Door: Maaike van der Meulen.

De oproep van Platform NAH ‘Gezocht: Blogs over NAH & ouderschap’ triggerde mij.

Ik heb nog nooit een blog geschreven, maar ik voel me wel aangesproken. Ten eerste omdat ik NAH heb en ten tweede omdat ik moeder ben. Ik kan er dus wel wat over vertellen. Vooral hoe het is om moeder te zijn met NAH van een zoon van 11 jaar met ASS (autisme) en een verstandelijke beperking. Ik kan je zeggen, dat is een hele uitdaging. 

Levensveranderende dag

10 november 2020 was voor mij een levensveranderende dag. Dit was de dag van mijn hersenstaminfarct.  Je komt in het ziekenhuis en je krijgt de diagnose. Dikke vette pech. Daar sta je dan, 42 jaar, echtgenote en moeder van een zoon van 8 jaar. Niet zomaar een zoon, maar eentje met een aardige gebruiksaanwijzing. Sinds hij 2 is weten we dat hij een verstandelijke beperking heeft en sinds zijn 5e is hij gediagnosticeerd met ASS. Een tijd van onzekerheid, van mijn lichaam opnieuw leren kennen en van overprikkeld raken door van alles en nog wat. En dan een zoon die dit allemaal mee krijgt, er niks mee kan en die vooral duidelijkheid nodig heeft die ik hem op dat moment niet voldoende kan geven. Die duidelijkheid is er voor mezelf namelijk niet eens. Ik kan in die tijd niet eens langere tijd met hem alleen zijn, dat is te druk voor mijn brein.

Hulp

Ik krijg hulp. Hersenrevalidatie via een pilot van het ziekenhuis bij een speciale fysio en dit werkt supergoed voor mijn lijf. Mijn kracht neemt weer toe, mijn conditie wordt beter, ik voel me zelfs fitter dan voor mijn infarct. Maar hulp met het stukje hoe het thuis gaat en hoe het in mijn hoofd gaat, dat kunnen ze niet bieden. Wel denken ze erg mee en ik leer al wat meer in het hier en nu te leven en energie te sparen. Maar ja, doe dat maar met een druktemaker in huis. Ik word doorverwezen voor een poliklinische revalidatie. Hier krijg ik meer handvaten voor thuis. Gesprekken met een psycholoog, ergotherapeut, psychomotorische therapeut en werkcoach volgen. Er wordt door de werkcoach uitgelegd hoe de wet poortwachter werkt en dat de kans dat ik aan het eind van de 2e jaar weer aan het werk ben groot is. Die kans grijp ik ook aan. Ik ben geen opgever, maar een vechter en doorbijter. Alleen die woorden zitten me ook onwijs in de weg. Ik doe er alles aan om weer aan het werk te gaan, alleen daarbij vergeet ik de belangrijkste dingen in het leven: mezelf en mijn gezin. Hoe meer ik me focus op mijn werk, hoe slechter het thuis gaat. Mijn zoon was ondertussen zindelijk en begon weer in bed te plassen, hij werd agressief en begon me te slaan. Ik zelf was me aan het oppompen met energie om op het werk hooguit 2 uurtjes bezig te zijn en daarna was ik uitgeput en kon ik niks meer. Mijn lontje was kort en ik reageerde dit af op mijn man en zoon. Geen fijne tijd, al deed mijn masker met glimlach dit anders overkomen. Ik dacht een slechte actrice te zijn, maar iedereen trapte erin. En ikzelf was de grote verliezer. 

NAH

Toen ik op een gegeven moment naar de huisarts ging met het vermoeden van weer een burn-out, drukte de huisarts me op het hart dat ik geen burn-out heb maar NAH. Dit heeft heel wat dingen in werking gezet. Mijn coach van het werk bracht me in contact met lotgenoten en via een Facebookgroep kwam ik Hersenz tegen. Toen ik die info las dacht ik ‘ja dit heb ik nodig’ en gelukkig dacht de huisarts er ook zo over. Ook ben ik in de tussentijd volledig afgekeurd en krijg nu een IVA- uitkering. Best zuur als je bijna 25 jaar in dienst bent en veel plezier in je werk had, maar het is wat het is. Over het werk hoef ik me niet meer druk te maken en de energie die ik heb kan ik aan mezelf en mijn gezin besteden. Dit geeft me veel lucht en ik durf me weer te ontspannen en echt te genieten van het leven. 

