Door: Saïd Mallali.
Er wordt vaak gedacht dat vermoeidheid gewoon bij het leven hoort. Drukke dagen, slecht slapen, stress. Even rust nemen en je gaat weer door. Voor mensen met niet aangeboren hersenletsel ligt dat anders. Vermoeidheid krijgt een andere betekenis. Een diepere lading. Een impact die je leven verandert.
De misvatting
Van buiten lijkt het soms alsof het wel meevalt. Je loopt, praat, lacht. Dan denken mensen al snel dat je ook weer kunt werken of alles kunt oppakken zoals vroeger. In mijn situatie klopt dat beeld niet. Sinds mijn ongeval is mijn energie beperkt. Mijn hoofd raakt sneller vol en mijn lichaam geeft signalen die ik vroeger niet kende.
Wat er echt gebeurt
Met hersenletsel werken de hersenen minder efficiënt. Dat betekent dat alledaagse dingen meer energie kosten. Prikkels komen harder binnen. Hoofdpijn, nekpijn, getintel en dubbelzien zijn dagelijkse realiteit. Waar ik vroeger als automonteur gewend was om door te pakken, moet ik nu voortdurend opletten dat ik mezelf niet voorbijloop.
Sinds september leef ik met een IVA uitkering. Werken lukt niet meer. Dat is een grote verandering. Niet alleen financieel of praktisch maar vooral mentaal. Je identiteit verandert. Je rol in het leven verschuift. Tegelijkertijd gaat het leven thuis gewoon door. Vader zijn, partner zijn, verhuizen plannen maken voor de toekomst. Dat vraagt energie die niet altijd beschikbaar is.
Grenzen bewaken blijft moeilijk
Ik merk dat ik nog steeds moeite heb om echt naar de signalen van mijn lichaam te luisteren. Ik ben niet iemand die snel in bed gaat liggen omdat hij hoofdpijn heeft. Sterker nog, ik kan gewoon blijven lachen terwijl mijn hoofd voelt alsof er een bouwproject gaande is zonder vergunning. Met als gevolg dat ik mezelf nog regelmatig voorbijloop.
Voor mensen om mij heen is dat vaak lastig te zien. Ik ga door totdat het eigenlijk al te laat is. Pas dan merk je het aan mij. Ik word prikkelbaar, stiller, minder aanwezig. Het lachen verdwijnt en gesprekken kosten meer moeite. Dat is meestal het moment waarop duidelijk wordt dat ik over mijn grens ben gegaan.
Nog meer mythes
Er leeft ook het idee dat je vanzelf wel weer ‘de oude’ wordt, als je maar genoeg tijd neemt(dat dacht ik zelf ook). De werkelijkheid is dat je leert omgaan met veranderingen, maar dat het leven niet meer teruggaat naar hoe het was.
Ook wordt soms gedacht dat klachten overdreven zijn omdat ze niet zichtbaar zijn. Daardoor voelt het alsof je je steeds moet verantwoorden. Dat doe ik steeds minder. Het kan al snel lijken alsof je moet bewijzen dat jouw situatie zwaarder is dan die van een ander. Begrijp me niet verkeerd, iedereen kent periodes waarin het tegenzit of waarin het humeur minder is. Ook vóór mijn letsel had ik dagen waarop niet alles liep zoals gepland. Alleen is dit van een andere orde.
Voor mijn letsel wist ik eerlijk gezegd niet wat echte hoofdpijn was. Hooguit een keer na een lange werkdag of een korte nacht. Tegenwoordig voelt een dag zonder hoofdpijn bijna als een onverwachte bonus.
Wat helpt
• Structuur en doseren blijven belangrijk.
• Activiteiten afwisselen met rust nog voor de uitputting toeslaat.
• Prikkels beperken waar dat kan.
• Duidelijk zijn over wat wel en niet lukt.
Acceptatie is geen eindpunt maar een proces dat blijft terugkomen.
Onzichtbaar maar echt
Vermoeidheid en overbelasting bij NAH zie je niet direct aan de buitenkant. Toch beïnvloeden ze elke dag. Het is geen gewone moeheid maar een vorm van uitputting die alles raakt. Begrip begint bij luisteren en bij erkennen dat niet alles zichtbaar hoeft te zijn om echt te zijn.
Herken jij deze balans of zie je dit bij iemand in je omgeving.
PLATFORM NAH 