Hoe ik mijn droom herschreven heb (deel 2)

Door Carlien Jansen. In deel 1 heb je kunnen lezen wat mijn droom was vanaf kleins af aan en hoe ik hersenletsel heb opgelopen. Ook heb ik gedeeld wat ik daar vervolgens allemaal aan therapieën voor heb gevolgd. Vandaag neem ik je mee in het vervolg van mijn zoektocht naar wat ik wilde en kon doen qua werk, passen bij wie ik nu ik was nu ik hersenletsel had.

Surfing, surfing!

Bij De Class was ik natuurlijk ook aan het onderzoeken wat ik wilde en wat mijn mogelijkheden waren qua werk. 1 ding was mij wel duidelijk geworden, op het strand was ik gelukkig. Daar wilde ik dus veel tijd doorbrengen. Ik schreef mij in als vrijwilliger bij Stichting Surftherapie. Zij geven surfles als hobby voor mensen na hun revalidatie. Ik had het naar mijn zin, haalde er veel voldoening uit en mijn zelfvertrouwen kreeg een enorme boost. ‘’Niemand houdt de golven, maar jij kan leren staan, niemand houdt ze tegen, maar jij je kan ze aan, kijk je gaan’’ uit het nummer Golven van Diggy Dex werd mijn nieuwe motto. 

Er kwamen prachtige mogelijkheden op mijn pad, zo heb ik bijvoorbeeld gesproken op het wereldwijde congres van The International Surftherapy Organisations, heb ik het NK aangepast surfen georganiseerd en ben ik als coach twee keer mee geweest naar California voor The World Championship Para Surfing. 

De invloed van de zee

Een jaar geleden werd het revalidatie programma Zelfzorg aan Zee opgericht door neuro revalidatie arts Tijs van Bezeij. Hij vroeg mij of ik als ervaringsdeskundige hier wilde werken, en zo ontstond mijn nieuwe ‘’purpose’’. Mijn eigen ervaring met de therapeutische waarde van surfen, en met het leven met hersenletsel kon ik hier mooi combineren. Ik deed de opleiding tot ervaringsdeskundige en dook helemaal in de invloed van de zee op ons brein. Er zijn namelijk ontzettend veel wetenschappelijke onderzoeken die dit bewijzen. Dit wordt ook wel The Blue Mind genoemd en wordt beschreven als een lichte meditatieve staat dat gekenmerkt wordt door kalmte, rust, eenheid en een gevoel van algemeen geluk en tevredenheid. De zee heeft een positieve werking op ons  autonome zenuwstelsel, wanneer wij bij of het liefste in de zee zijn, daalt onze ademhaling, hartslag en bloeddruk. Niet zo vreemd eigenlijk als je het bekijkt. Ons leven begon in een zak zout water; dat dezelfde samenstelling heeft als het water in de zee: de  baarmoeder. Wanneer we ons in zoutwater begeven, krijgt ons brein direct een signaal van veiligheid en een gevoel van geborgenheid. Denk maar eens aan een ontspannende meditatie of  brainwaves, geen toeval dat dat vaak water geluiden zijn! Dit zoute water stroomt nog altijd in ons bloed, onze cellen en ons DNA. Dit zoute water heeft als taak om signalen te communiceren van ons brein naar ons lichaam, de zogeheten neurotransmitters.

Tijdens een activiteit zoals surfen, komen er ook nog eens allerlei gelukshormonen vrij, en daalt ons stress hormoon cortisol. Tegelijkertijd is surfen ook nog eens super uitdagend en goed voor de neuroplasticiteit van je brein. Je bevindt je buiten in een verrijkte omgeving met zand, zoutwater, golven, wind en je voert allerlei dubbeltaken uit. Maar, je hebt eigenlijk helemaal geen tijd om na te denken! 

Mijn nieuwe job = Zelfzorg aan Zee!

