Door: Liselot, persoon achter Liselotgenoot

Ik ben Liselotte en leef met TSC (tubereuse sclerose complex), epilepsie en FNS (functionele neurologische stoornis). Mijn brein werkt daardoor anders. Door de aandoeningen is er bijna altijd wel iets wat schuurt of blokkeert. Pas sinds kort weet ik, dat dit ook valt onder de niet traumatische vorm van NAH. Maar of het nu een naam heeft of niet, het effect voel ik elke dag.

Mindset

Dit verhaal gaat niet over wat ik heb en wat er misgaat. Dit is het verhaal van wat mij op de been houdt, het verhaal over mijn mindset. Over hoe ik elke dag opnieuw kies voor positiviteit, licht, zachtheid en hoop. Geloven in positief blijven en mild zijn, want ondanks alles heb ik geleerd dat positief zijn niet hoeft te betekenen dat alles altijd maar goed moet gaan. Positief blijven is niet op de geforceerde manier maar “sterk” of “vrolijk” zijn, maar in de vorm van bewust blijven kijken naar wat er wel is, wat wel lukt. Er zijn ook dagen waarop alles zwaar voelt. Dagen dat mijn lijf blokkeert of hapert en dat mijn brein mij tegenwerkt. Soms is positief zijn dan ook erkennen dat het zwaar kan zijn en dat je dan toch iets kleins vindt om dankbaar voor te zijn. Positief blijven is soms gewoon opstaan en zien wat de dag je brengt. Een glimlach voelen op een onverwacht moment. Geloven dat morgen anders mag zijn dan vandaag. Tegelijkertijd heb ik ook geleerd om mild te zijn. Je mag toegeven dat het soms gewoon niet lukt of gaat. Je hoeft niet te vechten tegen jezelf of jezelf af te straffen. Je hoeft niet streng te zijn als je een afspraak afzegt of boos te worden als je energie op is terwijl de dag nog moet beginnen. Mildheid is tegen jezelf kunnen zeggen “ Je doet het goed, ook als het vandaag niet lukt of gaat.”

Positiviteit en mildheid

Die twee, positiviteit en mildheid, bestaan naast elkaar in mijn leven. Ik heb ontdekt dat ze geen tegenpolen zijn, maar ze elkaar juist versterken. Ze houden mij in balans. Ze helpen mij om niet door te slaan naar zwart-wit denken. Want ik ben niet of sterk of zwak. Ik ben iemand die elke dag opnieuw kiest voor doorgaan, met ruimte voor beide kanten. Hoe ik mentaal in balans blijf? Door te genieten van het kleine. Ik probeer bewust niet alleen maar naar het grote te kijken zoals het werk dat op dit moment nog niet lukt zoals eerst, de plannen die zijn weggevallen, de dromen die voorlopig op pauze staan. In plaats daarvan leer ik steeds meer te leven in het hier en nu. Te genieten van mijn vers gezette cappuccino in de ochtend. Van de rust als ik de hond uitlaat. Van een knuffel van mijn dochter, alsof zij wil zeggen: “Je doet het goed hoor.” Het zijn kleine dingen, maar ze zijn wel echt en ze brengen mij terug naar wat er wel is. Waarden hangen niet af van wat lukt.

Zin, betekenis en hoop

Langere tijd ben ik hard geweest voor mezelf. Misschien ook wel te hard. Als ik weer iets vergat, als de woorden niet uit mijn mond kwamen of als mijn vingers niet op de piano speelden als vanouds. Hier kon ik enorm van balen en teleurgesteld door raken. Langzaam leerde ik dat mijn waarde niet afhangt van wat ik allemaal doe. Ik hoef mezelf en eigenlijk niemand iets te bewijzen. Ik ben goed zoals ik ben, ook als iets misschien even niet lukt of gaat. Zin geven aan wat zinloos voelt. Er zijn dagen waarop veel nutteloos of zinloos lijkt. Dan denk ik aan mijn verhaal. Aan wat ik meemaak en hoe ik dat kan delen. Aan de mensen die zich erin herkennen. Aan hoe ik met mijn openheid misschien wel iets verzacht bij een ander. Dat geeft zin, betekenis en hoop. Wees niet bang of onzeker om je verhaal te delen.

Ik ben niet mijn brein

Mijn brein is niet fijn, maar ik ben niet mijn brein. Het is niet altijd makkelijk. Soms voelt het alsof ik opnieuw moet beginnen, maar ik weet inmiddels ook dat dit oké is en mag. Ik hoef niet altijd vooruit. Soms is stilstaan ook een vorm van kracht. Ik ben iemand die blijft proberen, blijft voelen en blijft hopen. Iemand die het donker kent, maar het licht nooit uit het oog verliest. Wees lief voor jezelf. Juist op de dagen dat je brein niet meewerkt heeft je hart die zachtheid het hardst nodig.