Door: Romy van Berkel.

Aan de buitenkant zie je bij mij niet dat ik hersenletsel heb. En ik weet dat veel lotgenoten dit herkennen. Toch kan het onzichtbare letsel ineens heel zichtbaar worden. Onze kinderen kunnen gelukkig vaak afspreken en spelen veel buiten. Maar als het slecht weer is en alle vier willen afspreken, lukt dat niet bij ons – dat is gewoon te veel. Dan wordt het voor de kinderen ineens heel zichtbaar, want hun mama heeft hersenletsel en daarom kan het niet binnen. Onze jongste van vier vertelt dat ook al aan zijn vriendjes: ‘Waarom ligt jouw mama nu in bed?’ ‘Omdat ze hersenletsel heeft’. Dan kijken de kinderen hem aan met grote vraagtekens, en later kijken ze naar mij om maar iets te vinden wat ze niet kunnen zien. Stiekem ook wel grappig soms. Dit zijn van die momenten waarbij het onzichtbare ineens zichtbaar wordt.

Van buiten onzichtbaar, maar niet binnen gezin

Als je mij op straat ziet wandelen of bij de schoolpoort ziet staan, is er aan de buitenkant niets te zien. In de middag lukt dit meestal nog niet; ik heb dan echt wat meer rust nodig. Maar voor de kinderen is het vaak wel degelijk merkbaar. Als ik te overprikkeld ben, heb ik minder geduld en kan ik minder aardig zijn. Als ik opnieuw over mijn grens ben gegaan, moet ik op de bank liggen of al vroeg naar bed, en zo zijn er nog veel meer voorbeelden. Dit soort dingen zijn voor de buitenwereld onzichtbaar, maar binnen ons gezin natuurlijk goed te merken. Toch ben ik ontzettend trots op hoe we het samen doen. Er lukt steeds meer wel. Ik ben blij dat de kinderen regelmatig af kunnen spreken, lekker buiten kunnen spelen. Ik voel me minder schuldig als ze wat vaker bij iemand anders afspreken. Soms is het niet anders. Maar als ik dan zie hoe gezellig het nog altijd is als iedereen over de vloer komt en hoe de inloop van vrienden er nog steeds kan zijn, ook al is het minder dan voorheen, voel ik geluk om alles wat er nog wél is.

Een pijnlijk moment waarop mijn letsel ineens heel zichtbaar werd

Laatst ging ik voor het eerst sinds lange tijd naar een feestje. Ik wilde het gewoon heel graag weer eens proberen. Mijn man en de kinderen gaan dus ook altijd alleen naar een feest, ook weer een zichtbaar moment voor ons!

De eerste keer was heel spannend, en die emoties werkten ook al als extra prikkels – waardoor ik al met minder energie erheen ging. Daar binnen voelde ik me steeds kleiner worden. Mensen wisten niet goed wat ze moesten zeggen, of ze wel of niet met me konden praten, sommige waren van tevoren gewaarschuwd om extra voorzichtig te zijn. Dat was pijnlijk. Iedereen bedoelde het superlief en daar zie ik ook absoluut het mooie van in. Het is heel waardevol om zoveel lieve mensen om mij heen te hebben. Maar dat ik ineens zo zichtbaar als anders werd gezien, deed gewoon pijn. Ik was ook snel weer weg; het was gewoon te veel. Het liefst zou ik willen dat iedereen me als ‘gewoon Romy’ verwelkomt, en dat ik zelf mijn grenzen kan aangeven. Voor mij zou dat het allerfijnst zijn. Ik voelde me alsof ik een porseleinen kopje was, dat voorzichtig uit de kast werd gehaald – en dat is niet wie ik wil zijn.

Een waardevolle les voor mij

Het feestje leerde me dat dit soort dingen voor mij nog te vroeg zijn. Ook al was het buiten, het geroezemoes, de mensen, de muziek… mijn brein kon het nog niet aan. Tegelijkertijd liet het me iets voelen: de emotie dat mijn onzichtbare letsel ineens zichtbaar werd. Die emotie zat blijkbaar diep en kon er na dit feestje uit. In ons gezin komt dit zichtbare namelijk dagelijks terug en het blijft een uitdaging om hier balans in te vinden, voor mij, voor mijn man en voor onze kinderen. Ik mocht even alles voelen: boosheid, verdriet, alles door elkaar. Het was nodig, het was goed. 

Dankbaarheid voor wat nog wel kan

Nu kan ik met een dankbaar gevoel naar dat feestje terugkijken. Ik weet nu dat het nog te vroeg was, en misschien komt er een moment waarop het wel lukt – of misschien ook niet. Maar dat hoeft ik nu nog niet te weten. Ik mag mijn energie richten op wat nu wel gaat en dingen blijven proberen. Want hoe dan ook, ik leer er altijd van. En soms is het gewoon nodig om alles wat erbij hoort even helemaal te mogen voelen.

Liefs,
Romy