En zo kan ik nog uren vertellen over de zee en haar werking op ons brein. Gelukkig mag ik deze nieuwe passie inmiddels mijn werk noemen. Bij Zelfzorg aan Zee gaan we met een interdisciplinair team het strand op en de zee in om te werken aan herstel. In het revalidatie programma gaan deelnemers ( met o.a NAH & Long-Covid) uitdagingen aan en ontdekken ze nieuwe mogelijkheden.

Ik krijg er zelf onwijs veel voldoening van om te zien dat door Zelfzorg aan Zee deelnemers weer de grip op hun leven terug krijgen. Natuurlijk mis ik de oude Carlien nog regelmatig, maar het is nooit te laat om je droom te herschrijven.

Ik wens dit ook voor jou, want er is echt nog heel veel mogelijk! Mocht je vragen hebben naar aanleiding van mijn verhaal, of meer info willen over Zelfzorg aan Zee, dan mag je altijd contact met me opnemen.

Wat is of was jouw droom? en hoe heb jij die gerealiseerd, ondanks je hersenletsel? Of heb je net als ik, je droom aan kunnen passen?

Hoe ik mijn droom herschreven heb (deel 1)

Deze gastblog is geschreven door Carlien Jansen. Het is een inspirerend verhaal geworden over hoe zij na het oplopen van hersenletsel, haar droom herschreven heeft en een nieuw doel in haar leven heeft gevonden die passend is bij de persoon die zij nu is. Waar zij vol passie voor gaat en heel gelukkig van wordt. Vandaag lees je deel 1 van haar verhaal. Je kunt Carlien volgen op Instagram.

Als jong meisje had ik altijd 1 grote droom, kinderen in Afrika prikjes geven zodat zij niet ziek werden. Na mijn middelbare school ging ik op 17 jarige leeftijd in mijn eentje voor een jaar naar Zuid-Afrika, Ghana en Tanzania om ontwikkelingshulp te doen. Bij thuiskomst ging ik verpleegkunde studeren om mijn droom te kunnen verwezenlijken.

Tanzania

In 2017 kreeg ik de kans om mijn afstudeerstage in een klein primitief ziekenhuisje in de binnenlanden van Tanzania te doen. Mijn droom kwam uit, in mijn spierwitte uniform liep ik tussen de kleurrijke Tanzanianen in een idyllisch oranje zandlandschap. Ik vaccineerde inderdaad kinderen, maar heb ook vele verschillende ziekenhuispatiënten behandeld, operaties bijgewoond en een aantal bevallingen geassisteerd. Met een open blik ging ik het avontuur aan en ik vond alles geweldig.

Nachtmerrie

Helaas veranderde op 17 Maart mijn langgekoesterde droom in een nachtmerrie. Plotseling werd ik ernstig ziek, ik raakte buitenbewustzijn en werd opgenomen in het ziekenhuisje waar ik de dag ervoor zelf nog werkzaam was. Wegens onvoldoende medische voorzieningen konden zij mij helaas niet helpen, en werd ik na 3 dagen door Flying Doctors naar een goed ontwikkeld ziekenhuis in Nairobi, Kenia gevlogen. Hier lag ik een tijdje op de IC en is er een hersenvlies- en hersenontsteking gediagnostiseerd.  Na weken van herstellen en revalideren was ik vastberaden om mijn stage af te ronden. Stap voor stap ging ik weer wat uurtjes in het ziekenhuis werken. Gelukkig ligt het werktempo en druk een heel stuk lager dan in Nederland. Bij thuiskomst was ik kapot en dook ik direct mijn bed in. We leefden daar ook in zo’n bubbel, er was behalve stagelopen weinig anders wat we hoefden te doen. Op het met de hand wassen van ons witte uniform na dan.

