niet kan. Je bent toch altijd een soort van beperkende factor. Alleen als ik dat hardop zeg, dan krijg ik regelmatig terug dat mijn vrienden dat helemaal niet meer zo ervaren. Ga je met mij op pad weten ze dat de tijd beperkt is, dat we niet in elk restaurant of cafe terecht kunnen en dat de activiteit eerder een boswandeling zal zijn dan een rondje door de binnenstad van Amersfoort. En nee, ik kan niet 30 minuten in de auto zitten, dus dan komen ze toch naar mij. Dat maakt toch helemaal niet uit. 

Ook is het voor hun heel normaal dat afspraken altijd onder voorbehoud van de vorm van de dag zijn. Als ik afzeg voel ik me bezwaard, maar mijn vrienden vinden dat hooguit vervelend voor mij. En natuurlijk hadden ze graag de afspraak gehad, maar voor hun telt veel meer dat ze balen dat ik een slechte dag heb. Super lief toch. 

Zie ik verschil in vriendschappen van voor en na hersenletsel?

Jazeker. Bijna alles wat je meer onder de noemer goede kennis zet, is eigenlijk verloren gegaan. Mijn energie is beperkt en waar ik eerder ook energie haalde uit iemand die ik minder vaak zag en dan gewoon een leuke middag had, merk ik nu dat ik daar minder energie uit haal, want heel veel verder dan oppervlakkig kletsen kom je dan niet. Het is niet dat ik daar niet in geïnteresseerd ben, maar ik merk dat ik dan liever een paar hele goede vrienden heb waarmee ik alles deel, dan meerdere oppervlakkige vriendschappen. Andersom merk je ook dat goede kennissen vaak net iets minder begrijpen wat er speelt en zich iets minder goed kunnen inleven, waardoor het moeilijker is om afspraken te maken die NAH-geschikt zijn. 

Daarnaast heb ik ook wel een hele goede vriendin min of meer verloren. De activiteiten die wij samen ondernamen, kan ik niet meer en daarvoor zijn er helaas geen andere activiteiten voor in de plaats gekomen. Zij vind het moeilijk om met mijn beperkingen om te gaan en tegelijk kan ik niet meer geven dan dat ik doe. Ik vind dit echt ontzettend jammer en had dit heel graag anders gezien. 

Tegelijkertijd zijn er ook vriendschappen veel meer de diepte in gegaan. Dus misschien is het aantal vriendschappen omlaag gegaan, degene die er zijn, zijn super waardevol. Ik voel me nog steeds enorm geliefd en vind het dan ook super als ik eens iets terug kan doen, zoals even oppassen op de kids of avondeten koken als dat bij de ander niet lukt. Dat ik daarna dan zelf even moet bijkomen vind ik helemaal niet erg. 

Is dit verhaal anders dan zonder NAH?

Ik ben van mening dat vriendschappen komen en gaan, net in welke fase je in het leven zit. Ik vind wel dat mijn vriendschappen anders geworden zijn, zoals gezegd met veel meer diepgang. Ik weet niet of dat ook gebeurd was zonder NAH. 

Wat mij helpt in vriendschappen, maar dat geldt ook op werk, met sport etc. is dat het belangrijk is om goed aan te geven wat wel en niet lukt. Dat het ene cafe het ander niet is. Dus als de ander een activiteit wilt doen die eigenlijk niet kan, samen zoeken naar een manier dat het wel kan. Alleen jij weet wat je echt voelt en welke prikkels je wel en niet kan hebben, dus geef dat aan. Vrienden denken graag met je mee. En vergeet ook niet: voor hun is cafe A meestal net zo prima als cafe B. Want het gaat om jouw gezelschap, jullie vriendschap. Waar en hoe, ach, dat maakt toch vaak niet uit?

Hoe zien jullie dat?

Wat je niet moet doen bij iemand met NAH

De Brain Awareness Week gaat over de onzichtbare restverschijnselen van hersenletsel. Omdat je het vaak niet ziet is het moeilijk om er rekening mee te houden. Maar ook moeilijk om te weten hoe je ermee om moet gaan als iemand in je omgeving hiermee te maken heeft. 

Maar al te vaak worden er goedbedoelde dingen gezegd of gedaan die heel pijnlijk of vervelend kunnen zijn voor mensen met hersenletsel. Vandaag starten we de Brain Awareness Week bij Platform NAH dus met een blog met dingen die ik persoonlijk de afgelopen jaren heb meegemaakt. Dingen waarvan ik denk, dat kan anders. Op basis van mijn eigen ervaring van de afgelopen 8 jaren.

