In gesprek met…Shannen

Shannen & NAH

Wat zijn de gevolgen van het oplopen van je NAH:

M’n grootste schade zit in m’n hersenstam en in de aanhechting met de kleine hersenen. Ik ervaar door mijn NAH de volgende klachten: 

– Evenwichtsproblemen en soms problemen met lichaamsgevoel

– Moeite hebben met organisatorische handelingen 

– Sneller vermoeid

– Sneller afgeleid en dan vergeetachtiger

– Sneller emotioneel

– Gevoelig voor bepaald licht

– Slaapproblemen

– Moeite met informatieverwerking (bij te veel info)

– Verminderde motoriek rechts

– Overmatige speekselproductie

– M’n warmte niet kwijt kunnen + niet goed tegen de warmte kunnen (zonder hoofd te koelen)

– Regelmatig wakker met ‘’zware hersenen’’ soms gepaard met hoofdpijn.

Door m’n herstel merk ik dat sommige klachten, verbeterd zijn maar niet verdwenen. Ook ligt de mate van hoe ik geslapen heb eraan hoe erg ik last heb van bovengenoemde klachten. Na een slechte nacht of blootgesteld aan te veel prikkels word ik standaard wakker met zware hersenen en ben ik emotioneler. Op momenten dat ik heel moe ben/ over m’n grens ben gegaan hoort mijn vader dat aan mijn spraak en ziet mijn vriend het aan m’n ogen. 

Wat heb je ondernomen aan therapieën naast de reguliere geneeskunde en revalidatie? 

M’n revalidatietraject was lang, omdat de eerste 4 jaar in het teken stonden van alleen lichamelijk revalideren. Ik heb ook een incomplete dwarslaesie opgelopen tijdens het ongeluk. Hiervoor ben ik, nadat ik uitbehandeld was in de reguliere revalidatie, bij een revalidatietraject in Kroatië terecht gekomen. Voor m’n cognitieve klachten (die pas 4 jaar na het ongeluk ontstonden) heb ik een cognitief programma gevolgd in Amsterdam.

Welke therapie had voor jou het meeste effect en waarom?

Ik zou nu zeggen het cognitieve programma in Amsterdam. Ik merk dat ik beter tegen geluidsprikkels kan, over het algemeen meer energie heb en m’n hersteltijd na het blootgesteld zijn aan te veel prikkels korter is + de dagen dat ik volledig crash (en alleen in bed kan doorbrengen) er nauwelijks meer zijn. Tuurlijk zijn veel gevolgen van mijn NAH dagelijks aanwezig. In het begin, toen ik de gevolgen van het hersenletsel niet merkte, zou ik zeggen de therapie in het revalidatiecentrum in Kroatië. Door dit programma ben ik veel beter gaan lopen en is mijn evenwicht verbeterd t.o.v. hoe dit was toen de reguliere (dag)revalidatie in het revalidatiecentrum stopte.  

Hoeveel ben je nog gegroeid, beter geworden, nadat je bent gestopt met therapieën en behandelingen: 

Ik denk dat ik niet zo zeer gegroeid ben nadat de behandelingen stopte. Ik ben denk hetzelfde gebleven en soms merk ik dat ik juist weer even een boost nodig heb en dan doe ik even een cognitieve training als ‘onderhoudsbeurtje’. 

Wat is iets dat jouw leven met NAH moeilijker maakt, maar dat anderen vaak niet zien?

Dat veel dingen mij meer energie en moeite kosten, zoals bijv. boodschappen doen of een gezellig koffie momentje met een vriendin. Zij zien niet dat ik daarna rust nodig heb in de vorm van op bed liggen of even rustig op de bank. Of wat ik soms de volgende dag moet laten omdat ik zaterdagavond toch bij een verjaardagsfeestje was. Het is continu afwegen en genoodzaakt plannen zeg maar.

Hoe ziet je leven er nu uit?

Sport en bezigheden nu: Ik heb wekelijks fysio, 1 x per week personal training en ik probeer 1x per week op vrijdagochtend mee te doen met een bokszaktraining in groepsverband maar dat hangt af van hoe ik wakker word en of ik daar dan genoeg energie voor heb.

(Vrijwilligers)werk: Ik werk 10 uur per week op de financiële administratie bij het bedrijf van mijn broer. 

Favoriete jaargetijde: Lente en de winter.

Hoe ziet je sociale leven er nu uit? 

Waar werd je de afgelopen tijd blij van: Van een bos verse tulpen in huis.

Ik kan zorgen hebben om: de toekomst. Ik zou graag moeder willen worden, maar de gebroken nachten en weinig slaap maken me zorgen. 

Welke opmerking hoor je het meest van mensen die vragen hoe het met je gaat: 

“(Maar) je ziet er zo goed uit’ of ‘’ben je helemaal hersteld?’’
Ik had ook zichtbare gevolgen door het ongeluk. Ik droeg de eerste 2,5 maand een Halo-frame vanwege m’n gebroken nek en ik had sondevoeding. Ik zat in een rolstoel, liep later met een rollator + krukken. Deze dingen heb ik niet meer, de restschade is nu volledig onzichtbaar. Dat maakt dat men denkt dat je volledig hersteld ben.

Tot slot: Jouw advies aan andere hersenletselhelden

Wat wil je nog kwijt aan je mede NAH-ers? 

Elke dag kan anders zijn met NAH. Kijk het per dag aan en voel waar jij behoefte aan hebt. Wees vooral niet te streng voor jezelf! 

ad*: Daarbij is er in mijnhersenstam en aanhechting met de kleine hersenen,schade ontstaan. Volgens de pagina ‘’hersenletsel-uitleg.nl’’ de twee gebieden die relatief goed beschermd zijn tegen trauma. Ook liep ik een incomplete dwarslaesie, gebroken nek en een inwendige onthoofding (mijn schedel was van mijn bovenste nekwervel afgeraakt), 2 kapotte oogzenuwen (in beide ogen) en gehoorschade aan mijn rechteroor op.