Terug in Nederland

Wonder boven wonder heb ik mijn stage gehaald en was ik afgestudeerd HBO verpleegkundige. Ik had zelf natuurlijk al die maanden donders goed in de gaten gehad dat er iets flink veranderd was in mijn hoofd, maar durfde dit nauwelijks te laten blijken. Eenmaal bij thuiskomst in Nederland kon ik de schijn niet meer ophouden. Mijn familie en vrienden hadden direct door dat er iets flink mis was, en toen begon de hele medische molen te draaien. MRI Scans, Lumbaal punctie, velen ziekenhuizen, onderzoeken, en verschillende artsen. Diagnose: Niet -aangeboren hersenletsel. Ik werd aangemeld bij een revalidatiecentrum, maar tijdens het intake gesprek werd direct gezegd dat de tijd voor spontaan herstel al voorbij was, dus ik vooral ging leren leven met mijn beperkingen.

Ik werd voor de rest van mijn leven volledig afgekeurd. 7 maanden heb ik het revalidatie programma doorlopen, maar geen een van mijn vooraf opgestelde doelen behaald. Zat ik dan als 25 jarige avontuurlijke en ambitieuze vrouw thuis, op de bank het leven van een hoogbejaarde te leven.  Ik voelde me enorm aan mijn lot overgelaten.

Cognitive FX

In Juli 2019 ben ik bij Cognitive FX in Utah geweest en dit is voor mij de springplank naar herstel geweest. Eindelijk knokken voor neuroplasticiteit, in plaats van je er maar bij neer leggen en compensatie strategieën toepassen. Er brak een periode aan van verschillende nieuwe behandelingen, die elk wat toevoegde aan mijn herstel. Een daarvan was Surftherapie. Mijn evenwicht was enorm slecht, door vestibulaire problematiek was ik constant zeeziek. By far vond ik dit de allerleukste therapie, ik had eindelijk het gevoel dat ik weer leefde!

Het begin van mijn ‘nieuwe versie’?

Ik begon langzaam het dagelijks leven te overleven en had energie over om weer te gaan leven. Maar waar begin je? Ik werd deelnemer van De Class van De hersenstichting ( toen nog Edwin van der Sar Foundation). Een re-integratie traject voor jongvolwassenen met NAH, gericht op werk en bewegen. Ik had geluk, mijn sportcoach was een kneitergoede surfer uit Scheveningen. Je raadt het dus al, in de winter lag ik op een surfplank in de koude Noordzee. Ik vond het geweldig! De golven, het koude zoute water, de ruime horizon, het spelen en het ruimtelijke van het strand hadden een helend effect op mij. Ik wilde iedere week eigenlijk niks liever dan surfen. Terwijl, in het begon kostte het mij onwijs veel energie, rolde ik constant van die plank af en werd ik duizelig en misselijk van het deinende van de zee. Echter, met opbouwen en oefeningen ging dit steeds beter. Fysiek maakte ik mooie stappen, maar ook mentaal kwam er een omslag. Ik kreeg de avontuurlijke Carlien weer een beetje terug, maar leerde tegelijkertijd ook mijn nieuwe versie te omarmen.

In deel 2 vertel ik je verder over mijn zoektocht naar nieuw werk en een nieuw doel in mijn leven met hersenletsel.

Mijn leven na het oplopen van NAH door het HELPP syndroom

Gastblog door: Annemieke Loog – Henrich

Ik ben Annemieke en ik heb sinds de geboorte van onze twee kinderen Niet Aangeboren Hersenletsel. Tijdens de zwangerschappen maakte ik het HELLP Syndroom door waardoor ze allebei te vroeg te wereld moesten komen. Brent, de oudste, moest al met 26 weken en 590 gram worden gehaald en Stella mocht tot 35 weken bij me blijven. Ze zijn nu allebei in orde, hoewel vooral Brent nog dagelijks met de gevolgen van zijn extreme vroeggeboorte moet leven. 

Wat is het HELPP syndroom?