Deze 12 dingen moet je niet doen bij mensen met hersenletsel:

1. ‘Vergeet’ ons niet uit te nodigen voor feestjes, etentjes etc.

Denk niet voor ons. Ga er niet vanuit dat we toch niet kunnen komen en vraag ons gemakshalve maar geen eens. Dat is heel pijnlijk. We kunnen altijd zelf een vorm bedenken dat we toch even kunnen komen.

2. Vraag niet elke keer hoe het nu met ons gaat, doelend op ons hersenletsel.

Hersenletsel is er, zal er ook altijd zijn. De ene dag gaat het beter dan de andere. Hoe voel je je vandaag is een betere vraag.

3. Word niet boos als we last minute weer een afspraak afzeggen.

We doen dit niet voor de lol. Onze vorm van de dag is van zoveel factoren afhankelijk en helaas vaak niet te voorspellen. Afspraken afzeggen is helaas onderdeel van ons leven. We vinden het niet leuk, maar hebben soms geen keuze. Het heet overleven.

4. Leg ons geen druk op door ons veelvuldig te bellen of vragen te bellen.

Een telefoongesprek vergt heel veel energie. Laat het initiatief over aan degene met hersenletsel op dit gebied of hou het kort.

5. Probeer wel contact met ons te houden

Ook als je even niets van ons hoort. Dat is niet omdat we dat niet willen, maar omdat we waarschijnlijk even onze handen vol hebben aan onszelf. Of simpelweg het vergeten. Whatsapp is een geweldige uitvinding voor ons. We kunnen je antwoorden als we ons goed voelen.

6. Heb geduld.

Misschien antwoorden we niet gelijk op je whatsapp berichten, maar het komt. We waarderen je aandacht heel erg, echt waar.

7. Als we op bezoek zijn, zet dan geen harde muziek aan.

De meesten van ons kunnen slecht tegen prikkels als geluid, licht en beeld. Zucht niet als we vragen of het zachter mag of zelfs uit. We zeuren niet.

8. Zeg alsjeblieft nooit: “ik ben ook wel eens heel moe”.

Echt, als je geen hersenletsel hebt, weet je niet waar je het over hebt. Doe dus ook niet alsof. Tuurlijk mag ook jij moe zijn en erover ‘klagen’, maar vergelijk het niet met de vermoeidheid die bij hersenletsel hoort. It simple is not the same.

9. Sta nooit onverwachts voor de deur.

Tenzij we hebben aangegeven dat we daar geen problemen mee hebben. De meeste van ons werken met een dag of weekplanning om onze beperkte energie te bewaken. Onverwachte dingen, slurpen onze energie op.

10. Praat alsjeblieft niet alleen over ons, we zijn heel geïnteresseerd in jou!

We zijn echt blij met jouw aandacht, jouw vriendschap en horen echt graag de leuke dingen uit jouw leven. Hebben ook helemaal geen zin om altijd  over onszelf te praten.

11. Spaar ons niet. Spreek ons aan op ongewenst gedrag.

Als ons lontje kort is en we niet leuk reageren op je bijvoorbeeld. Zeg dat dan gewoon. We hebben dan wel hersenletsel, maar dat is geen excuus voor onbeschoft of ander ongewenst gedrag. Soms kunnen we er niets aan doen (afhankelijk van waar de beschadiging in de hersenen zit).

12. Verplicht ons niet tot dingen.

Hier kunnen we niet altijd aan voldoen. Druk en stress zorgt voor verergering van onze klachten. Het woord moeten zou eigenlijk uit ons woordenboek geschrapt moeten worden, om zo goed mogelijk te functioneren.

Ik hoop iedereen die iemand kent met hersenletsel, wat handvatten te geven. Ik weet dat het niet makkelijk is om je in te leven, als je het zelf niet hebt. Je ziet dus vaak aan de buitenkant niets aan ons. Maar leven met hersenletsel is als het ware leven als topsporter. Presteren op de grenzen van je kunnen, elke dag weer. Dat kost doorzettingsvermogen en energie. En van die laatste hebben we al minder dan iemand met een gezond brein.

Heb geen medelijden alsjeblieft

Maar heb geen medelijden met ons alsjeblieft. Help ons door rekening met ons te houden. That’s all we ask! Ons leven is echt ook nog steeds meer dan de moeite waard. We zijn zoveel meer dan ons hersenletsel. Echt waar. We kunnen nog steeds zelf denken, meedoen aan het sociale leven, hetzij aangepast, en nog steeds een leuke vriend of vriendin zijn. In ieder geval de meesten van ons.

