Door: Saïd Mallali.
Een nieuw jaar voelt voor veel mensen als een schone lei. Voor mij niet. Met NAH neem je alles mee. Wat je was, wat je verloor en wat je onderweg hebt geleerd. Het blad is niet leeg, maar er is wel ruimte om verder te schrijven. Dit jaar begon voor mij niet met goede voornemens, maar met verandering. We staan voor een verhuizing die onverwachts op ons pad kwam. Zo’n verandering die alles in beweging zet. Niet meteen groots of spectaculair, maar wel merkbaar in hoe je dagen verlopen en hoeveel energie alles kost.
Na mijn hersenletsel dacht ik lange tijd dat ik eerst ‘beter’ moest worden voordat ik weer echt kon leven. Alsof herstel een eindpunt had. Een moment waarop iemand zou zeggen: nu mag je weer meedoen. Die dag kwam niet. Wat wel kwam, was het besef dat het leven ondertussen gewoon doorgaat. Met of zonder gebruiksaanwijzing.
Bijstellen zonder handleiding
Een nieuw hoofdstuk schrijven betekent voor mij daarom niet dat alles anders moet. Het betekent bijstellen. Al vind ik dat soms makkelijker gezegd dan gedaan. Als ik eerlijk ben, weet ik niet altijd precies wat ik doe. Vaak ga ik gewoon door op de automatische piloot en hoop ik dat alles het een beetje volhoudt. Inclusief ikzelf. Wat het extra lastig maakt: mijn hoofdpijn volgt geen logisch schema. Soms doe ik bijna niets en heb ik barstende hoofdpijn. En soms heb ik een drukke dag en merk ik er verrassend weinig van. Er gaat eigenlijk geen dag voorbij zonder hoofdpijn, al is het soms zo minimaal dat ik het niet eens doorheb. Tot het ineens wél hard binnenkomt. Alsof mijn hoofd zegt: verrassing.
Doorgaan, ook voor de kinderen
Ik ga ook regelmatig te ver, dat weet ik van mezelf. Maar met drie kinderen wil ik ook niet steeds zeggen: “Papa heeft weer hoofdpijn.” Natuurlijk mag dat er zijn, maar ik wil ook niet dat zij zich bij elke scheet gaan aanpassen. Ik wil laten zien dat je door kunt gaan, zonder jezelf volledig voorbij te lopen. Hoe dat precies moet? Dat is zoeken. Elke dag opnieuw. En daar komt energiemanagement om de hoek kijken. Niet als iets dat je strak kunt plannen of afvinken, maar als iets waar je continu mee bezig bent. Eerlijk kijken: wat kan vandaag, wat kost het, en wat gebeurt er als ik doorga terwijl mijn lichaam eigenlijk al seintjes geeft? Alleen… daar weet ik nog niet altijd even goed mee om te gaan. Wilskracht staat bij mij nog steeds vaak standaard aan.
Wilskracht werkt niet meer zoals vroeger
Voor mijn ongeval was dat ook zo. Als iets moest, dan moest het. Grenzen voelde ik wel, maar ik schoof ze aan de kant. Dat werkte toen. Nu niet meer. En toch betrap ik mezelf er nog vaak op dat ik rondloop met een interne slogan als: “Kom op, niet zeuren, door.” In mijn hoofd vechten vaak twee wolven. De ene wil altijd door, de andere wil rust. En eerlijk is eerlijk: die eerste krijgt nog iets te vaak eten. Als ik die signalen negeer, krijg ik de rekening. Soms dezelfde dag, soms later, maar hij komt altijd. Ik heb lang gedacht dat ik dit zou overwinnen door gewoon niet op te geven. In werkelijkheid was ik vooral aan het overleven in plaats van leven.
Op zoek naar handvatten
Dit jaar start ik een nieuw traject bij Phitaal Maastricht. Daar ga ik werken met onder andere fysiotherapeuten en psychologen, met als doel beter te leren omgaan met mijn energie, hoofdpijn en grenzen. Ik hoop daar handvatten te krijgen om signalen eerder te herkennen en beter te begrijpen waar mijn hoofdpijn vandaan komt. Juist omdat het lang niet altijd logisch te verklaren is.
