Tanja: ‘Eindelijk ik ga naar Utah!’ (deel 2)

Door: Tanja Kreikamp.

Vorige week schreef ik deel 1 over mijn reis naar Cfx in Utah. Dat ging vooral over de aanleiding, mijn revalidatie en mijn overweging van wel of niet naar Utah gaan. Vandaag neem ik je mee in mijn reis en behandeling naar en in Utah.

In Oktober 2021 was het dan zover. Wij gingen voor drie weken naar de VS. Wij hebben eerst een week in alle rust genoten van de natuur in Yellowstone en Grand Teton, voordat wij naar Provo zijn afgereisd. Hoe dichter wij in de buurt van Salt Lake City en Provo kwamen hoe groter de zenuwen werden. Wat als uit de scans zou blijken dat er toch niets met mij aan de hand was of dat ze mij niet konden helpen. Gelukkig hebben wij in het hotel in Provo enkele andere Nederlanders gesproken die de week ervoor de behandeling hebben gehad. Beide met goede resultaten en positieve verhalen over de kliniek. Dat gaf wel weer wat rust. 

Start van de therapie

Maandagochtend om 7.30 uur stond de shuttlebus klaar die mij naar Cfx zou brengen. In de bus ontmoette ik nog twee Nederlanders die ook naar Cfx gingen en net zo benieuwd en zenuwachtig waren. Bij aankomst moet je bij de receptie betalen als je dit nog niet hebt gedaan en een vragenlijst invullen. Deze lijst vul je dagelijks in bij binnenkomst en voordat je terug naar het hotel gaat. 

Daarna was meteen de eerste sessie met een fysiotherapeut. Een rare start maar goed ze kunnen niet iedereen tegelijk de scan geven en alle uitleg. Er is wel continu een therapeut bij je in de buurt, die je vertelt waar je moet zijn of die met je meeloopt naar de juiste therapieruimte.

Halverwege de ochtend was ik aan de beurt voor de twee scans. Een normale mri scan en de fmri scan. De therapeut legde alles heel geduldig uit en oefende met mij, hoe ik het kastje moest bedienen, voor het beantwoorden van de vragen. Mocht je nog zenuwachtig zijn dan is dat na het gesprek met hem over. Wat een lieve man. De Mri scans waren zwaar. Een enorm kabaal en met hersenletsel een extra uitdaging. Daarnaast moest ik ondertussen testen doen. Je kan denken aan allemaal foto’s van mensen die je te zien krijgt. Deze moet je proberen te onthouden. Vervolgens ga je andere testen doen. Plaatjes die bij elkaar horen, bij elkaar zoeken. Een scherm met letters die door elkaar staan. Deze moet je op volgorde volgen met je ogen. Aan het einde krijg je dan weer foto’s van mensen te zien. Enkele zijn dezelfde en deze moet je dan proberen te herkennen. En ondertussen moet je ook stil blijven liggen. Je hebt een kastje in je handen waar je op knoppen drukt voor het juiste antwoord. Daarna had ik een lange pauze waarin je heerlijk kan relaxen en lunchen. De lunch is verzorgt. Je ontvangt elke dag een mail met mogelijkheden waar je uit kunt kiezen. Echt een heerlijke en gezonde lunch. 

Er waren twee patientrooms waar iedereen naar toe gaat om te lunchen, relaxen en waar je wacht tot de volgende therapeut je komt halen. Je ontvangt een drinkbeker voor de hele week, want veel water drinken is essentieel. Verder ontvang je een notitieboek waar je alles wat je wilt kunt noteren, over de therapieën, hoe je je voelt. De roosters zijn zo ingedeeld dat niet iedereen tegelijk lunchpauze heeft en het dus niet te druk is. Verder is er uiteraard de mogelijkheid om buiten te gaan wandelen. Er zijn ruimtes waar je tussen de therapieën door ontspanningstherapie hebt. De meest favoriete therapie van iedereen. Mochten deze ruimtes vrij zijn dan mag je hier ook plaats nemen. Wij waren deze week met vijf Nederlanders en nog een stel leuke Amerikanen. De gesprekken kwamen al snel op gang.