Heb jij hersenletsel? Hoe ervaar jij dat mensen met je omgaan?

Wat een brainbuddy voor je kan betekenen

Eenzaamheid is een groot probleem voor veel mensen met NAH die vaak / vaker noodgedwongen thuis zijn dan voor zij NAH opliepen. We horen dit ook bij het platform veel terug. Hoe kunnen we een bijdrage leveren om die eenzaamheid te verdrijven dachten we? Het hebben van een brainbuddy kan daar heel veel in betekenen.

Wat is een brainbuddy?

Dat is iemand die net als jij NAH heeft, idealiter met vergelijkbare klachten als jij te kampen heeft. Ik heb zelf al jaren een brainbuddy en het helpt je echt om laagdrempelig contact te kunnen hebben met iemand die je altijd begrijpt. Whatsapp is hier ideaal voor! Je kunt elkaar helpen en steunen op lastige momenten. En via whatsapp is het contact ook redelijk ‘ snel’ en ‘ dichtbij’.

Hoe vind je nou een brainbuddy?

Ik heb die van mij gevonden via een facebook groep jaren geleden. Dat gaan we nu dus faciliteren met Platform NAH! In onze besloten Facebook groep vind je voor iedere provincie een bericht om een brainbuddy te zoeken / vinden in jouw provincie. Als het je leuk lijkt, kun je dan onder dat bericht (van de provincie waar je woont natuurlijk) jezelf kort voorstellen.

Voorstellen en dan?

Als je iemand voorbij ziet komen onder het bericht van de provincie waar jij woont, die je aanspreekt, kun jezelf via dm, contact zoeken met die persoon en zo verder connecten. Bijvoorbeeld door nummers uit te wisselen voor whatsapp contact. Dat is laagdrempelig en makkelijk. Je kunt berichten sturen en lezen op momenten dat je je goed voelt. En waarom in je eigen provincie? stel het klikt, dan je altijd ook ‘makkelijk’ echt gaan afspreken.

EVEN VOOR DE DUIDELIJKHEID; DIT IS DUS GEEN DATING IDEE HE!! MAAR ECHT BEDOELD ALS ONDERSTEUNING BIJ HET VINDEN VAN EEN BRAINBUDDY!

Uit ervaring weten wij van team Platform NAH dat je zoveel aan een brainbuddy kunt hebben. Dat gunnen we iedereen!

We hopen met deze stap de eenzaamheid een klein beetje minder te maken en iedereen het wat makkelijker te maken, een brainbuddy te vinden.

Heb jij ook al een brainbuddy?

Vriendschap en hersenletsel een illusie?

Door: Kesty van Ree

Ik hoor vrij regelmatig dat mensen met hersenletsel het zo moeilijk vinden om vriendschappen te onderhouden. En ik snap dat heel goed. Je hebt nu eenmaal minder energie, die je vaak heel erg nodig hebt voor je basis activiteiten al.

Wat kun je doen?

1. Probeer een keuze te maken.

Klinkt misschien wat vreemd. Maar ik had vroeger bijvoorbeeld een grote vriendengroep, door het hele land. Het is heel moeilijk om dat allemaal te onderhouden, omdat ik toch vaak aangewezen ben op meerijden met iemand en het OV hier in het dorp dramatisch is.

Kortom, wie wil ik echt graag blijven zien regelmatig?

Daar leg ik nu de focus op. Dat is een handje vol vriendinnen en dat is prima.

2. Kies voor vorm die bij jou en je belastbaarheid past.

Dus geeft een restaurant jou teveel prikkels? Organiseer iets bij je thuis en laat iedereen iets meenemen. Ook handig. En net zo gezellig!

Ik spreek zelf het liefst buiten af voor een bos- of strandwandeling, stukje varen of BBQ ofzo.

3. Onderhoud contact via Whatsapp

Een super makkelijke vorm om in contact te blijven met degene die je graag wilt. Je kunt het sturen op moment dat het jou uitkomt. Beter dan bellen, wat veel prikkels geeft.

4. Zoek online contacten / vriendschappen voor je dagelijke contact

Heeeel fijn! Sluit je bijvoorbeeld aan bij een Facebook groep van gelijkgestemden of lotgenoten. Ook hier kun je zelf kiezen wanneer je contact legt. Op moment dat jij je goed voelt.

