Door: Patrice van Oudheusden.

Een hulpmiddel zoals het woord aangeeft, biedt hulp om iets te doen wat moeite kost. Door een hulpmiddel te gebruiken wordt een handeling of activiteit makkelijker gemaakt, zodat datgeen minder energie, concentratie of tijd kost. Superhandig dus! Maar om een hulpmiddel te gebruiken moet je ook toegeven DAT iets je meer moeite kost. Erkenning geven eraan en accepteren. En laat dat nou superlastige onderwerpen onder NAH’ers zijn.

Valkuil

Dat ik na mijn hersenletsel moeite kreeg met bepaalde zaken hoorde erbij vond ik. ”Voor eventjes is dit oké, dan kost het mij maar meer energie/tijd’, dacht ik vol strijdlust. Maar dat ‘eventjes’ werden maanden, jaren… en ik raakte uitgeblust en gefrustreerd.

Ik verbloemde naar de buitenwereld dat sommige dingen mij maar zoveel moeite bleven kosten. Want ik wilde zo graag laten zien dat ‘het ging’. Dit is ook echt een bepaalde valkuil voor menig NAH’er. Wat deels te maken heeft met een beperkt ziekte-inzicht (vaak aanwezig bij NAH), maar ook met het algemene acceptatieproces.

Het is verrekt lastig om te beseffen dat iets simpels zoals eten klaar maken, niet meer zo vanzelfsprekend is. Dat je tijdens het snijden van de groente moet stoppen, omdat je niet meer weet hoe snijden werkt. Of dat je van de verschillende pannetjes niet meer weet, welke je nu van het vuur moest halen. Het klinkt heel dom als ik het zo opschrijf; en dat is precies ook hoe een NAH’er zich erover voelt. Dom. Terwijl het niks met domheid te maken heeft, maar dat je hersenen nu anders werken en in dit voorbeeld ze het overzicht verliezen en dan de noodknop indrukken. 

Door hulpmiddelen meer genieten

Ikzelf vond het heel lastig om te realiseren dat ik met het lopen ondersteuning nodig had van een loophulpmiddel. Het bewaren van mijn balans was best een uitdaging geworden, vooral wanneer er sprake is van prikkels en/of vermoeidheid. Ik vond mijzelf al zo hulpbehoevend geworden op andere vlakken, dat ik vond dat ik dit zelf moest oplossen. Zonder hulp. Als ik samen met iemand ging wandelen; was het tempo traag, stopte ik veel bij elk afstapje of kuiltje, keek ik veel naar de grond en liet ik de ander veel aan het woord. Dit allemaal zodat ik mijn aandacht op mijn balans kon houden. Het was mensen wel opgevallen, maar zodra iemand wat erover zei, wuifde ik het met een grapje weg.

Het moment dat ik toch met een stok ben gaan lopen kwam doordat mijn behandelaar mij keihard confronteerde met mijn looppatroon en hierover in gesprek ging. Uiteraard kwamen de tranen van frustratie om de hoek kijken. Maar ook, opluchting. Het werd gezien en erkent, dat voelde fijn.  

Ik ben nu ook erg blij met mijn hippe rode glitter stok. Ik kan weer verder en langer het wandelen volhouden. En ik onderneem weer meer! En dat is ook wat het gebruik van hulpmiddelen mij geeft: ik kan meer en beter genieten van het leven. 

Uiteraard heb ik nog enkele tips voor diegene die mensen met NAH zien worstelen met een handeling of activiteit:

• Blijf mild en hou rekening met waar in het acceptatieproces iemand staat. 

Niks is zo frustrerend als iemand die doodleuk zegt ‘gebruik dan toch die stok gewoon’. Beter is om te erkennen en ruimte te geven aan de innerlijke worsteling die de stok representeert. 

• Maak het bespreekbaar. Ook al is het lastig. 

Ik was zelf een kei in het verbloemen en weglachen van de zorgen van vrienden en familie. Een ander kan juist erg boos reageren. Maar prik daar doorheen! Het is een reactie van de weerstand en onmacht die iemand voelt. Neem het niet persoonlijk op. Maar laat zien dat je het begrijpt en dat je wilt helpen. Je hoeft niet direct het euvel op te lossen, maar de eerste stap is vaak de grootste en je helpt die persoon er enorm mee om dit samen te doen. 

• Het uitzoeken van een hulpmiddel kan best confronterend zijn, dus maak het leuk! 

Maak er een leuk uitje van als je winkels gaat bezoeken. Kies niet voor saai grijs, maar ga voor een hippe stoere kleur. Of ga zelf aan de slag om iets op te leuken als het binnen is. 

• Als je vastloopt om iets te bespreken, schroom je dan niet om via behandelaren of specialisten het euvel aan te kaarten.

Soms komt de boodschap net wat beter binnen via een ‘witte jas’ dan van je naasten. Of soms valt het kwartje pas na de 5^e keer. Ieder heeft zijn eigen tempo en handleiding met betrekking tot het acceptatieproces. 

Gebruik jij een hulpmiddel? Hoe is dat voor jou?