Door: Melanie.
Even voorstellen…
Mijn naam is Melanie ik ben inmiddels 38 jaar, moeder van 4 fantastische kinderen. Sinds 2 jaar mag ik ook NAH op mijn ‘CV’ erbij zetten.
Tijdens de zwangerschap van ons vierde kind ben ik getroffen door een Cerebrale Veneuze Sinus Trombose. Het duurde een aantal weken voordat ze deze ontdekten. Na heftige hoofdpijnen, veel spugen en alleen nog maar apathisch vooruit kunnen kijken, werd ik na mijn 4e doorverwijzing wel serieus genomen. Na een korte check voor de baby, werd ik naar de SEH gestuurd. Hier volgde al snel een MRI en direct de uitslag.
En daarna?
Er volgde een keizersnede, een hele opluchting want de baby was niet meer afhankelijk van mij. Tegelijkertijd was het ook heel gek, we zaten nog in de nasleep van de corona lockdown. Hetgeen voor ons betekende dat de kinderen niet direct kennis mochten maken met hun broertje. De oudste 2 konden we dat goed uitleggen, de jongste (nog net geen 2 jaar) begreep er helemaal niks van.
Hoe ging het verder?
Nou in een notendop: We gingen na 4 dagen naar huis, ik kon geen prikkels verdragen, startte, op advies, met 3 dagen per week revalideren. Ik was elke dag zwaar overprikkeld maar kreeg een heel klein beetje weer grip op de dagelijkse dingen voor mezelf (nog niet voor de kinderen). Daarna volgde er een virale hersenvliesontsteking, die de boel nog eens flink kwam opschudden. Doodziek kwam ik uit bed, kon niet meer lopen en moest met spoed naar het ziekenhuis. De kinderen waren thuis en bleven, met opa en oma, in paniek achter.
Na ruim een week ziekenhuis, was de hersenvliesontsteking weg, maar was mijn hoofd weer helemaal in de war. Na een gesprek met de revalidatiearts werd besloten dat ik een doorverwijzing kreeg voor een ambulant begeleidster.
Hoe doe je dat nu met 4 kinderen?
Mijn allerbelangrijkste doel is: Het zelfstandig kunnen zorgen voor mezelf én voor mijn kinderen. Dit gaat na 2 jaar redelijk. Inmiddels heb ik een soort systeem ontwikkeld die hier voor mij werkt. Ik deel hem graag hier in hoofdlijnen met je. Misschien heb je er ook wat aan.
- Zorg voor een vaste structuur. Elke dag van de week ziet er hier hetzelfde uit.
Het is misschien saai, maar voor mij werkt het. Ik voel me er fijn bij, heb minder paniek omdat ik weet wat er gaat komen.
- Ik heb een digitale agenda, die gebruik ik voor alle “bliepjes” (een soort extern geheugen) samen met mijn talloze wekkers die de hele dag door afgaan.
- Daarnaast maak ik gebruik van een papieren agenda. Hierin zie je ook letterlijk de week. De dagen deel ik op in 3 delen (ochtend, middag, avond) en per dagdeel plan ik 1 activiteit/afspraak/taak.
- Ik maak gebruik van standaardlijstjes: één voor de wekelijkse boodschappen en wat ik dan echt niet mag vergeten en één voor alle vaste taakjes die ik wekelijks in mijn planning ‘moet’ zetten.
- Ook heb ik een los schriftje, hierin schrijf ik alle dingen die ik niet mag vergeten, want die vergeetachtigheid is een naar “dingetje”.
- Zorgen voor voldoende rustmomenten (rust bv. mee als de kinderen naar bed gaan, zet grotere kinderen achter de tablet).
- Vaak met afspraken met bijvoorbeeld artsen krijg je gewoon een tijd “opgelegd” geregeld komt het voor dat het op het moment is dat ik rust/slaap. In het begin deed ik dat dan gewoon ten koste van mijn rustmoment. Nu geef ik aan dat ik NAH heb en mijn dag “staat of valt” met mijn rustmoment en verzoek ik om een andere tijd. Tuurlijk komt het niet altijd gelegen, maar vaak is er ineens wel van alles mogelijk.
- In het begin deden vrienden en familie steeds wat in ons huishouden, nu hebben we een vaste thuishulp. Hierdoor hoef ik alleen beneden nog maar schoon te houden, dit is voor mij al een enorme klus.
- Ik heb bij revalidatie geleerd niet mijn “taken” op te delen maar mijn tijd op te delen. Dus ik ga niet “de keuken opruimen” en kom er na 45 min achter dat ik nog niet klaar ben maar dat wel al mijn energie voor die dag is verbruikt. Wat ik wel doe is van te voren probeer ik te beoordelen hoeveel energie ik ergens voor heb en ga dan aan de slag. Dus ik ga 15 min de keuken opruimen en er een lapje overheen halen. Na 15 min stop ik dan ook echt, ik zet daarvoor een wekker.
- Voor alle belangrijke zaken op een dag, zet ik een wekker. Mijn wekker is mijn externe geheugen.
Ik gebruik de wekkers echt voor van alles (dat ik moet lunchen, dat ik moet drinken, dat ik poort open moet doen voor de kinderen die uit school komen en ook dat ik de jongste 2 van de speelzaal moet gaan halen etc.
- Ook maak ik gebruik van een handige app, een soort online notitieblokje. Ik hoef dan niet dwangmatig meer bezig te zijn met iets wat ik niet mag vergeten. Maar ik schrijf het dan daar direct in op, ik kan dan ook op mijn startscherm deze notities zien. Elke keer weer die herinnering, zonder dat het chaos is in mijn hoofd.