Het HELLP Syndroom valt onder het meer bekende kopje ‘zwangerschapsvergiftiging’ en is een hart en vaat aandoening die onder andere plotselinge en extreme bloeddrukverhoging kan veroorzaken. Binnen een uur zat ik van een voor mij normale bloeddruk van 120/70 op een bloeddruk van 250/160. Buiten dat het op dat moment gevaarlijk was voor mij en mijn ongeboren kindje, hadden de vaten in mijn lijf niet de tijd zich organisch aan te passen aan die extreme stijging in de bloeddruk. Hierdoor zijn deze beschadigd geraakt. De vaten in mijn lichaam heb ik door een aangepaste levensstijl weer enigszins onder controle, maar bij de vaten in mijn hersenen bleek dat een stuk lastiger te zijn.

Veranderingen

Natuurlijk verander je op het moment dat je moeder wordt. Maar de verandering die ik doormaakte was wel heel erg extreem. Voor mijn zwangerschappen was ik muzikant (tromboniste) die heel Europa door tourde en werkte ik door de week als trainer bij een bedrijf. Een groot contrast met daarna, toen ik mijn dagen sleet in het hoekje van de bank, te moe om eraf te komen. Daarbij waren er weinig mensen die geloofden dat NAH mogelijk was na het HELLP syndroom waardoor ik weinig begrip kreeg. Zowel van zorgprofessionals als van mensen in mijn omgeving. Zelfs mijn man vond in het begin even dat ik gewoon maar eens weer aan de gang moest gaan. Ik zag er tenslotte niet meer ziek uit. Dat is nu gelukkig anders.

5 jaar onzekerheid

Ik werkte hard aan het weer beter worden, want ik wilde niets liever dan mijn oude leven terug. Ik knapte uiteindelijk wel wat op en ging weer aan het werk. Maar erg goed deed ik het tot mijn verbazing niet, en met alles wat ik deed ging het ging steeds weer een beetje minder met mij. Ook muziek maken ging niet meer, de hoeveelheid prikkels die dat met zich meebracht waren niet meer te doen. En ondertussen begreep ik nog steeds niet wat er aan de hand was. Hoe vaak ik wel niet tegenover de huisarts heb gezeten met mijn opsomming van klachten die toch echt niet bij een jonge vrouw horen. Het heeft bijna 5 jaar geduurd na de eerste keer HELLP voordat het duidelijk werd dat mijn klachten wel erg overeenkwamen met PCS, hoewel ik nooit een hersenschudding heb gehad.

‘IK HEB NAH’

Alle puzzelstukjes vielen op z’n plaats. Door mijn problemen aan te pakken als NAH, gingen er deuren voor me open die ik eerder nog niet ontdekt had. Met de grootst mogelijke ijver ‘werkte’ ik aan mijn herstel met verschillende therapieën en zorg. Maar snel ging het niet en ik ervoer meer teleurstellingen dan successen. Regelmatig zat ik een dag wanhopig huilend op de bank me afvragend wat ik nog voor nut had in het leven. Hoe ik dit bejaardenleven in hemelsnaam moest volhouden tot ik echt bejaard zou zijn. 

In mijn volgende blog vertel ik hoe mijn leven weer vooruitging in plaats van stil te blijven staan.

Revalideren = teamwork

Door: Fennie van der Vaart

Op welke wijze je ook te maken krijgt met hersenletsel vaak hoor je de term revalideren mits je hier de juiste begeleiding in krijgt voor de weg er naar toe want veel lotgenoten komen ook hier niet mee in aanraking omdat je vaak vanuit het ziekenhuis of huisarts doorverwezen moet worden. Maar wat is nou eigenlijk revalideren?

Toen ik zelf zorgverlener was betekende dit vaak fysiek revalideren. Mensen weer letterlijk op de been helpen, observeren en doorspelen naar andere zorgverleners als plan niet lukte of aangepast moest worden. Misschien stom maar ik heb nooit in de gaten gehad dat revalideren zowel mentaal als fysiek kan zijn totdat ik zelf hersenletsel kreeg.