De uitslag van de scans

In de loop van de middag kwamen mijn man en zoon om mee te luisteren naar de uitslag van de scans. Het is geen probleem als er familie mee komt kijken bij de therapieën. Mocht je de taal niet beheersen dan kan de hele week iemand met je meelopen. Uit de uitslag bleek dat er genoeg werk aan de winkel was. De totale score staat in kleuren vermeld. Mocht je in het groen terecht komen dan is dit zeer positief.

Op de uitslagen van de testen baseren ze jou therapie voor de heel week. Na deze uitslag ging ik weer verder met therapie volgen.

Vormen van therapie

Dagelijks start je met cardiotraining met de hele groep. De bedoeling hiervan is om je hartslag omhoog te brengen en te zorgen dat er voldoende zuurstof in de hersenen aanwezig is. Dit lukt door met ademhaling je hartslag weer z.s.m. omlaag te brengen. Overige therapieën zijn:

Fysiotherapie, je hele bewegingsapparaat kijken ze na. Hoe je loopt, hoe je armen, schouders en nek bewegen etc…. Daarop volgend krijg je specifieke oefeningen mee voor thuis en behandeling. 

Sensomotorische therapie, Je krijgt sensoren op je handen en er ligt een sensor op de grond. Je moet op een ritme klappen met je handen en je voeten bewegen. Hierin zitten allerlei verschillende volgordes en krijg je aanvullende opdrachten, zoals een bal overgooien, doolhoven op de muur oplossen. En ondertussen moet je het scherm in de gaten houden of je wel op het juiste ritme klapt en stapt. 

Dynavision, Dit is een combinatie therapie voor je ogen, hersenen en de aansturing van je lichaam. Ondertussen moet je bijvoorbeeld op alfabetische volgorde fruitsoorten opnoemen. Je staat voor een groot bord met lampjes die je uit moet drukken. Op de grond liggen ronde vormen in kleuren. Bijvoorbeeld linksachter de rode. Deze moet je dan aantikken met je rechtervoet.

Brainwaves ook wel binaural beats genoemd. Dit zijn geluiden/tonen waarmee je de hersenstam kan stimuleren. Er zijn verschillende frequenties die gelijk zijn aan hersengolven. Je kan hiermee beter concentreren, ontspannen, beter slapen, alerter worden, etc. Er zijn veel mogelijkheden. Als je dit 10 tot 15 minuten per dag doet helpt dit al. Ze leren je hoe je moet ademhalen tijdens het gebruik hiervan. Daardoor is de werking nog beter. Er zijn diverse apps voor om te gebruiken. Je ligt heerlijk in een relaxstoel in een donkere ruimte met een dekentje over je heen. In slaap vallen is zo gebeurd. 

OT, occupational therapie. Dat is voor je ogen. Je doet hier diverse oefeningen tussen het dichtbij en veraf kijken, het gebruik van je oogspieren te stimuleren etc. Maar ook de samenwerking en reactie van je handen en voeten. Hierbij maak je ook gebruik van een balansbord. Diverse soorten spelletjes doe je ondertussen.

Alle therapieën zijn voor iedereen anders, de moeilijkheid loopt per dag en per therapie op. Ik ken dus ook niet alle therapieën die worden aangeboden. Aan het einde van de week leggen ze uit hoe je dit soort dingen thuis kunt oefenen. De therapieën duren zo een 7 à 8 uur per dag. Aan het einde van de eerste dagen was ik gesloopt en heel erg blij dat mijn familie mee was en in het hotel op mij zat te wachten. Om samen te eten, ontspannen en je verhalen aan te horen. 

De dinsdag verliep nagenoeg hetzelfde. Doordat je geen scans meer hebt, is er meer tijd voor de therapie. Ik heb alleen nog een scan van mijn nek gehad. Wat was ik blij dat ik om 17.00 uur weer in de bus kon stappen op weg naar het hotel. Ik merkte dat er van alles gebeurde in mijn hoofd. De radartjes draaide volop. Bij thuiskomst wachtte er nog een vervelende verrassing. Wij moesten van kamer wisselen, omdat boven ons mensen waren gekomen die veel herrie maakte. Het hotel heeft dit heel goed opgelost. 