Ik heb hier hele goede ervaringen mee, vooral via Facebook. Inmiddels heb ik daar een paar hele waardevolle contacten.

5. Stuur eens wat vaker een echt kaartje naar de mensen uit je focus groep. Een kleine moeite en wordt zeker gewaardeerd. En wie weet, krijg je zo zelf ook wat meer post. Altijd fijn toch?

Dus vriendschap een illusie als je hersenletsel hebt?

Nee, dat denk ik niet. Ik denk wel dat je misschien meer gebaat bent bij een andere invulling van de vriendschap. Voor je eigen bestwil. Ik wel in ieder geval. En nee, dat is misschien niet altijd leuk, maar ook hier geldt: kijk naar wat je nog wel kunt! Dan weet ik zeker dat je voor elke vriendschap wel een aangepaste vorm kunt bedenken.

Hoe ervaar jij dat? Zijn jouw vriendschappen gewijzigd sinds je hersenletsel hebt?

Verlies van vriendschappen door NAH

Door: Maithe Nederstigt

‘Toen wij besloten in België te verblijven en eigenlijk daarvoor toen ik al naar Capelle ad IJssel vertrok, werden de vriendschappen minder. Ten eerste wegens de afstand en corona en dat ik minder mobiel was en bovendien altijd moe! En hoe snel dat ging, werd een hele vreemde gewaarwording, want voor ik NAH kreeg, zag ik mijn vrienden wekelijks en mijn moeder ook. Ook zij bleef in Deventer achter. De kinderen waren volwassen en toentertijd ook allen woonachtig in Deventer maar zij zochten mij wel op. Mijn moeder kreeg uiteindelijk corona en is november 20 overleden, dus het was dubbele rouw, bijna 9 maanden na het herseninfarct.

Ik merkte dat ik het heel zwaar vond om niet meer echt te kunnen knuffelen en kletsen met vrienden, en dat dat via de app ging, maar dat werkte niet, ik was er te moe voor en kon het contact alleen op die manier niet aan. Ik ben gewend hoe alles los en open en vrij is zo op z’n Spaans (spontaan), en dat miste ik vrijwel meteen. Ook had ik minder behoefte om op die afstandelijke manier met elkaar te kletsen. Het tikken kostte mij veel moeite op links want op rechts was ik in het begin halfzijdig verlamd. Dus videobellen dan maar en daar was ik ook te moe vaak voor. Mensen merkten dat en langzaam aan kreeg ik alleen nog appjes hoe het met mij ging?En dat vervloog al snel tot minimaal contact.

Ik was in shock. Gaf mijzelf de schuld! Ik was te saai. Dacht alleen (voor de verandering) maar aan mezelf! Waarom ik! Zelfmedelijden kwam om de hoek kijken, en ook werd ik bozig! Zowel op hen als op mezelf. Het was ongelooflijk de impact, en velen hebben mij ontvolgd en ik heb minder fb vrienden, omdat ze me niet begrepen meer, ik was veranderd! En ja ik gaf ze geen ongelijk!

Ik ben ook veranderd, maar dat is niet mijn fout! Door de aandoeningen en omstandigheden. Ik was alleen! Ook mijn kinderen zag ik minder omdat we veelal in België waren, en in Capelle (ipv Deventer). Ik werd eenzaam, ik had geen spiegeltjes meer en begon mijzelf te missen. Ik kreeg medicatie voor mijn down en depressief zijn. Maar dat mocht niet baten. Uiteindelijk stopte ik daar mee, het deed mij geen goed!

Ik heb een hondje geadopteerd en toen had ik een beste vriendin ! En we leefden nog lang en gelukkig, not! Ik werd nog depressiever, en lag dagen op bed, stukje bij beetje kwam ik mijn bed uit en begon wat stapjes te zetten weer in het dagelijks leven. Ook in wandelen, toen trakteerde ik mijzelf op enkele dagen Ibiza om mijn vrienden daar weer te zien, en dat deed ik en kwam uitgerust en opgeladen weer terug na een week. Van die energie kon ik lang genieten. Ik kon zelfs de berg op achter ons huisje. Dat was helaas maar eenmalig, en nu wandel ik nog wel, met mijn beste vriendin, Balou, mijn hondje💕en mijn vrienden, ach ja “life goes on” he❣️

Heb jij vriendschappen verloren sinds je NAH hebt? of juist nieuwe gesloten?