Tanja: ‘Mijn reis naar CognitiveFX in Utah’ deel 1)

Door: Tanja Kreikamp.

Een tijd geleden heeft Kesty mij gevraagd een blog te schrijven over mijn ervaringen en de behandelweek bij Cfx. Eerder heb ik mij al voorgesteld in een aparte blog. Ik heb in deze blog proberen uit te leggen waarom ik de gok heb gewaagd om naar Cfx te gaan en daar dus een heleboel geld aan uit te geven. Vandaag deel 1 van deze reis. Lezen jullie mee?

De revalidatie

Na mijn ongeluk, moest ik alles weer leren en ze kwamen er snel achter dat mijn belastbaarheid zeer laag was. Bezoek mocht niet meer overdag langskomen en ik kreeg heel snel een eigen kamer, in een stille hoek van de verpleegafdeling. Maar dat weerhield mij er niet van om te knokken, want ik had maar 1 doel. En dat was zo snel mogelijk naar huis gaan. Naast alle therapie bij de fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen etc. mocht ik ook voor een gesprek naar een neuropsycholoog. Maar na wat simpele testen en een gesprekje werd al snel besloten dat ik geen neurologische revalidatie therapie nodig had. Ik had zelf natuurlijk geen idee wat dit inhield. Ik wist zelfs niet wat Niet aangeboren hersenletsel was. Ik mocht naar huis als ik mijzelf kon verzorgen, mijn huis veilig genoeg zou zijn, ik weer goed kon trap lopen, eten koken, iets onder uit een kast kon pakken en lichte huishoudelijke werkzaamheden kon doen. 

Thuis

De vreugde was groot dat ik na zoveel maanden weer thuis was, zeker gezien de vooruitzichten net na mijn ongeluk. Mijn familie, vrienden en ikzelf dachten allemaal dat ik met nog een aantal maanden revalideren bij de fysiotherapeut er weer volledig bovenop zou komen. Daar gingen we volledig voor. Met de therapeuten in het revalidatiecentrum had ik afspraken gemaakt over welke taken ik weer op mij zou nemen als ik thuis was. Ik zou de was gaan doen, als het qua energie kon het eten koken. Natuurlijk de zorg voor mijn zoon weer op mij nemen. Maar na een week kwamen wij erachter dat ik vergat de was te doen. Ik vergat veel meer, mijn zoon op te halen van school wat wel het ergste. Naar de verkeerde locatie van de fysiotherapeut, de verkeerde tijden voor afspraken in mijn hoofd hebben. Een supermarkt bezoeken was echt een zware beproeving. Genieten van een verjaardag, zat er niet meer in. Ik vond het verschrikkelijk. Ik snapte er niets meer van, wat was er met mij aan de hand? Was ik mijn verstand verloren, door het ongeluk? Een grote onzekerheid nam het vertrouwen in mijzelf heel langzaam over. Na enkele maanden aanrommelen en overleven, ging het niet langer. Ik kende mijzelf niet meer. Een vriend wees mij op een revalidatiecentrum waar hij goede verhalen over hoorde. Daar wilde ik ook heen. Een afspraak was zo gemaakt, met veel ongeduld heb ik enkele maanden gewacht voordat ik aan de beurt was. 

Tweede revalidatie

In het eerste gesprek met de revalidatiearts kreeg ik te horen wat traumatisch niet aangeboren hersenletsel is en waardoor ik dit had opgelopen. Ik heb meerdere weken hier gerevalideerd. Wat een fijn centrum. Begrip van de therapeuten, goede gesprekken met een psycholoog. Hierdoor kreeg ik weer wat vertrouwen in mijzelf. De uitslag van het neuropsychologisch onderzoek bevestigde wat de arts al had gezegd. Er was niets mis met mijn verstand, er is een hoop beschadigd in mijn hoofd met veel cognitieve problemen tot gevolg. Helaas is de therapie in Nederland er vooral op gericht om je zo goed mogelijk te redden en de dag door te komen. Niet op weer beter worden. Daardoor bleef het gevoel van overleven bestaan, elke dag weer. Het is aan gezonde mensen niet uit te leggen, hoe het is om doodmoe wakker te worden en weten dat je nog een hele dag door moet zien te komen. Alleen lotgenoten begrijpen de problemen.

CFX; wel of niet doen?

In 2019 kwam ik via een lotgenoten groep op Facebook in aanraking met iemand die bij CognitiveFX was geweest en zich zo goed voelde. Vol ongeloof heb ik dit gelezen en aan mijn man verteld. Bestond er dan toch een behandeling waar je van kon opknappen? CognitiveFX is een kliniek waar ze mensen behandelen met Pcs, diverse vormen van Nah en sinds 1,5 jaar Long Covid. De resultaten zijn over het algemeen heel goed, maar voor Nederland is er nog niet voldoende wetenschappelijk onderzoek gedaan waardoor de gezondheidszorg nogal sceptisch is. Er zijn zelfs veel neurologen die van een placebo effect spreken.  Eerst heb ik dit aan de kant gezet, het leek mij te mooi om waar te zijn. Maar het bleef kriebelen in mijn hoofd. Ik ben de site eens gaan lezen en heb contact gezocht met oud Cfx-gangers. Daarna heb ik  online formulieren ingevuld en een intake gehad. Daaruit bleek dat ik kon opknappen maar ik niet kon verwachten dat ik volledig zou herstellen. 

Na enige weken bedenk tijd, ben ik tot het besluit gekomen om naar Utah te gaan. Wat had ik te verliezen? Een heleboel geld dat dan wel. Maar al zou ik maar een klein beetje opknappen, dan was het mij dat waard. De zomer van 2021 zou ik met mijn gezin naar Utah gaan. Wat duurde dat wachten lang. En toen werd het Februari 2021 en was er ineens wereldwijd een virus wat ons in de greep hield. De behandeling heb ik uiteindelijk drie keer verzet. Voordat je naar Cfx gaat, ontvang je nog diverse papieren met informatie. Het advies is om van te voren zo gezond mogelijk te eten, geen alcohol te nuttigen. Als het lichamelijk lukt, wat aan beweging te doen. Mocht je een bril dragen dan is het handig om voor in het Mri apparaat lenzen te dragen. Eventueel kunnen zij dit voor je regelen, maar dan moet je wel je sterkte weten. 

Volgende week neem ik je mee in mijn reis en behandeling naar en in Cfx in Utah.