De woensdag verliep ongeveer gelijk aan de dinsdag alleen merkte ik wel dat de therapieën steeds moeilijker werden. De therapeuten blijven je uitdagen. Maar op een relaxte manier, zodat je het goed blijft volhouden en nauwelijks door hebt. De nekmassages en brainwaves bleven toch wel mijn favoriete therapie. 

Het bleek dat ik tijdens mijn tweede cardiosessie van die dag veel meer had gedaan dan nodig was. Mijn hartslag ging gelukkig snel en goed omlaag. Daar had ik de eerste dagen nogal moeite mee, waarschijnlijk door de hoge ligging van Provo. Het onder controle hebben van de hartslag bevordert nog meer het herstel. Ik heb veel op balans geoefend en mijn ogen zijn extra uitgedaagd. Het schijnt dat mijn nekklachten ook mede door mijn ogen ontstaan. De dag had een zeer verrassend einde. Ik was niet moe, ik had geen hoofd- en nekpijn meer. Ik had al zin in de donderdag. Bij thuiskomst in het hotel zijn mijn man en zoon dan ook verbaasd om mij te zien. Wat er een goede blik uit mijn ogen kwam en hoe vrolijk na zo een zware dag. 

De donderdag was een mooie en bijzondere dag. Ik werd flink uitgedaagd en was dan ook moe maar na een half uurtje ontspanning, voel ik mij weer helemaal top. Ik kreeg de hele dag complimenten. Ik keek met een goede frisse blik rond en kletste iedereen de oren van het hoofd. Bij thuiskomst waren mijn mannen nog meer verbaasd dan de dag ervoor. Ik was niet stil te krijgen en voelde mij zo ontzettend goed. Alsof het licht in mijn hoofd weer was aangegaan. De band met wolken of watten was verdwenen. Ik dacht wel dat dit maar een korte opleving zou zijn. 

De laatste dag therapie. Wij waren vroeg aangekomen bij Cfx, wat ons de gelegenheid gaf nog wat filmpjes en foto’s te maken ter herinnering. Wij waren allemaal blij en positief. De meeste Nederlanders voelden zich heel erg goed of een heel stuk beter dan aan het begin van de week. Wij waren ons bewust wat een geluk wij hadden want lang niet iedereen heeft deze mazzel. Bij sommige mensen komt dit pas als ze enkele maanden thuis hebben geoefend maar er zijn ook mensen waarbij de therapie niet voldoende helpt en die nog een vervolg voor zichzelf moeten zoeken. Deze laatste dag starten wij weer met de cardiotraining en nog enkele therapieën. Waarbij vooral ook wordt besproken hoe je dit thuis kunt aanpakken. Tussendoor heeft iedereen weer een fmri scan. Hoe zou mijn uitslag zijn? Zo spannend. 

Het eindgesprek

Na de lunch heb ik het gesprek met Dr. Loewen samen met mijn man en zoon. Zij heeft heel goed nieuws. Ik ben bijna naar de nul gezakt en zit volop in het groene gedeelte. Ook is te zien dat de onderlinge verschillen tussen de verschillende hersengebieden veel meer op een rustige neutrale lijn zijn gekomen en er dus niet meer hoeft te worden over gepresteerd door bepaalde gebieden in mijn hersenen. Wat een goed nieuws. Wij zijn zo blij. Met een map met aanbevelingen voor het thuis oefenen en de resultaten gaan wij terug naar het hotel. Waar eindelijk de sportkleren worden omgeruild voor wat anders. Om het te vieren gaan wij met alle Nederlanders gezellig pizza eten in een overdruk restaurant. Iets waarvan wij niet hadden durven dromen dit weer te kunnen. Wat hebben wij zitten genieten.

Wij hebben nog een weekje vakantie gehouden in de VS. Cfx adviseert ook om niet direct terug te vliegen na de therapie in verband met een jetlag en de gevolgen hiervan op je brein. Toendertijd werden er soms nog boosterdagen gegeven waardoor je ook langer moest blijven. Het advies was dat ik vooral rustig aan moest doen om mijn hoofd en lijf verder te laten herstellen en te genieten van het mooie land. Na thuiskomst in Nederland mocht ik eerst bijkomen van de jetlag en daarna pas starten met het thuis oefenen/revalideren. 