Hoe verloopt mijn dag?
Naast dat ik een soort systeem ontwikkeld heb om niets te vergeten en het huishouden draaiende te houden met de kinderen, verloopt mijn dag meestal als volgt. De oudste 2 gaan hele dagen naar school en komen zelfstandig thuis. Ze zijn heel erg zorgzaam en helpen heel veel mee met de kleine kinderen, ontzettend lief, soms ook heel erg confronterend.
De ena jongste gaat (door mijn situatie) 4 dagen naar de peuterspeelzaal en voor de allerjongste komt er 1 dag in de week een vrijwilligster om mij met hem te helpen. (Straks gaat hij ook 4 dagen naar de peuterspeelzaal) Als we tussen de middag hebben gegeten en de jongste gaat slapen, mag de andere op de tablet en kan ik naast hem op de bank een uur tot anderhalf uur rusten. Zo ben ik een beetje opgeladen als de oudste thuiskomen.
Als de oudste uit school zijn, spreken we de dag door, we bespreken wat er die middag nog is en hoe we dat gaan doen. Aan het einde van de middag komt papa altijd thuis, een hele opluchting voor mij, want dan is er iemand die me kan helpen met de kinderen maar ook mij kan sturen als mijn hoofd dat even niet doet. We warmen het eten dan op wat ik in de ochtend maak, gewoon omdat ik daar in de avond geen energie meer voor heb.
Het avondeten vind ik het meest vervelende deel van de dag. Dan lijkt er door alle kakofonie een soort waterkolk te ontstaan in mijn energie potje en ben ik nog voor het toetje “OP”. Zodra iedereen het toetje achter de kiezen heeft, vlucht ik alleen naar boven om even helemaal alleen in alle stilte even bij te komen.
Vervolgens komen de kleintjes naar boven, die leggen we samen op bed en “durf” ik weer naar beneden. Zodra de oudsten (nu 10 en bijna 12) ook naar bed gaan, doe ik vrolijk met ze mee. Zo kan ik weer opladen voor de volgende dag.
Mogelijkheden voor extra hulp
Doordat wij alle kaarten overal hebben opengegooid, zijn de lijnen om om hulp te vragen, kort geworden.
Als het niet lekker loopt waardoor we de kinderen niet kunnen helpen met huiswerk, dan kan school ons helpen.
Doordat ik zelf niet ver meer kan rijden of in drukke omgevingen kan zitten, waren de kinderen veel thuis. We hoorden dat er organisaties zijn die leuke activiteiten regelen voor jonge mantelzorgers, vaak kun je dit navragen bij de gemeente of bijvoorbeeld het consultatiebureau.
Ook hebben onze jongste 2 een VVE verklaring voor de peuterspeelzaal gekregen. Wat mensen vaak weten, is dat zo’n VVE verklaring alleen is voor kinderen die nog niet goed kunnen praten maar dat is niet zo. De jongste 2 hebben een VVE verklaring op basis van mijn gezondheid gekregen. Dit is voor mij een hele verademing.
Weet dat als er 1 ouder maar werkt en de andere thuis is, het mogelijk is om via de gemeente een vergoeding te krijgen voor de peuterspeelzaal (ipv Kinderopvangtoeslag, hierop het je alleen maar recht als je beiden werkt).
Ook via het consultatiebureau zijn wij in aanraking gekomen met Malkander, zij hebben ons gekoppeld aan een vrijwilligster die elke week een ochtend komt om met de kleintjes iets te doen. Dingen die mij niet lukte (naar de kinderboerderij gaan, speeltuin etc).
Moeilijke dagen
Op mijn mindere dagen leun ik veel op mijn man of familie, iets wat ik lastig blijf vinden. Voorheen was ik altijd enorm zelfstandig, had een goede baan en vooral bergen met energie, iets wat ik nu helemaal niet meer heb.
Vakanties blijven ook altijd nog wel een uitdaging. Samen met mijn begeleidster maak ik een planning vooraf, zodat ik op voorhand ook al hulptroepen kan inschakelen. En nee, dat betekent niet dat dan alles altijd van een leien dakje gaat, maar het schept wel overzicht en ruimte in mijn hoofd (die je op zo’n moment hard nodig hebt).
Maar je kunt niet alles voorkomen…
Afgelopen vakantie had ik een mooie gele bon onder de ruiterwissel, in Duitsland.
De hele parkeerplaats hing vol met grote borden “BLAUWE SCHIJF GEBRUIKEN” maar bij het uitstappen waren alle kinderen heen opgetogen en vroegen van alles door elkaar. Ik was die stomme schijf dus mooi vergeten… (EUR 30,=)
En hoe gaat het nu met ons als gezin?
Ik heb heel lang gedacht: Ik word wel weer beter. Het gaat natuurlijk ook wel een heel stuk beter dan in het begin van mijn sinus trombose maar de oude Melanie zal ik nooit meer worden. Dit heeft mij dikwijls heel verdrietig gemaakt maar het heeft me ook dingen gebracht. Binnenkort gaan we met een deskundige, een gezinsgesprek plannen. We hopen zodoende dat alle onzekerheden en angsten er bij de kinderen uit zullen komen en wij hen kunnen helpen bij het verwerken van deze heftige periode. Daarnaast is het heel fijn dat ik er elke dag kan zijn voor de kinderen. Ik geniet veel meer van de kleinere dingen en als gezin zijn we ook veel hechter geworden.
Herken jij dingen uit mijn verhaal en heb jij wellicht nog tips?
PLATFORM NAH 