Door: Koos van Dijk.

Leven met NAH is voor de buitenwereld vaak moeilijk te begrijpen. Aan de buitenkant lijkt alles bij mij redelijk normaal, op een apart loopje na, maar van binnen speelt zich een totaal ander verhaal af. Het is een verhaal van aanpassen, incasseren, chronisch energie te kort en gemis van mijn oude lichaam.

Verlies van denkvermogen en geheugen

Eén van de frustrerende gevolgen die ik ervaar, is het verlies van mijn denkvermogen en geheugen. Mensen praten en schakelen moeiteloos van onderwerp naar onderwerp, terwijl ik dat niet meer kan want ik ben soms nog bezig ben met de vorige zin te verwerken. Ik ben wel ontzettend handig geworden in het verbergen ervan. Met een goed getimed knikje, korte opmerking of een grap tussendoor lijkt het alsof ik het allemaal volg, maar het is toneelspel en dat kost energie. Heel veel energie.

Ondertussen gaat er ook veel langs mij heen. Nieuws, gebeurtenissen, details, het blijft niet hangen zoals vroeger. Daardoor ben ik vaak niet in staat tot diepgang te komen in gesprekken.

Maar ook vragen als “Waar ben je afgelopen weken geweest in je vakantie?” “Nog tips voor plekken die wij ook moeten bezoeken?” Ik moet dan vaak vol schaamte het antwoord schuldig blijven. Het gevoel dom te zijn, komt dan keihard binnen.

Overprikkeling

Maar de grootste frustratie? Met grote voorsprong overprikkeling! Die ligt altijd op de loer. Geluiden, fel licht, drukte, geuren, dingen die voor anderen achtergrondruis zijn, komen in mijn hoofd binnen als een storm. Dit maakt veel onderdelen van mijn leven uitputtend. Mijn vrijwilligerswerk, mijn partner die haar dag op het werk ventileert naar mij, feestjes, spontane uitjes, favoriete muziek afspelen, allemaal prikkels die veel vergen van me.

Daarnaast is overprikkeling ook onvoorspelbaar en afhankelijk van hoe fit ik ben. Wat de ene dag wel kan, is een week later totaal niet haalbaar, wat dan voor de buitenwereld weer moeilijk te rijmen is.

Vakantie

Een vakantie is daar ook een mooi voorbeeld van. Ik hou van reizen en waar ik voor NAH ontspannen en vol energie met backpack door Mexico trok, is twee weken in een huisje in het buitenland nu al hard werken geworden. Het is plannen, afwegen, de energie verdelen en proberen niet een al te groot blok aan het been te zijn voor mijn partner en zoveel mogelijk dingen te ondernemen. Maar ondanks dat ze rekening houdt met mijn energie en ikzelf met mijn tien jaar aan ervaring ook redelijk kan inschatten wat haalbaar is, ben ik nog steeds vaak de spelbreker die bijvoorbeeld in een zonovergoten stad ziek wordt van de felle zon, geluiden en geuren.

Angst

Wat niemand ziet en weet is de angst die diep verstopt zit in mij. De angst voor later. Hoe gaat dit eindigen als ik ouder word? Als mijn hoofd nog trager wordt en mijn energie nog verder wegzakt? Soms klapt die gedachte er keihard in. Zonder waarschuwing. Alsof iemand het licht uitdoet en de paniek aanzet. Zweten, onrust, geen uitweg.

En toch zie je daar aan de buitenkant niks van, ik wil tenslotte anderen niet lastigvallen met mijn problemen. Dus wat je ziet is : Koos die lacht en ‘het wel redt’. Maar achter die buitenkant wordt elke dag gevochten. Opstaan terwijl je al kapot wakker wordt. De telefoon opnemen terwijl je hoofd al overloopt. Afspraken twintig keer checken, omdat je jezelf niet meer vertrouwt. Gelukkig is er soms een uitweg, mijn schuur. Iets maken met mijn handen. Even geen hoofd. Tot ook dat weer te veel wordt en je alsnog onder een dekentje op de bank eindigt. Met mijn hond naast mij die tenminste niks vraagt.

Mijn leven met NAH, geen pauzeknop, geen reset of volledig opladen. Gewoon elke dag in stilte keihard knokken en proberen er het beste van te maken.