Structuur in een druk leven
Ik gebruik geen ingewikkeld systeem om mijn energie bij te houden, maar ik leef wel met een soort basisstructuur. Niet omdat mijn dagen rustig zijn, maar juist omdat ze dat vaak niet zijn. Met drie kinderen, een hond en katten is echte stilte zeldzaam. Afzonderen lukt nauwelijks en als er eindelijk een moment lijkt te zijn, is er altijd wel iemand die iets nodig heeft of een kat die besluit dat dit het moment is om te ontdekken hoe gesloten deuren klinken. Wat mij helpt, is denken in blokken. Eén groter ding per dag, de rest zo klein mogelijk houden. En als er iets komt dat veel energie of prikkels vraagt, dan weet ik dat het ergens anders weer ruimte moet kosten. Niet omdat ik die ruimte altijd heb, maar omdat mijn lichaam anders zelf op de rem trapt.
Sport, spierpijn en hoofd/nekpijn
Ik probeer vaste ankers in mijn week te hebben. Zo heb ik vaste fysio momenten op maandag en donderdag om negen uur. Ik sport dan voor de behandeling. Juist vroeg op de dag werkt dat voor mij goed, omdat mijn hoofd dan nog wat ruimte heeft. Alleen ga ik daar soms ook iets te enthousiast in. Dan sport ik te hard, krijg spierpijn en merk ik dat dit bij mij vrijwel altijd samengaat met hoofdpijn. Bij hersenletsel verwerkt je brein pijnprikkels anders. Wat voor een ander gewoon spierpijn is, voelt bij mij als een extra hoofdpijnabonnement. Daarnaast krijg ik fysiobehandelingen voor mijn nekklachten die er eigenlijk een beetje ‘gratis bij’ kwamen. In het begin waren die behandelingen vrij intensief en allesbehalve comfortabel, met als gevolg dat mijn hoofdpijn in de middag vaak flink opliep. Daarom hebben we dat inmiddels aangepast en werken we nu meer op ontspanning na het sporten. Eerlijk gezegd lossen de fysiobehandelingen mijn klachten niet structureel op. Het is geen wondermiddel. Maar op de momenten dat het echt opspeelt, verlichten ze het vaak wel iets. En soms is dat al genoeg om de rest van de dag net wat draaglijker te maken.
Rust, maar dan op mijn manier
Grenzen bewaken gaat voor mij niet alleen over nee zeggen tegen anderen, maar vooral over ja zeggen tegen herstel. Alleen ziet herstel er bij mij niet uit als stilzitten of afzonderen. Wandelen met onze hond Pie is vaak mijn rustmoment. Buiten zijn, bewegen, de bloedsomloop op gang. Geen stilte, geen afzondering, maar beweging. Dat werkt voor mij beter dan op de bank blijven liggen. Minder doen blijft moeilijk. Het zit gewoon in mijn aard. Soms ga ik toch door, met hoofdpijn als gevolg. Maar als ik iets heb afgerond wat moest gebeuren, geeft dat ook rust. Niet omdat het perfect is, maar omdat mijn hoofd anders blijft malen. Ook dat hoort bij mijn zoektocht naar balans.
Kleine signalen, grote betekenis
Mijn signalen zijn vaak subtiel. Hoofdpijn die langzaam opbouwt, die ik vaak pas merk als het al flink is. Sneller overprikkeld zijn, moeite met woorden, een korter lontje, moeilijker uit mijn ogen kijken. Dat zijn voor mij geen kleine ongemakken, maar waarschuwingslampjes. Soms kan ik daar op tijd op bijsturen, soms niet. En ook dat is oké. Wat ik steeds meer leer, is dat energiemanagement niet betekent dat je leven kleiner wordt. Het betekent dat je leert meebewegen met wat er is. Dat je keuzes maakt die passen bij jouw realiteit. En dat je jezelf niet blijft vergelijken met wie je ooit was, maar kijkt naar wat vandaag mogelijk is.
Misschien voelt dit nieuwe jaar voor jou ook niet overzichtelijk. Misschien is er bij jou ook iets veranderd zonder dat je daar klaar voor was. Weet dan dat een nieuw hoofdstuk niet perfect hoeft te beginnen. Je hoeft het alleen te blijven schrijven. In jouw tempo. Met alles wat daarbij hoort.
Leven NAH de val. Stap voor stap, op mijn manier.
PLATFORM NAH 