In gesprek met… Mascha Kamphuis

Mascha & NAH

Wat zijn de gevolgen van het oplopen van je NAH: De gevolgen zijn letterlijk van top tot teen merkbaar. Van hersenmist, moeite met concentratie, last van prikkels met gevolg een vol/ gestrest hoofd, tot moeite met spreken, verstoorde handmotoriek en disbalans. Daarnaast in het algemeen: vermoeidheid, alles langzaam moeten doen etc. Qua functioneren: ik ben volledig arbeidsongeschikt, rijd geen auto meer en ga momenteel (nog) niet met het ov, kan niet meer intensief sporten etc.

Wat heb je ondernomen aan therapieën naast de reguliere geneeskunde
en revalidatie? Het zijn geen ‘echte’ therapieën, maar ik noem het graag zelfzorg,
zoals massages en de schoonheidsspecialist.

Welke therapie had voor jou het meeste effect en waarom? Ik geloof dat
de combinatie van therapieën belangrijk is. Dus de samenwerking tussen bijvoorbeeld de psycholoog, fysiotherapeut en logopedist in een revalidatiecentrum. Zo ook bij de Breinpoli (Schiedam) waar ik via de
psychiater medicatie kreeg om nah-gerelateerde klachten aan te pakken. Ook wil ik een voor mij enorm belangrijke doorbraak noemen, in gesprek bij de in NAH-gespecialiseerde psycholoog. Ik ben daar in mijn diepste put gedoken, ik heb mijn grootste verdriet, angst en pijn aangekeken. Dit was zeer intens,
moeilijk en misselijkmakend. Maar het is heel erg helend geweest: er viel een berg bakstenen van mijn schouders. Af en toe klopt de rouw, die er altijd is, op mijn schouders. Ik kan dat nu toelaten, wat altijd een enorme opluchting geeft.

Hoeveel ben je nog gegroeid, beter geworden, nadat je bent gestopt met therapieën en behandelingen? Ik ervaar door de jaren heen continu groei. Deels fysiek: beter lopen of praten. Maar zeker ook mentaal: beter omgaan met de beperkingen, meer rust nemen en ontspannen. In de afgelopen jaren ben ik helaas geregeld teruggevallen, bijvoorbeeld na corona in 2022. En helaas heb ik in 2025 een enorme smak terug gemaakt, omdat de tumor gegroeid was en ik intensief bestraald werd. Inmiddels is een deel van de terugval ‘hersteld’, maar ik ben zeker niet op het niveau waar ik zat voor de bestralingen.

Momenteel ga ik nog steeds om de paar maanden naar een psycholoog. Ik ben ervan overtuigd dat dit nog steeds bijdraagt aan mijn groei. Ook is het goed dat ik ongeveer maandelijks naar een fysiotherapeut ga die mijn nek/rug behandelt vanwege spanningen en stijfheid. Dit schiet er makkelijk in als ik wat teveel doe.

Wat is iets dat jouw leven met NAH moeilijker maakt, maar dat anderen vaak niet zien? Het kost me zorgvuldig en eerlijk plannen om iets te ondernemen of een afspraak te hebben: (dagen) voorrust en narust. Dit zien mensen niet, overigens weet mijn omgeving dit wel.

Hoe ziet je leven er nu uit?

Sport en bezigheden nu: Een groot deel bestaat uit activiteiten in en om het huis, waaronder huishoudelijke taken (mijn man noemt mij de huismanager): werken in de tuin, een was doen, (online) boodschappen. Vrijwel dagelijks ga ik het huis uit voor een stukje lopen of fietsen. Eén tot twee keer per maand ga ik naar een yogastudio waar ik een yinyoga les of ‘actieve osho meditatie’ doe. Thuis kan ik fijn ontspannen, in bed of liggend op de (tuin)bank met een meditatie, podcast of luisterboek. Ook kleur ik soms kleurplaten in en post ik op Instagram of LinkedIn.

Gelukkig kan ik sinds een maand weer bijdragen aan bijeenkomsten/ congressen om te vertellen over mijn ervaringen met NAH (ook naar aanleiding van mijn boek ‘Ik mis mij ook’). Dit voorbereiden en doen is leuk en
zingevend.

(Vrijwilligers)werk: Tot vorig jaar deed ik vrijwilligerswerk als taalmaatje bij de Voorleesexpres. Hier ben ik mee gestopt sinds de bestralingen.

Hobby’s:  zie eerder.

Favoriete muziek: Ook voorheen, maar nu nog minder vanwege prikkels, luisterde ik niet heel vaak naar muziek. Momenteel is het ‘t fijnst om te luisteren naar rustige muziek, zoals binaural beats of klassieke muziek. Maar
soms verdraag ik meer: o.a. ‘Lente’ van Anouk vind ik prachtig.

Favoriete jaargetijde: Geen, juist de wisseling van jaargetijden vind ik geweldig.

Hoe ziet je sociale leven er nu uit? Het lukt sinds twee maanden weer om fysiek met mensen af te spreken, dit doe ik ongeveer één keer per week. Daarnaast heb ik regelmatig contact met vrienden via beeldbellen: dit werkt erg goed en blijft verbindend. Ook contacten via WhatsApp en sociale media zijn onderdeel van mijn sociale leven.

Waar werd je de afgelopen tijd blij van: Van heel veel, zoals verbinding met mensen en de natuur.  

Ik kan zorgen hebben om:  Wat de tumor gaat doen, dat er weer groei is en wat me dan te wachten staat.

Welke opmerking hoor je het meest van mensen die vragen hoe het met je gaat: Ik geloof niet dat er zoiets is als een ‘meest gemaakte opmerking’. Wat ik wel kan zeggen is dat het enorm mooi is dat veel vrienden niets kunnen zeggen, er voor me zijn, knikken, begripvol zijn, maar niet me altijd maar willen opbeuren, adviezen geven of hun eigen verhaal vertellen. Dat mijn verdriet of pijn er gewoon mag zijn, is ontzettend belangrijk voor me, dat steunt me enorm.

NAH; wat dieper bekeken

Wanneer voelde jij je voor het eerst echt begrepen sinds je NAH kreeg? Pff, echt begrepen? Dit vind ik lastig te zeggen. Ik denk dat alleen mensen die zelf NAH hebben je echt, écht kunnen begrijpen. Dus via lotgenoten contacten en bijvoorbeeld ervarings-boeken. Deze las ik al vrij snel in mijn NAH-carrière.

Wat heb je door NAH geleerd over het leven? Pluk de dag, geniet van wat je kunt! Het kan zomaar voorbij zijn.

Als je één wens mocht doen voor jouw toekomst met NAH, wat zou dat dan zijn? Dat de resttumor weg gaat.

Tot slot: Jouw advies aan andere hersenletselhelden

Wat wil je nog kwijt aan je mede NAH-ers? Blijf altijd zoeken naar mogelijkheden, je kunt meer dan je denkt!