De Brain Awareness Week gaat over de onzichtbare restverschijnselen van hersenletsel. Omdat je het vaak niet ziet is het moeilijk om er rekening mee te houden. Maar ook moeilijk om te weten hoe je ermee om moet gaan als iemand in je omgeving hiermee te maken heeft.
Maar al te vaak worden er goedbedoelde dingen gezegd of gedaan die heel pijnlijk of vervelend kunnen zijn voor mensen met hersenletsel. Vandaag starten we de Brain Awareness Week bij Platform NAH dus met een blog met dingen die ik persoonlijk de afgelopen jaren heb meegemaakt. Dingen waarvan ik denk, dat kan anders. Op basis van mijn eigen ervaring van de afgelopen 8 jaren.
Deze 12 dingen moet je niet doen bij mensen met hersenletsel:
1. ‘Vergeet’ ons niet uit te nodigen voor feestjes, etentjes etc.
Denk niet voor ons. Ga er niet vanuit dat we toch niet kunnen komen en vraag ons gemakshalve maar geen eens. Dat is heel pijnlijk. We kunnen altijd zelf een vorm bedenken dat we toch even kunnen komen.
2. Vraag niet elke keer hoe het nu met ons gaat, doelend op ons hersenletsel.
Hersenletsel is er, zal er ook altijd zijn. De ene dag gaat het beter dan de andere. Hoe voel je je vandaag is een betere vraag.
3. Word niet boos als we last minute weer een afspraak afzeggen.
We doen dit niet voor de lol. Onze vorm van de dag is van zoveel factoren afhankelijk en helaas vaak niet te voorspellen. Afspraken afzeggen is helaas onderdeel van ons leven. We vinden het niet leuk, maar hebben soms geen keuze. Het heet overleven.
4. Leg ons geen druk op door ons veelvuldig te bellen of vragen te bellen.
Een telefoongesprek vergt heel veel energie. Laat het initiatief over aan degene met hersenletsel op dit gebied of hou het kort.
5. Probeer wel contact met ons te houden
Ook als je even niets van ons hoort. Dat is niet omdat we dat niet willen, maar omdat we waarschijnlijk even onze handen vol hebben aan onszelf. Of simpelweg het vergeten. Whatsapp is een geweldige uitvinding voor ons. We kunnen je antwoorden als we ons goed voelen.
6. Heb geduld.
Misschien antwoorden we niet gelijk op je whatsapp berichten, maar het komt. We waarderen je aandacht heel erg, echt waar.
7. Als we op bezoek zijn, zet dan geen harde muziek aan.
De meesten van ons kunnen slecht tegen prikkels als geluid, licht en beeld. Zucht niet als we vragen of het zachter mag of zelfs uit. We zeuren niet.
8. Zeg alsjeblieft nooit: “ik ben ook wel eens heel moe”.
Echt, als je geen hersenletsel hebt, weet je niet waar je het over hebt. Doe dus ook niet alsof. Tuurlijk mag ook jij moe zijn en erover ‘klagen’, maar vergelijk het niet met de vermoeidheid die bij hersenletsel hoort. It simple is not the same.
9. Sta nooit onverwachts voor de deur.
Tenzij we hebben aangegeven dat we daar geen problemen mee hebben. De meeste van ons werken met een dag of weekplanning om onze beperkte energie te bewaken. Onverwachte dingen, slurpen onze energie op.
10. Praat alsjeblieft niet alleen over ons, we zijn heel geïnteresseerd in jou!
We zijn echt blij met jouw aandacht, jouw vriendschap en horen echt graag de leuke dingen uit jouw leven. Hebben ook helemaal geen zin om altijd over onszelf te praten.
11. Spaar ons niet. Spreek ons aan op ongewenst gedrag.
Als ons lontje kort is en we niet leuk reageren op je bijvoorbeeld. Zeg dat dan gewoon. We hebben dan wel hersenletsel, maar dat is geen excuus voor onbeschoft of ander ongewenst gedrag. Soms kunnen we er niets aan doen (afhankelijk van waar de beschadiging in de hersenen zit).
12. Verplicht ons niet tot dingen.
Hier kunnen we niet altijd aan voldoen. Druk en stress zorgt voor verergering van onze klachten. Het woord moeten zou eigenlijk uit ons woordenboek geschrapt moeten worden, om zo goed mogelijk te functioneren.
Ik hoop iedereen die iemand kent met hersenletsel, wat handvatten te geven. Ik weet dat het niet makkelijk is om je in te leven, als je het zelf niet hebt. Je ziet dus vaak aan de buitenkant niets aan ons. Maar leven met hersenletsel is als het ware leven als topsporter. Presteren op de grenzen van je kunnen, elke dag weer. Dat kost doorzettingsvermogen en energie. En van die laatste hebben we al minder dan iemand met een gezond brein.
Heb geen medelijden alsjeblieft
Maar heb geen medelijden met ons alsjeblieft. Help ons door rekening met ons te houden. That’s all we ask! Ons leven is echt ook nog steeds meer dan de moeite waard. We zijn zoveel meer dan ons hersenletsel. Echt waar. We kunnen nog steeds zelf denken, meedoen aan het sociale leven, hetzij aangepast, en nog steeds een leuke vriend of vriendin zijn. In ieder geval de meesten van ons.
PLATFORM NAH 