Thuis oefenen

CongnitiveFX geeft een advies mee voor thuis, wat wisselt per persoon. Met dit advies en tijdens het bijkomen van de jetlag heb ik voor mijzelf een schema gemaakt met wat ik dagelijks moest gaan doen. Ik moest de eerste twee weken vijf dagen per week oefenen en in het weekend lekker rustig aan doen. Deze training neemt ongeveer twee uur per dag in beslag. Wat best pittig is omdat het normale leven ook weer doorgaat. Plus je moet je weg zien te vinden in wat het beste bij je past en bij het gezinsleven. 

Na deze twee weken mocht ik dit afbouwen naar drie keer per week trainen, maar wel dagelijks de oogoefeningen blijven doen. De training bestaat uit de cardiotraining die je bij Cfx hebt geleerd. Dus een hartslag meter voor thuis is wel een aanbeveling.

Een halfuur cognitief multitasken. De spelletjes die je bij Cfx hebt geleerd kun je doen. Maar je kan het ook goed in je dagelijks leven toepassen. Zoals eten koken met muziek op. Cijferreeksen opnoemen, stappen met je voeten in een bepaalde volgorde. De was vouwen, radio 1 aan en oefeningen doen, tandenpoetsen op 1 been. Hierin wordt je steeds handiger in de loop van de weken. Een halfuur oogoefeningen/ visuele training en een half uur ontspanning door meditatie, brainwaves of mindfulness. 

Contact met andere Cfx gangers

Er is ook een besloten Facebook groep van mensen die bij Cfx zijn geweest. Hier kan je veel tips vinden en hulp vragen. Wij hadden ook ons eigen groepje vanuit Cfx waarmee we geregeld contact hadden via de telefoon of app om elkaar te ondersteunen. Tijdens de thuis revalidatie heb je enkele keren contact met een therapeut van Cfx. Daar kan je al je vragen aan voorleggen en die geeft ook nog tips. Zoals een tip die ik kreeg, was dat ik niet teveel en te lang moest oefenen. Verder hield ik dagelijks bij wat ik aan oefeningen deed om na verloop van tijd de verbetering te kunnen merken. 

Na de laatste bespreking met mijn contactpersoon kreeg ik het advies om al mijn oefenmateriaal in een mand te doen en deze goed op te bergen en niet meer te gebruiken. Mocht ik een terugval krijgen dan kan ik deze mand en mijn aantekeningen erbij pakken en de thuis training weer oppakken. 

Hoe gaat het nu?

Ik heb het gelukkig nog niet nodig gehad. Maar er zijn de nodige mensen die corona hebben gehad of een andere ziekte of blessure en op deze manier het oefenen weer een tijdje hebben opgepakt om weer op het juiste pad te komen. Momenteel ben ik wel weer bezig met de dagelijkse oogoefeningen omdat dit nodig is voor de craniofaciaal fysiotherapie die ik volg voor mijn nek, kaak en schouders. Hier kan ik nog geen resultaten over geven want daar ben ik pas net mee begonnen. 

Eén ding is zeker. Ik ben enorm opgeknapt en ik leef weer. Af en toe ga ik nog steeds over grenzen heen en dan ben ik verbaasd dat ik mij zo slecht voel de dag erna. Dan vergeet ik gewoon dat ik hersenletsel heb en hier rekening mee moet blijven houden. Helaas zit werken er nog steeds niet in. Maar er zijn genoeg leuke dingen om mijn dagen mee te vullen. 

Inmiddels is er het nodige veranderd bij CognitiveFX. Er is een nieuwe uitslag van de scans, die nog nauwkeuriger is dan in de tijd dat ik ging. En het oefenprogramma is nu standaard twee weken. De kosten zijn daardoor ook toegenomen. Ook gebeurd het regelmatig dat tijdens de behandeling ze erachter komen dan veel mensen met hersenletsel oogproblemen hebben. Deze mensen worden in hun behandelperiode doorgestuurd naar Dr. Zelinsky een neuro-optometrist. Met zijn aanbevelingen gaat Cfx direct aan de slag. En vaak is het advies om na thuiskomst ook een neuro-optometrist te gaan bezoeken. 

Ik hoop dat jullie wat aan deze informatie hebben gehad. En mocht je vragen hebben over CognitiveFX dan wil ik deze graag beantwoorden.