Door: Fennie van der Vaart
Op welke wijze je ook te maken krijgt met hersenletsel vaak hoor je de term revalideren mits je hier de juiste begeleiding in krijgt voor de weg er naar toe want veel lotgenoten komen ook hier niet mee in aanraking omdat je vaak vanuit het ziekenhuis of huisarts doorverwezen moet worden. Maar wat is nou eigenlijk revalideren?
Toen ik zelf zorgverlener was betekende dit vaak fysiek revalideren. Mensen weer letterlijk op de been helpen, observeren en doorspelen naar andere zorgverleners als plan niet lukte of aangepast moest worden. Misschien stom maar ik heb nooit in de gaten gehad dat revalideren zowel mentaal als fysiek kan zijn totdat ik zelf hersenletsel kreeg.
Ik werd patiënt door een lekkage in de kleine hersenen door een caverneuze malformatie. Of terwijl ik had een kleine hersenbloeding met grote gevolgen. De kleine hersenen zijn er vooral om je bewegingen en emoties te reguleren. Zelf kreeg ik dus geen verlammingsverschijnselen aan ledematen maar was wel zo enorm duizelig en aan het zwalken dat ook mijn evenwicht een probleem was. Mijn hoofd draaien en geen controle meer hebben over de beelden die je zag. In het ziekenhuis vonden ze het nodig dat ik ging revalideren maar als jij 30 jaar bent en midden in het leven staat dan weet je helemaal nog niet wat hersenletsel inhoud. De prognose was namelijk dat de bloeding tussen 6-8 weken zou opgenomen zijn in de hersenen en dus denk je dat je daarna gewoon weer verder kan. Ik had een klein mannetje thuis en daar wil je bij zijn. Je leeft in het nu en dan wil je gewoon op oude voet verder gaan. Ik had in het verleden al veel met hoofdpijnen en zware vermoeidheid te maken en ik dacht als die bloeding is opgelost dan loop ik wel weer normaal en is alles vast weer normaal. Over onzichtbare gevolgen van hersenletsel is nooit gesproken op dat moment.
De revalidatie arts had zijn twijfels of ik wel naar huis kon. De fysio moest mij fysiek checken en lichamelijk kwam ik door de testjes heen. Inschattingsfout van de arts want ik overzag mijn situatie thuis niet wat ook een symptoom is van NAH. Ik dacht wat moet ik in een revalidatiecentrum? Dat zei ik ook tegen hem. Wat moet ik daar? Ik kan immers lopen en bewegen. Dat kan ik thuis ook met een fysio oppakken. Achteraf denkend zie ik nog de twijfel in zijn oordeel maar hij liet mij naar huis gaan. Daar liep ik natuurlijk snel tegen de lamp omdat ik er toen achter kwam dat ik veel met overprikkeling te maken had en dat er van alles beschadigd was. Binnen een maand had ik wel weer controles en binnen twee maanden had ik contact met de revalidatiearts van het ziekenhuis maar toen kwam ik op de wachtlijst en duurde het erg lang voordat ik terecht kon in het revalidatiecentrum
Eenmaal in het traject kwam ik erachter dat er zoveel meer is dan fysiek revalideren bij een fysio. In het traject kreeg ik een cognitieve therapeut die bijvoorbeeld met mij meedacht in hoe ik het thuis moest handelen. Hoe ik plannen en ritme kon maken en dit alles via een bepaalde methode. Thuis kreeg ik begeleiding van een ergotherapeut die met mij dezelfde soort dingen deed maar dan actief of aanpassing omdat zij letterlijk bij mij in huis mee kon kijken. Ik kreeg natuurlijk een fysiotherapeut om mijn bewegingen weer onder controle te krijgen. Ik kreeg een psycholoog waarmee ik dit trauma kon verwerken. Een maatschappelijk werker die mijn partner en zoon kon begeleiden. Kortom een heel team om mijn leven weer op de rit te krijgen.
Zo kwam ik er dus achter dat revalideren meer was dan letterlijk op de been komen voordat ik hersenletsel kreeg en zelf ook nog eens zorgverlener was. Revalideren voor hersenletsel is juist belangrijk in een beginstadium daar waar het vaak mis gaat daarom is het belangrijk te weten dat revalideren noodzakelijk is als je denkt dat je NAH hebt. Ik hoop in de toekomst voor mede lotgenoten dat dit stukje eerder van kracht zal zijn. Ook omdat je vaak met neurologische klachten geen idee hebt wat je eigenlijk staat te wachten na hersenletsel.
PLATFORM NAH 