In gesprek met…Indra van Meggelen

—————————————————————————————————————–

Indra & NAH

Wat zijn de gevolgen van het oplopen van je NAH: 

Als 16 jarig meisje in haar eindexamenjaar is er veel niet gelopen zoals ik wilde. Ik heb een jaar later examen gedaan op een lager niveau zonder les te krijgen. Daarna aangepast mijn HBO bachelor gehaald. Wat eerst een onschuldige lichte hersenschudding en gekneusde schouder was, bleek later hersenletsel (PCS) en een beklemde zenuw te zijn. Chronische hoofdpijn, rugpijn, vermoeidheid, duizeligheid, coördinatieproblemen, concentratie stoornis, auditieve verwerkingsproblemen, oogafwijking, prikkelbare darmsyndroom en zo kunnen we nog wel even doorgaan.

Wat heb je ondernomen aan therapieën naast de reguliere geneeskunde en revalidatie? 

Ik heb een heel boekwerk aan dingen die ik heb geprobeerd. Accupunctuur heeft mij geholpen met de hormoonhuishouding. Ik heb yoga gedaan om mijn zenuwstelsel te resetten (en doe dit nog steeds). Elke maand ben ik bij de fascia fysio te vinden om mijn bindweefsel los te maken en ik loop op dit moment een traject bij Hersenz die mij helpen met energiehuishouding en doelstelling. 

Welke therapie had voor jou het meeste effect en waarom?

De fascia fysio helpt mij het beste omdat dat de enige therapie is die ik tot nu toe heb gedaan die ook invloed heeft op de hoofdpijn. Door het masseren van mijn voorhoofd, nek en kaak zakt de hoofdpijn vaak van een 7 naar een 4, waardoor ik weer vrolijk door het leven kan.

Hoeveel ben je nog gegroeid, beter geworden, nadat je bent gestopt met therapieën en behandelingen: 

Ik vergelijk mezelf altijd met dat 16 jarige meisje dat niks kon. Ik ben van zonnebril, koptelefoon en in een donkere kamer liggen met afasie, gegaan naar iemand die nu haar bachelor heeft gehaald. Daar ben ik enorm trots op. Maar als ik mezelf vergelijk met voor het ongeluk, dan denk ik dat ik nu op 70% zit. Ik kan veel dingen wel, maar met meer tijd/moeite en het kost mij meer energie.

Wat is iets dat jouw leven met NAH moeilijker maakt, maar dat anderen vaak niet zien?

Dat ik mijn eigen gebruiksaanwijzing nog moet leren kennen. De ene keer kan ik zonder prikkeldrukkers (lees zonnebril en koptelefoon) lekker snel boodschappen doen en de andere keer moet ik mezelf inpakken en in elk pad nadenken wat ik er ook alweer deed. Het feit dat mijn pijn onzichtbaar is, maakt het ook erg moeilijk. Pas bij een pijn boven de 5 benoem ik het, dat betekent niet dat het ooit weg is.

Hoe ziet je leven er nu uit?

Sport en bezigheden nu: 

Met de behandeling van Hersenz hebben we 2x in de week fysieke therapie, daar sporten we dan in de medische fitness. Daarnaast ga ik zelf 1x per week naar de sportschool en doe ik 1x in de week yoga. 

(Vrijwilligers)werk: 

*Ingewikkeld*. Ik had nog een bijbaantje als cassière in een supermarkt van toen ik studeerde. Dit was ook de tijd dat ik volledig over mijn grenzen ging. Ik sta nu ziekgemeld om mij te focussen op mijn gezondheid en heb een Wajong aanvraag lopen bij het UWV. 2x per week wandel ik met mijn pony mee met de dagbesteding voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik hoop binnenkort weer genoeg energie te hebben om verder te bouwen aan mijn eigen bedrijf in fotografie en film.

Hobby’s:  

Ik heb een shetlander waar ik graag mee wandel (hij is al met pensioen). Koken vind ik heel leuk en geeft uitdagingen door mijn intoleranties (door prikkelbare darm syndroom). Rommelen in de tuin met mijn vriend.
Elf fantasy fair bezoeken in cosplay.

Favoriete muziek:

Ierse indiepop bands zoals Kodalie, maar country of klassieke pianostukken spreken mij ook enorm aan.

Favoriete jaargetijde: 

Ik was voorheen altijd een herfst persoon, de blaadjes die mooi oranje kleuren. Maar sinds mijn hersenletsel ben ik meer een lentepersoon geworden. Meer voorspelbaar en minder regen.

Hoe ziet je sociale leven er nu uit? 

Ik heb een select aantal vrienden waar ik 1 op 1 mee afspreek. Geen grote vriendengroepen of losse vrienden meer en dat is voor nu oke.

Waar werd je de afgelopen tijd blij van:   

De langere dagen en de opkomende warmte. Weg met die winterdip, het leven gaat weer beginnen!

Ik kan zorgen hebben om:  

Geld… Doordat ik niet werk en nog geen inzicht heb in de Wajong kan ik nog niet naar de toekomst kijken. Ik leef van maand tot maand. Ik heb nu een klein huurhuisje, maar zou zo graag mijn leven verder willen opbouwen en gaan kijken naar koopwoningen of verre vakanties. 

Welke opmerking hoor je het meest van mensen die vragen hoe het met je gaat:

Wat vervelend dat het nog steeds niet goed gaat, veel beterschap. 

NAH; wat dieper bekeken

Wanneer voelde jij je voor het eerst echt begrepen sinds je NAH kreeg?

Toen ik voor de 3e keer naar de neuroloog ging 5 jaar na mijn ongeluk en EINDELIJK een goede diagnose kreeg. Deze neuroloog was de eerste die dieper keek dan ‘je hebt geen afwijkende scans of bloedwaardes’. Hij nam mij serieus en erkende al mijn klachten. Dit is ook de persoon die mij doorverwees naar Hersenz. 

Wat heb je door NAH geleerd over het leven?

Dat niet iedere dag gegeven is en je dus het beste ervan moet maken met de middelen die je hebt. 

Als je één wens mocht doen voor jouw toekomst met NAH, wat zou dat dan zijn?

Dat er een behandeling is die mijn hersenletsel ‘weg kan halen’. Ik heb daar helaas weinig vertrouwen in. Dus mijn realistische wens is dat ik mijn gebruiksaanwijzing leer kennen en met zo min mogelijk klachten het allermeeste uit het even kan halen.

Tot slot: Jouw advies aan andere hersenletselhelden

Wat wil je nog kwijt aan je mede NAH-ers? 

Je bent niet alleen, wees lief voor jezelf en houd vol!