Maaike 2.0

Tijdens het traject van Hersenz heb ik zoveel geleerd, dit gun ik iedereen met NAH. Het is een pittig traject, maar zo waardevol en het is het zeker waard om tijdens dit traject andere dingen op pauze te zetten en dit voorrang te geven. Hoe meer ik mezelf leerde kennen, hoe beter ik ook mijn zoon leerde kennen. Ik koos voor mezelf, ik vond meer rust, ik stelde prioriteiten en zorgde voor structuur. Vooral het stukje mindfulness helpt me hier zo in. Rust in je hoofd is rust in je leven. Ik begon weer van mezelf te houden, de Maaike die ik nu ben. Ik noem haar heel trots Maaike 2.0 en heel eerlijk, ik vind haar leuker dan de oude. Deze Maaike ziet haar man en zoon echt. Ze dendert niet over ze heen. Deze Maaike zet haar gezin op de 1e plek. Dit hele traject heb ik ook veel hulp gehad van de ambulant begeleiders van de dagopvang van mijn zoon. Ik nam ze mee in mijn traject en zij ondersteunden me bij mijn hulpvraag. 

Mijn copingstijl is zo veranderd. Van alles alleen willen doen en altijd alleen maar voor anderen klaar staan, is het nu verandert naar eerst zorgen voor mezelf. Dit is de basis om er voor mijn man en zoon te kunnen zijn. Nog steeds is het leven lastig, maar ik sta er sterker in. De belangrijkste vraag die ik mezelf dagelijks stel is: ‘Heb ik er invloed op?’. Zo ja, oke. Zo nee, dan kijken we verder. Ik probeer me niet meer druk te maken over dingen waar ik toch niks mee kan. Het is wat het is. Dit scheelt me bakken met energie. Ik hoef geen supermama te zijn. Goed is goed genoeg. Mijn zoon vind voorspelbaarheid fijn en laat bij mij dat nu juist ook zo zijn. We houden beiden niet van teveel prikkels. We lijken zoveel op elkaar en ook weer niet. Ik begrijp mijn zoon wel beter nu. Ik verdiep me nu veel meer in autisme en als het me lukt ga ik naar lotgenotengroepen van ouders van andere kinderen met ASS. Sociale contacten heb ik nog wel en ik geniet er ook van, maar ze kosten me veel energie en daardoor is mijn eigen initiatief daarin niet groot. Ik kies dan toch vaak voor mijn gezin. En dat half uurtje langer ’s avonds met mijn man. 

Ik ben weer moeder

Mijn zoon ging voor mijn infarct om de week 2 nachten logeren. Dit zou naar 3 nachten gaan zodat mijn man en ik ook wat meer tijd voor elkaar hadden. Ook was de WLZ voor hem net rond. Op dat moment kwam mijn infarct. Toen is ook noodgedwongen en met veel pijn in mijn hart de keuze gemaakt om hem elke week te laten logeren. Dit hebben we 3 jaar gedaan tot ik klaar was met Hersenz en nu is hij sinds begin maart 2024 weer om de week thuis. Het is soms pittig, maar ik geniet er intens van. Ik ben weer moeder. Ik heb structuur in mijn dagen, weken en maanden. Ik breng hem zelf op de tandem naar de dagbesteding, ik haal hem ook weer op. We fietsen wat af samen. Tussendoor wandel ik veel en ben ik thuis in stilte. Muziek luisteren was mijn grote liefde, maar dat is me nu vaak teveel. Ik heb wel luisterboeken en podcasts ontdekt. Tv kijken kan ik ook niet veel meer, dat moet ik echt inplannen en er zelfs van bijkomen. Wat voor veel mensen vanzelfsprekend is, is het voor mij niet meer. En toch geniet ik van het leven en van het moederschap. Waar deuren sluiten gaan er ook weer deuren open. 

Belangrijke les

Een belangrijke les die ik bij Hersenz heb geleerd en waar ik elke dag weer veel aan heb is: Denk aan een bal. Als je hem onderwater duwt kost het je veel energie, laat je hem los dan springt hij met een noodvaart omhoog het water uit. Zonde van je energie. Laat de bal lekker kabbelen op de golven en geef hem af en toe een zetje de juiste richting in als hij afdrijft. 

En die Johan Cruijf heeft toch ook gelijk ‘elk nadeel heeft zijn voordeel’, je moet het alleen wel willen zien. Hierin is het stukje accepteren of met je verlies om kunnen gaan zo belangrijk. 

Het is levend verlies, het is niet iets wat je af kunt sluiten. 

Liefs Maaike