Door: Chantal van Kuik.

Sinds 2014 leef ik met hersenletsel. Dit liep ik op na operaties vanwege hydrocephalusklachten.

De periode daarna stond volledig in het teken van vechten. Vechten om weer aan het werk te kunnen. Vechten om mijn leven zoveel mogelijk terug te krijgen. En vechten om privé alles te blijven doen wat voor mij belangrijk was.

Ik heb jarenlang alles gegeven om mijn oude leven vast te houden. Maar uiteindelijk werd ik ingehaald door mijn ziekte.

Een jaar van strijd en onzekerheid

2024 was een jaar dat volledig in het teken stond van overleven.

Mijn belastbaarheid ging steeds verder achteruit, zonder dat daar een duidelijke verklaring voor was. Tegelijkertijd kreeg ik weinig antwoorden van artsen. Er was onduidelijkheid, ik voelde me niet gehoord en op een gegeven moment zelfs niet meer geloofd. Dat heeft enorm veel impact gehad op mij en mijn gezin.

Ondertussen wachtte ik op een operatie die hard nodig was. Een periode vol onzekerheid en spanning. Gelukkig ben ik uiteindelijk in het Radboudumc goed geholpen. Wat begon met één operatie, leidde uiteindelijk tot een tweede operatie.

Helaas hield ik daar veel restklachten aan over. Tot op de dag van vandaag is niet volledig duidelijk waar die klachten precies vandaan komen. Komt het door het lange wachten? Door de operaties zelf? Of door de forse overdruk na de eerste operatie? Die antwoorden heb ik nog steeds niet.

Maar ondanks alles ben ik ontzettend dankbaar dat ik uiteindelijk geholpen ben. Want zoals ik me in 2024 heb gevoeld, wil ik me nooit meer voelen.

De harde realiteit van beperkingen

Vrij snel werd duidelijk dat volledig herstel er waarschijnlijk niet in zou zitten.

Tijdens mijn revalidatie werd steeds duidelijker wat mijn mogelijkheden nog wel waren, maar vooral ook wat niet meer mogelijk was. Werk is geen optie meer.

Sociaal heb ik flink moeten inleveren. Mijn energie is zeer beperkt, waardoor mijn dagen bestaan uit kleine stukjes activiteit, afgewisseld met meerdere rustmomenten.

Daarnaast merk ik dat ik bij langere inspanning last krijg van taalvindingsproblemen. Iets wat frustrerend blijft, zeker omdat communiceren altijd zo vanzelfsprekend was.

Langzaam jezelf kwijtraken

Terwijl ik probeerde om te gaan met deze nieuwe realiteit, merkte ik dat ik langzaam steeds verder wegzakte.

Ik had steeds minder zin in een nieuwe dag. Ik voelde geen zingeving meer. En op een bepaald moment had ik zelfs het gevoel dat ik opnieuw achteruitging, terwijl ik juist zo hard probeerde vooruit te komen.

Omgaan met levend verlies

Wat mij heeft geholpen, is praten over levend verlies. Rouwen om het leven dat je had. Om de toekomst die je voor je zag. Om alles wat niet meer vanzelfsprekend is.

Daarnaast heeft antidepressiva mij geholpen om weer meer chemische balans te vinden. Door de vertraagde opname van serotonine merk ik meer rust in mijn hoofd en ben ik beter in staat prikkels te verwerken.

Ook de steun van mensen om mij heen heeft hierin een enorme rol gespeeld.

En nu kan ik voorzichtig zeggen: ik kom er weer.

Stap voor stap een nieuwe weg vinden

Wekelijks praten met mijn ambulant begeleider doet me goed. Ook contact met lotgenoten helpt enorm. Ik merk dat die gesprekken langzaam iets van de zwaarte van het verdriet afhalen. Er ontstaat steeds meer ruimte voor mezelf.

Misschien ziet mijn leven er nu anders uit dan ik ooit had verwacht. Kleiner. Rustiger. Met meer grenzen. Maar juist binnen die grenzen ontstaat langzaam weer vertrouwen.

Ik ben er nog

Ik leer opnieuw luisteren naar mijn lichaam. Ik leer accepteren wat er is, zonder mezelf daarin kwijt te raken.

Dat proces verloopt niet in een rechte lijn en zeker niet zonder vallen en opstaan. Maar stap voor stap merk ik dat er weer ruimte ontstaat voor kleine momenten die waardevol voelen.

Kleine momenten van rust. Van verbinding. Van hoop.

Ik ben er nog.

En op dit moment is dat genoeg.