Ik werd patiënt door een lekkage in de kleine hersenen door een caverneuze malformatie. Of terwijl ik had een kleine hersenbloeding met grote gevolgen. De kleine hersenen zijn er vooral om je bewegingen en emoties te reguleren. Zelf kreeg ik dus geen verlammingsverschijnselen aan ledematen maar was wel zo enorm duizelig en aan het zwalken dat  ook mijn evenwicht een probleem was.  Mijn hoofd draaien en geen controle meer hebben over de beelden die je zag. In het ziekenhuis vonden ze het nodig dat ik ging revalideren maar als jij 30 jaar bent en midden in het leven staat dan weet je helemaal nog niet wat hersenletsel inhoud. De prognose was namelijk dat de bloeding tussen 6-8 weken zou opgenomen zijn in de hersenen en dus denk je dat je daarna gewoon weer verder kan. Ik had een klein mannetje thuis en daar wil je bij zijn. Je leeft in het nu en dan wil je gewoon op oude voet verder gaan. Ik had in het verleden al veel met hoofdpijnen en zware vermoeidheid te maken en ik dacht als die bloeding is opgelost dan loop ik wel weer normaal en is alles vast weer normaal. Over onzichtbare gevolgen van hersenletsel is nooit gesproken op dat moment. 

De revalidatie arts had zijn twijfels of ik wel naar huis kon. De fysio moest mij fysiek checken en lichamelijk kwam ik door de testjes heen. Inschattingsfout van de arts want ik overzag mijn situatie thuis niet wat ook een symptoom is van NAH.  Ik dacht wat moet ik in een revalidatiecentrum? Dat zei ik ook tegen hem. Wat moet ik daar? Ik kan immers lopen en bewegen. Dat kan ik thuis ook met een  fysio oppakken. Achteraf denkend zie ik nog de twijfel in zijn oordeel maar hij liet mij naar huis gaan. Daar liep ik natuurlijk snel tegen de lamp omdat ik er toen achter kwam dat ik veel met overprikkeling te maken had en dat er van alles beschadigd was. Binnen een maand had ik wel weer controles en binnen twee maanden had ik contact met de revalidatiearts van het ziekenhuis maar toen kwam ik op de wachtlijst en duurde het erg lang voordat ik terecht kon in het revalidatiecentrum 

Eenmaal in het traject kwam ik erachter dat er zoveel meer is dan fysiek revalideren bij een fysio. In het traject kreeg ik een cognitieve therapeut die bijvoorbeeld met mij meedacht in hoe ik het thuis moest handelen. Hoe ik plannen en ritme kon maken en dit alles via een bepaalde methode. Thuis kreeg ik begeleiding van een ergotherapeut die met mij dezelfde soort dingen deed maar dan actief of aanpassing omdat zij letterlijk bij mij in huis mee kon kijken. Ik kreeg natuurlijk een fysiotherapeut om mijn bewegingen weer onder controle te krijgen. Ik kreeg een psycholoog waarmee ik dit trauma kon verwerken. Een maatschappelijk werker die mijn partner en zoon kon begeleiden. Kortom een heel team om mijn leven weer op de rit te krijgen. 

Zo kwam ik er dus achter dat revalideren meer was dan letterlijk op de been komen voordat ik hersenletsel kreeg en zelf ook nog eens zorgverlener was. Revalideren voor hersenletsel is juist belangrijk in een beginstadium daar waar het vaak mis gaat daarom is het belangrijk te weten dat revalideren noodzakelijk is als je denkt dat je NAH hebt. Ik hoop in de toekomst voor mede lotgenoten dat dit stukje eerder van kracht zal zijn. Ook omdat je vaak met neurologische klachten geen idee hebt wat je eigenlijk staat te wachten na hersenletsel. 

Heb jij een revalidatietraject gedaan en hoe heb jij dat ervaren?